L’approche de soins de santé centrés sur le patient et la famille

Le concept de soins de santé centrés sur le patient et la famille est une approche novatrice de planification, de prestation et d’évaluation des soins de santé fondée sur des partenariats mutuellement avantageux pour les patients, les familles et les professionnels de la santé. L’approche de soins de santé centrés sur le patient et la famille s’applique aux patients de tous âges et peut être mise en pratique dans tous les environnements de soins.
 

Quelles sont les valeurs fondamentales des soins centrés sur le patient et la famille?

  • Dignité et respect. Les professionnels de la santé sont à l’écoute des opinions et des choix des patients et de leur famille, et les respectent. Les connaissances, les valeurs, les croyances et les antécédents culturels du patient et de sa famille sont intégrés à la planification et à la prestation des soins.
  • Partage de renseignements. Les professionnels de la santé informent les patients et leur famille en leur transmettant des renseignements exhaustifs et impartiaux d’une manière rassurante et utile. Ainsi, les patients et les familles reçoivent en temps opportun les renseignements complets et précis nécessaires pour intervenir efficacement dans les soins et la prise de décision.
  • Participation. Les patients et les familles sont encouragés à participer à la prise de décision et aux soins dans la mesure souhaitée.
  • Collaboration. Les patients et les familles sont aussi intégrés plus largement à l’échelle de l’établissement. Ils participent avec les dirigeants de l’hôpital à l’élaboration, à la mise en œuvre et à l’évaluation des politiques et des programmes, à la conception des installations de soins de santé, à la formation professionnelle ainsi qu’à la prestation des soins.

Que signifie le mot « famille »?

Le mot « famille » fait référence à deux personnes ou plus qui sont en relation biologique, juridique ou émotionnelle. Ce sont les patients et les familles qui définissent leur famille.

Dans une approche de soins centrés sur le patient et la famille, la définition de la famille et le degré d’implication de la famille dans les soins sont déterminés par le patient, à condition qu’il soit suffisamment mature sur le plan développemental et apte à le faire. Le terme « centré sur la famille » ne vise nullement à retirer le contrôle aux patients qui sont aptes à prendre des décisions sur leurs propres soins. En pédiatrie, tout particulièrement dans le cas des nourrissons et des jeunes enfants, ce sont les parents ou les tuteurs du patient qui désignent les membres de la famille.

Parle-t-on de soins « centrés sur la famille », « centrés sur le patient » ou « centrés sur le patient et la famille »?

Au début des années 1990, le travail de l’Institut s’orientait principalement sur des approches de soins pédiatriques centrés sur la famille. Dans un tel cadre toutefois, il était toujours recommandé d’inciter le patient à participer à la prise de décision concernant ses soins au fur et à mesure de son développement. Puis, l’Institut ayant été de plus en plus engagé dans les soins aux adultes et les soins gériatriques au cours des 8 à 10 dernières années, nous avons pensé qu’il était important de reconnaître le rôle du patient de manière plus explicite. C’est pourquoi aujourd’hui nous utilisons plus couramment le terme « soins centrés sur le patient et la famille ».

Nous avons le sentiment que le terme « soins centrés sur le patient » ne permet pas de décrire adéquatement cette approche de soins, et ce, pour plusieurs raisons. La définition originale des soins centrés sur le patient telle qu’elle est abordée dans la littérature à la fin des années 1980 et au début des années 1990 n’incluait pas la notion de patients et de familles agissant comme conseillers et partenaires essentiels de l’amélioration des pratiques et des systèmes de soins.

Une deuxième raison, c’est que la majorité des patients ont des liens familiaux ou des réseaux de soutien, et qu’il est important pour le système de santé d’encourager le maintien de ces liens avec ces aidants naturels. En raison de la grande influence des familles sur la santé et le bien-être des patients, les familles et les aidants doivent être considérés comme des alliés pour améliorer la sécurité et la qualité des soins de santé.

Une troisième raison pour être plus explicite dans l’utilisation du terme « soins centrés sur le patient et la famille », c’est que l’isolement social est un facteur de risque de notre société actuelle. Les personnes qui sont plus dépendantes des soins hospitaliers et, d’une façon plus générale, du système de soins de santé sont aussi souvent plus dépendantes des familles et des autres réseaux de soutien :

  • les personnes très jeunes;
  • les personnes très âgées; et
  • les personnes qui présentent un état chronique.

