Faire la transition vers les soins pour adultes : commencer tôt et terminer en force

Quand les adolescents qui ont une maladie chronique atteignent l’âge de 18 ans, ils passent des soins pédiatriques aux soins pour adultes. Pour nos patients, cela signifie qu’ils ne sont plus suivis à l’Hôpital de Montréal pour enfants.

La transition aux soins pour adultes : une étape à la fois

Plusieurs jeunes patients et leur famille fréquentent l’HME depuis des années et en connaissent bien le fonctionnement. Ils en sont venus à très bien connaître leurs infirmières, leurs médecins et les autres membres de l’équipe soignante. Passer aux soins pour adultes peut être difficile, et pour aider nos patients à se préparer au changement, nous les guidons à travers les différentes étapes, qu’on appelle la transition, qui peuvent s’étaler sur plusieurs années.

Il n’y a pas de processus de transition standard, et à l’heure actuelle, chaque équipe soignante de l’HME gère cette étape de manière un peu différente. 

Nous travaillons à mettre au point une série d’étapes modèles et des trousses d’information pouvant être utilisées par les patients de tous les secteurs de l’hôpital. Ces trousses comprennent « Les outils de préparation à la transition », un « Passeport médical » et des « Listes de préparation au transfert ». Tous ces outils ont été créés pour aider les patients à bien comprendre leur maladie en vue de leur rencontre avec les gens qui les aideront à s’occuper de leur santé dans l’avenir. Nous voulons que les patients soient à l’aise de poser des questions, d’exprimer leurs inquiétudes, de s’occuper de leurs besoins quotidiens, et de discuter avec leur nouvelle équipe de médecins et d’infirmières.

Vous aider à faire les premiers pas

En vue à la transition, nos équipes de soins aident les patients à découvrir leur nouvel hôpital et les professionnels de la santé qui y travaillent. Nous aidons aussi les patients à prendre leurs premiers rendez-vous avec leur nouvelle équipe, et les membres de la famille à se préparer à la transition. 

1. Soirée d'information : le passage des soins pédiatriques aux soins pour adultes chez les jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle

Des soirées d’information à l’intention des parents de jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle ont lieu deux fois par année, en juin et en novembre, et sont annoncées sur notre fil Twitter ainsi que sur cette page Web. Au nombre des conférenciers figurent un avocat, un notaire, un conseiller financier ainsi qu’un parent qui a vécu cette transition. Deux infirmières du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) présentent les services de santé offerts en milieu pédiatrique et adulte. Un représentant de l’Association de l’ouest de l’île pour les handicapés intellectuels (WIAIH), un organisme communautaire qui œuvre sur l’ensemble de l’île de Montréal, décrit les nombreux services offerts par l’organisme.

Si vous désirez être informé de la prochaine soirée d’information, veuillez envoyer un courriel à dale.macdonald@muhc.mcgill.caConsultez notre brochure informative pour plus de renseignements.

2. Vivre en santé avec une maladie chronique : un programme d’autogestion des maladies chroniques (L'atelier)

L’atelier est un programme gratuit de six semaines destiné aux patients atteints d’une maladie chronique et à leurs proches. Il a été conçu de façon à acquérir les compétences nécessaires pour bien affronter la vie même lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique comme le diabète, une maladie du cœur, l’asthme, le cancer, la sclérose en plaques, la dystrophie musculaire, un AVC, l’hypertension et la douleur chronique. Les ateliers amusants, pratiques et interactifs mettent l’accent sur les stratégies d’adaptation et les compétences pratiques. Inscrivez-vous aux prochains ateliers ici

3. Inscription sur la liste d'attente pour avoir un médecin de famille

Il est très important que votre enfant ait un médecin de famille. Il peut s’inscrire ici dès l’âge de 14 ans.