La Clinique de soins pour les malformations de la paroi thoracique des Hôpitaux Shriners pour enfants®- Canada à Montréal et de l'Hôpital de Montréal pour enfants
MONTRÉAL, le 26 sept. 2011 - Les Hôpitaux Shriners pour enfants®- Canada à Montréal et l'Hôpital de Montréal pour enfants (HME) du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) ont fondé une clinique nationale unique pour évaluer et traiter les enfants souffrant de malformations congénitales de la paroi thoracique. Le trouble, qui touche un enfant sur mille, est souvent mal diagnostiqué ou sous-diagnostiqué chez les jeunes enfants. Cependant, les symptômes et l'apparence atypique de la poitrine n'apparaissent parfois qu'à la puberté, alors que la croissance osseuse s'accélère, ce qui se traduit par des problèmes de santé, une mauvaise image de soi, le repli sur soi et la mésadaptation sociale.
Les deux types les plus communs de la maladie, pectus excavatum (un sternum creux) et pectus carinatum (un thorax saillant ou en forme d'entonnoir sortant), se forment lorsque les côtes et le sternum se développent de façon anormale. Il arrive souvent que les médecins ne décèlent pas les légères malformations, sinon par pure coïncidence lors d'une consultation pour le traitement d'une scoliose. S'ils ne sont pas traités adéquatement, les patients peuvent avoir le souffle court, une faible endurance et souffrir fréquemment de difficultés respiratoires. Des malformations plus sévères peuvent conduire vers le syndrome d'insuffisance thoracique ce qui aurait un impact important sur la croissance et le développement normal. À l'autre bout du spectre se trouve une forme plus rare appelée la dystrophie thoracique asphyxiante (le syndrome de Jeune). La paroi thoracique est tellement petite que les enfants ont de la difficulté à respirer. L'un des objectifs de cette clinique est d'augmenter la compréhension de ces maladies et les différentes options des traitements offerts à ces patients.
« Ces malformations sont souvent une cause de stress sur la croissance et le développement normal de l'enfant et de l'adolescent et sur toute sa famille", a déclaré Sherif Emil, M.D., Directeur, division de chirurgie générale pédiatrique, Hôpital de Montréal pour enfants du Centre universitaire de santé McGill et le médecin qui a imaginé ce nouveau centre. "les pédiatres et les médecins de famille écartent souvent les anomalies croyant que la solution est seulement l'opération radicale. Depuis les derniers 10 ans, il y a eu révolution dans le traitement de ces anomalies avec des options beaucoup moins invasives », ajoute-t-il.
La Clinique est la première du genre au Canada et l'une des seules en Amérique du Nord. L'équipe multidisciplinaire de la clinique de soins pour les malformations de la paroi thoracique sera composée de chirurgiens généraux et orthopédiques, de pulmologues, de médecins, de généticiens, de membres du personnel infirmier, de techniciens en imagerie médicale, de techniciens orthésistes et de physiothérapeutes.
Selon Jean A. Ouellet, M.D., chirurgien chef adjoint, Hôpitaux Shriners pour enfants® - Canada « notre équipe multidisciplinaire développera un centre d'excellence en concentrant toute son expertise dans un centre de traitement unique. En devenant un établissement de référence au Canada, le grand nombre de patients nous permettra de maintenir un niveau élevé d'expertise. »
L'équipe vise à offrir des soins de pointe pour toutes les anomalies de la paroi thoracique dans un environnement axé sur la famille qui optimisera le confort et la satisfaction des patients. L'appareil orthopédique de compression, présenté par son co-inventeur, l'Argentin Marcelo Martinez-Ferro, lors de la conférence de presse d'aujourd'hui, constitue l'une des nouvelles technologies qui permettront aux médecins d'offrir, dans plusieurs cas, des traitements sans avoir recours à la chirurgie. En plus de concevoir et d'ajuster l'appareil orthopédique et d'en faire le suivi, ainsi que celui de la chirurgie, l'équipe recueillera des données sur les traitements afin d'évaluer les résultats et de continuer à améliorer les soins.
« Nous espérons traiter entre 40 et 100 patients par année. Pour orienter un enfant vers la Clinique de soins pour les malformations de la paroi thoracique, les pédiatres, les médecins et les familles de partout au Canada peuvent communiquer avec les Hôpitaux Shriners pour enfants- Canada à Montréal en composant le 1-800-361-7256 », dit Sharon Brissette, Directrice des soins infirmiers et des services aux patients, Hôpitaux Shriners pour enfants.
