Étoile des soins centrés sur le patient et la famille de ce mois-ci : Lynn McCauley, Nutritionniste, Néphrologie

« Nos patients atteints d’une maladie rénale chronique ont souvent des problèmes d’alimentation; pour leurs parents qui doivent apprendre à gérer les restrictions alimentaires et les différents appareils, la tâche est énorme », explique Paule Comtois, l’étoile des soins centrés sur le patient et la famille de janvier, qui a désigné Lynn McCauley pour recevoir cet honneur ce mois-ci. « Tous les jours, Lynn transforme la vie de ces familles en leur apprenant à bien gérer l’alimentation de leur enfant. Elle est consciente de leur anxiété et avance avec elles étape par étape, en leur montrant comment faire. Son approche aide les familles à trouver leurs marques à un moment très difficile de leur vie, et c’est très important. »

Lynn a passé presque toute sa carrière au département de néphrologie de l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME), à s’occuper d’enfants aux prises avec toutes sortes de problèmes rénaux. « Il peut s’agir de patients en phase de prédialyse ou de dialyse, ou encore d’enfants qui ont subi une greffe de rein », explique-t-elle. Les enfants qui souffrent d’une maladie rénale chronique doivent souvent se plier à des restrictions alimentaires, comme limiter leur consommation d’aliments riches en phosphore, potassium, sodium, liquides ou plusieurs de ces éléments combinés. « Je donne aux parents les renseignements et les outils dont ils ont besoin, mais une fois à la maison, ce sont eux qui doivent faire tout le travail, nourrir leur enfant plusieurs fois par jour et suivre des recommandations alimentaires parfois complexes. » Lynn estime que ses échanges avec les familles sont vraiment importants; les soutenir et les guider de façon continue leur permet de mieux gérer les soins de leur enfant. « Elles doivent y penser tout le temps, alors je veux m’assurer qu’elles se savent épaulées tout au long du processus. » Travailler avec une équipe formidable est aussi un aspect de son travail que Lynn apprécie, et elle rencontre souvent les patients et les familles en compagnie de ses collègues infirmières.

Quand il est question d’enfants atteints d’une maladie rénale chronique, il y a souvent bien plus que des restrictions alimentaires à prendre en considération. « Nous devons surveiller leur croissance et nous assurer qu’ils prennent du poids comme il se doit; il faut donc intégrer tous ces éléments à leurs soins », précise Lynn.

Jayce, trois ans, et ses parents connaissent Lynn depuis que Jayce a reçu un diagnostic de diabète insipide néphrogénique. Jayce a été hospitalisé à l’HME à l’âge de 10 mois. « Nous y avons passé deux semaines au cours desquelles nous avons vu Lynn tous les jours », raconte sa mère Crystal. « Elle passait le voir régulièrement, et surveillait ses analyses de sang avec le néphrologue pour ajuster la quantité de lait maternisé et d’eau qu’il prenait. Je pense que son dévouement a permis à Jayce de s’en sortir. » Quelques jours avant le premier anniversaire de Jayce, ils sont revenus à l’HME pour apprendre à le nourrir au moyen d’une sonde d’alimentation, ce qu’ils ont fait à la maison pendant un an. « Lynn est extraordinaire, dit Crystal. Elle ne ménage vraiment pas ses efforts. La fréquence de nos rendez-vous vient de passer d’une fois par mois à une fois tous les trois mois, et je dois dire qu’elle nous manque un peu! »