Faire la transition vers les soins pour adultes : commencer tôt et terminer en force

Lorsque les adolescents ayant une maladie chronique atteignent l’âge de 18 ans, ils passent des soins pédiatriques aux soins pour adultes. Ainsi, les patients ne sont plus suivis à L’Hôpital de Montréal pour enfants, mais plutôt à un hôpital pour adultes, une clinique ou le cabinet d’un médecin.

La transition aux soins pour adultes : une étape à la fois

De nombreux jeunes et leur famille fréquentent L’HME depuis des années et en connaissent bien le fonctionnement. Nombreux sont ceux qui en sont venus à bien connaître leurs infirmières, leurs médecins et les autres membres de l’équipe soignante. Certains patients peuvent donc trouver difficile de devoir passer aux soins pour adultes. Pour aider les patients à se préparer au changement, nous les aidons à vivre diverses étapes, qu’on appelle la transition. Cette préparation graduelle aux soins dans un hôpital pour adultes s’étale parfois sur plusieurs années.

Nous tentons d’exposer les patients à cette réalité très tôt, pour que le processus de transition aux soins pour adultes se fasse le plus harmonieusement possible. Il n’y a pas de processus de transition standard, et à l’heure actuelle, chaque équipe soignante de L’HME s’occupe de la préparation à la transition de manière un peu différente.

Nous travaillons à l’élaboration d’une série d’étapes orientées et de dossiers d’information qui peuvent être utilisés dans l’ensemble de l’hôpital. Ces documents incluent Les outils de préparation à la transition, un Passeport médical et des Listes de préparation au transfert. Ils ont tous été créés pour aider les patients à bien comprendre leur maladie et les préparer à l’étape suivante, lorsqu’ils rencontreront les personnes qui les aideront à prendre leur santé en charge. Nous voulons que les patients n’hésitent pas à poser des questions, à exprimer leurs inquiétudes et à s’occuper de leurs besoins quotidiens. Lorsqu’ils passent aux soins pour adultes, nous voulons qu’ils puissent facilement discuter avec leurs nouveaux médecins et leurs nouvelles infirmières.

Vous aider à faire les premiers pas

En préparation à la transition, les équipes soignantes aident les jeunes à découvrir leur nouvel hôpital et les dispensateurs de soins qui y travaillent. Nous les aiderons à prendre leurs premiers rendez-vous avec leur nouvelle équipe. Nous aiderons également les membres de la famille à se préparer à la transition.

 

1. Une soirée d'information : le passage des soins pédiatriques aux soins pour adultes chez les jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle

Des soirées d’information à l’intention des parents de jeunes adultes ayant une déficience intellectuelle ont lieu deux fois par année, en juin et en novembre et sont annoncés sur notre fil Twitter ainsit qu'ici sur notre site Web. Au nombre des conférenciers figurent un avocat, un notaire, un conseiller financier ainsi qu’un parent qui a vécu cette expérience. Les services de santé offerts en milieu pédiatrique et adulte sont décrits par deux infirmières du Centre universitaire de santé McGill (CUSM). Un représentant de l’Association de l’ouest de l’île pour les handicapés intellectuels (WIAIH), un organisme communautaire qui œuvre sur l’ensemble de l’île de Montréal, décrit les nombreux services offerts par l’organisme.

Si vous désirez être informé de la prochaine soirée d’information, veuillez envoyer un courriel à dale.macdonald@muhc.mcgill.ca.  

2. Vivre en santé avec une maladie chronique : un programme d’autogestion des maladies chroniques (L'atlelier)

L’atelier est un programme de six semaines gratuit destiné aux patients souffrant de maladie chronique et leur entourage. Il a été conçu de façon à pouvoir acquérir les compétences nécessaires pour bien affronter la vie même lorsqu’on est atteint d’une maladie chronique comme le cancer, la sclérose en plaques, la dystrophie musculaire, le syndrome post polio, le diabète, une maladie du coeur, l’asthme et l’arthrite. L’atelier pratique et interactif se donne dans une atmosphère légère et amusante. Il met notamment l’accent sur les stratégies d’adaptation et les compétences pratiques. Inscrivez-vous au prochain atelier

3. Inscription sur la liste d'attente pour avoir accès à un médecin de famille

Si vous n’avez pas de médecin de famille, votre centre de santé et de services sociaux (CSSS) peut vous aider à en trouver un. Peu importe votre état de santé, vous pouvezutiliser le guichet d’accès pour la clientèle sans médecin de famille de votre CSSS pour vous inscrire sur une liste d’attente.

1. Good 2 Go Transition Program (Sick Kids, Toronto)

2. ON TRAC: Transitioning Responsibly to Adult Care (BC Children’s Hospital)

3. My Health Passport (Sick Kids, Toronto)

4. Bibliothèque pour les familles de l'Hôpital de Montréal pour enfants : ressources sur la transition

La Bibliothèque de ressources pour les familles, logée à la salle A RC 1107, est un espace de vie éclairé, moderne et un endroit attrayant et accueillant pour les parents et les patients. En plus de contenir plusieurs centaines de livres, la bibliothèque compte aussi une joujouthèque, un petit salon confortable, et deux postes de travail informatisé pour les patients et leurs familles.