Une clinique aide des jeunes patients à faire la transition des soins pédiatriques aux soins pour adultes en rhumatologie

« Quand on a de 18 à 25 ans, il se passe beaucoup de choses dans votre vie : l’école, le premier appartement, l’amour, les amis, etc. Le respect rigoureux des traitements médicaux ne fait peut-être pas partie de vos priorités », affirme la docteure Elizabeth Hazel, rhumatologue au CUSM et professeure agrégée de médecine à l’Hôpital général de Montréal (HGM) du Centre universitaire de santé McGill (CUSM). « C’est pourquoi à la clinique YARD (l’acronyme anglais de « jeunes adultes atteints d’une maladie rhumatologique »), nous sommes plus flexibles et plus accommodants auprès de nos patients lorsqu’ils ratent des rendez-vous, par exemple. »

Pendant ses études postdoctorales, la docteure Hazel a mené une étude dans laquelle elle a repéré un groupe de patients qui n’avait pas d’endroit où aller après avoir quitté l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME). « Il y a une différence importante entre le type de soins rhumatismaux donnés dans les hôpitaux pédiatriques et ceux donnés dans les hôpitaux pour adultes. Passant d’une démarche multidisciplinaire à l’HME à une intervention plus personnalisée à l’HGM, bien des jeunes patients cessent de se présenter à leurs rendez-vous parce que personne ne court après eux comme c’était le cas à l’Hôpital pour enfants », ajoute la docteure Hazel. Les résultats de ses études étaient dévastateurs : la moitié des jeunes patients qui avaient besoin de soins étaient perdus au suivi pendant le processus de transition.

 

Afin de corriger cette statistique affligeante, la docteure Hazel a ouvert la clinique YARD en 2007. Puisque cette clinique spécialisée compte désormais plus de 200 patients, il semble qu’elle réponde à un besoin essentiel. « En raison du fonctionnement du système de santé québécois, la pédiatrie alloue beaucoup plus de ressources en ergothérapie, en travail social et en physiothérapie, par exemple, que les soins pour adultes », explique-t-elle. Toutefois, grâce à un partenariat avec le centre de réadaptation Constance-Lethbridge, la clinique YARD est maintenant en mesure d’offrir à ses patients toutes sortes de services dont ils peuvent avoir besoin en raison des déformations ou des handicaps attribuables à leur état.

 

Un autre grand projet est en cours à la clinique, soit celui de chercher des moyens de repérer les patients prêts à passer des soins pédiatriques aux soins pour adultes. En compagnie de collègues de partout au Canada, la docteure Hazel est à préparer un questionnaire qui pourra être remis aux jeunes de 15 ou 16 ans afin d’évaluer leurs lacunes, afin que la clinique puisse mieux les préparer à la transition. Ils produisent également des modules d’enseignement destinés à divers groupes d’âge afin de préparer les jeunes patients à des situations comme la nécessité de décrire leur maladie à un intervenant à l’Urgence, à un enseignant ou à un employeur.