Bien souvent, les jeunes patients se lassent des appareils orthopédiques et, malgré la douleur et les autres inconvénients, ils optent pour l'intervention chirurgicale. Pour pallier la difficulté à suivre le traitement, l'équipe emploie actuellement un appareil orthopédique non invasif des plus efficaces, conçu par des spécialistes argentins. Dès que les autres centres canadiens seront au courant de l'équipe intégrée et des percées réalisées à l'aide des appareils orthopédiques, il est prévu que la demande pour les traitements augmentera. Des centres associés seront alors mis sur pied pour procéder à l'ajustement périodique de ces appareils.
Antoine Marcil, âgé de 14 ans, a remarqué, pendant un cours d'éducation physique, qu'il était différent de ses camarades de classe. Au début, sa mère et son père l'ont rassuré en lui disant qu'il ne s'agissait que de différences physiques mineures. Cependant, à mesure que les symptômes augmentaient, ses parents et lui ont commencé à craindre une grave maladie. On l'a informé que si sa protrusion n'était pas cancéreuse, il existait un traitement pour la réduire. Fort heureusement, des examens radiographiques et d'autres tests ont indiqué que le thorax en carène (pectus carinatum) était davantage un problème esthétique que médical.
« J'étais rassuré de savoir qu'il ne s'agissait pas du cancer et que je n'étais pas le seul à avoir ce problème », dit Antoine.
Les mensurations d'Antoine ont été prises pour qu'il puisse profiter de l'appareil orthopédique argentin. Tout au long du traitement, il fera l'objet d'un suivi mensuel pour ajuster l'appareil. Il est heureux, car l'appareil, plutôt confortable, ne sera pas visible sous ses vêtements.
Après des mois de stress et d'anxiété, ses parents ont été soulagés en voyant que grâce à la Clinique de soins pour les malformations de la paroi thoracique, leur fils n'aurait pas à subir une chirurgie.
« Les hôpitaux Shriners et toute l'équipe médicale nous ont offert un soutien extraordinaire. Le temps d'attente a été minimal. Un hôpital Shriners ne ressemble pas à un hôpital typique. On n'y voit aucun sarrau blanc et tout le monde affiche un large sourire », déclare Marie-Josée Denis, mère d'Antoine.
L'achat d'un appareil orthopédique pour un thorax en carène peut coûter 3 000 $, mais il demeure moins cher pour le réseau de la santé qu'une intervention chirurgicale. Et tous les appareils orthopédiques sont financés par les hôpitaux Shriners pour enfants du Canada pour les familles qui ne bénéficient pas de prestations d'assurances supplémentaires.
Situé à Montréal, l'Hôpital Shriners pour enfants - Canada est un établissement de soins de pointe offrant des services orthopédiques pédiatriques de courte durée dans un environnement bilingue. Le rôle de l'hôpital est de promouvoir la santé et de fournir des traitements et des services de réhabilitation aux enfants présentant des problèmes neuro-musculo squelettiques. Le personnel de l'hôpital se consacre à l'excellence et l'innovation en pratique clinique, en recherche et en éducation ainsi qu'à offrir un environnement axé sur les enfants et la famille. L'Hôpital Shriners pour enfants - Canada est affilié à l'université McGill et grâce à son volet d'enseignement, permet aux résidents et jeunes professionnels d'acquérir de l'expérience pratique. L'hôpital offre des services dans les collectivités du Canada grâce à la télémédecine, aux cliniques mobiles et depuis janvier 2009, à une clinique satellite. L'Hôpital Shriners pour enfants - Canada aide les enfants à surmonter l'impossible depuis son ouverture, le 18 février 1925.
L'Hôpital de Montréal pour enfants (HME) est l'établissement d'enseignement pédiatrique du Centre universitaire de santé McGill (CUSM), affilié à l'Université McGill. L'HME est un chef de file dans la prestation d'un vaste éventail de soins ultraspécialisés aux nourrissons, aux enfants et aux adolescents de tout le Québec. Nos domaines d'expertise médicale incluent des programmes sur le comportement et le développement du cerveau, la science cardiovasculaire, les soins intensifs, la génétique médicale, l'oncologie, les services chirurgicaux et médicaux tertiaires, et la traumatologie. Établissement entièrement bilingue, L'HME favorise le multiculturalisme et dessert une communauté de plus en plus diversifiée dans plus de 50 langues. L'Hôpital de Montréal pour enfants se distingue par son approche collaborative des soins novateurs prodigués aux patients. Notre personnel et nos professionnels de la santé ont à coeur d'assurer aux enfants et à leur famille des soins de santé exceptionnels dans un environnement convivial et empreint de compassion.