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Hémophile ou pas, cet adolescent mord dans la vie |
« Mon fils avait tout juste une journée que nous savions déjà que quelque chose n’allait pas », raconte Judith.
Nom
:
Jean
Âge
:
16
Diagnostique
:
Hémophilie de type A
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« Nous l’avions fait circoncire et il n’arrêtait pas de saigner. Puis, au deuxième ou troisième jour, on diagnostiquait une hémophilie de type A. »
C’était il y a 16 ans. Aujourd’hui, le fils de Judith, que nous appellerons Jean, est un jeune homme brillant et plein d’entrain qui ne laisse absolument rien l’arrêter, surtout pas son hémophilie. Étudiant au 3e secondaire, sa matière préférée est le français, et comme bon nombre de jeunes d’ici, il n’a jamais assez de temps pour jouer au hockey dans la rue avec ses amis.
« L’hémophilie A est causée par une anomalie du facteur de coagulation VIII », explique Dre Héma Patel, directrice de programme au Service de soins ambulatoires intensifs (SSAI) de L’Hôpital de Montréal pour enfants du CUSM. « Les personnes atteintes d’hémophilie ont tendance à saigner plus longtemps lorsqu’elles se blessent, parce qu’il leur manque des facteurs de coagulation qui aident à coaguler le sang. Elles peuvent souffrir de graves hémorragies internes au niveau des articulations, des muscles et des organes, de sorte que les sports de contact comme le rugby et le football ne sont pas recommandés. » Environ 1 personne sur 10 000 souffre d’hémophilie A, et la plupart des cas sont héréditaires.
Au cours du 20e siècle, la recherche sur l’hémophilie était axée sur les causes et les traitements efficaces de la maladie. À la fin des années 1960, l’arrivée de concentrés lyophilisés contenant des facteurs de coagulation révolutionnait le traitement de l’hémophilie, puisqu’ils permettaient aux hémophiles de s’administrer eux-mêmes leur traitement en dehors de l’hôpital. Mais, dans le sillage des maladies transmissibles par le sang apparues au début des années 1980, comme le VIH, les facteurs de coagulation synthétiques les ont supplantés et sont aujourd’hui les facteurs de coagulation de choix. Même si les recherches se poursuivent pour trouver un remède à l’hémophilie, les personnes qui en souffrent peuvent vivre une vie active et bien remplie.
Jean soigne son hémophilie en s’injectant lui-même du facteur VIII trois fois par semaine, ce qui l’aide à vivre moins d’épisodes de saignement (et parfois aucun) en plus de contribuer à prévenir les dommages permanents à ses articulations. Il fait des bleus facilement, mais il répond bien au traitement. Et en raison de la gravité de son état, le SSAI est toujours prêt à réagir s’il avait besoin de soins d’urgence.
Comme tous les enfants qui sont suivis par le SSAI, Jean bénéficie d’une coordination des soins et d’un accès en tout temps (24 heures/7 jours) au service d’appels. Ceci inclut un vaste éventail de services allant des soins spécialisés en hémophilie (Dre Molly Warner) à la physiothérapie. En fait, le but est d’offrir à tous les enfants et adolescents suivis au SSAI des soins complets, efficaces et sécuritaires, si possible dans le confort de leur demeure et de leur communauté.
Cet été, Jean fera un séjour de six semaines chez des parents en Israël. En vue de ce voyage, L’HME a communiqué avec l’hôpital israélien le plus près afin d’informer le personnel des caractéristiques propres au cas de Jean advenant qu’il doive aller à l’hôpital.
« L’état de Jean ne l’empêchera pas de vivre, dit Judith. Il n’essaie jamais de réprimer ce qu’il est, et je ne le ferai pas non plus! »
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