Les hôpitaux, les cliniques et les autres organismes de soins de santé qui s’engagent explicitement à l’égard des soins centrés sur le patient et la famille établissent, en collaboration avec les patients et les familles, des politiques, des programmes et des pratiques qui soutiennent et encouragent la présence et la participation des familles.

Est-ce que la littérature actuelle va dans le sens des soins centrés sur le patient et la famille tels qu’ils sont définis ici?

Au cours de la dernière décennie, on a observé une présence plus marquée du concept de soins centrés sur le patient et la famille dans la littérature. L’accent a d’abord été mis sur les partenariats entre les patients, les familles et les professionnels de la santé sur le plan clinique. On accordait beaucoup moins d’importance à l’influence des patients et des familles agissant comme porte-parole et conseillers pour les programmes et les politiques traitant de qualité et de sécurité. Cependant, avec le plus grand nombre d’établissements de soins qui engagent des patients et des familles comme conseillers et porte-parole, nous avons constaté que davantage d’efforts ont été consacrés à l’évaluation de ce travail de collaboration.

Dans d’autres secteurs, comme l’éducation et la santé mentale où les soins centrés sur la famille sont intégrés depuis plus longtemps, la littérature aborde effectivement les effets de la participation des familles sur le plan interventionnel ainsi qu’au chapitre des programmes et des politiques.

Y a-t-il une différence entre les soins centrés sur la famille et les soins orientés vers la famille?

Bien que les deux approches reconnaissent l’engagement de la famille comme élément fondamental des soins, elles présentent des différences importantes. Dans l’approche de soins orientés vers la famille, les professionnels prodiguent souvent des soins du point de vue de « l’expert » : ils évaluent le patient et la famille, recommandent un traitement ou une intervention, puis établissent un plan de suivi pour la famille. Ils font des choses pour le patient et la famille, considérant celle-ci comme « l’unité d’intervention ». À l’opposé, le concept de soins centrés sur la famille se distingue par une approche collaborative de la prestation de soins et de la prise de décision. Chaque partie respecte les connaissances, les compétences et l’expérience que l’autre apporte aux rencontres de soins. La famille et l’équipe soignante travaillent ensemble pour évaluer les besoins et élaborer le plan de traitement.

Les soins centrés sur la famille ont-ils un lien avec la médecine familiale?

La médecine familiale est une spécialité médicale. Bien que les principes des soins centrés sur la famille s’intègrent particulièrement bien à la pratique de la médecine familiale, ils transcendent les spécialités médicales. Les professionnels de la santé de toutes les disciplines peuvent mettre en pratique des soins centrés sur la famille.

Est-ce que l’approche de soins centrés sur le patient et la famille demande plus de temps?

La mise en place d’une approche de soins centrés sur le patient et la famille exige un investissement initial pour construire la relation. Les membres du personnel doivent pouvoir explorer comment ils interagissent au jour le jour avec les patients et les familles, discuter de la valeur des approches collaboratives et y réfléchir, puis acquérir de nouvelles connaissances et compétences. Pour qu’une approche de soins centrés sur la famille puisse être mise en œuvre efficacement dans un établissement de soins, les membres du personnel doivent évaluer objectivement leur manière de traiter leurs patients à l’heure actuelle et voir ce qu’ils peuvent changer. Le seul fait d’entreprendre cette évaluation impartiale est déjà très utile pour l’établissement.

Les patients et les familles qui ont davantage l’habitude d’être des bénéficiaires de soins passifs auront besoin de temps et de formation pour acquérir de nouvelles aptitudes et adopter des stratégies pour devenir plus actifs dans les soins et la prise de décision. Les patients et les membres des familles qui joueront des rôles clés au sein des comités ou des groupes de travail des hôpitaux devront aussi être formés et supervisés.

Le temps nécessaire pour bâtir de tels partenariats et pour acquérir les connaissances et les compétences appropriées vous sera maintes fois rendu. Lorsque les administrateurs, les cliniciens, les patients et les familles ont une même compréhension et un même respect de ce que chacun apporte à l’expérience de soins, la table est mise pour des relations mutuellement bénéfiques. En partageant les priorités et les objectifs, il est fort probable qu’on ne perdra pas de temps dans des activités répétitives, inefficaces ou contre-productives. La possibilité de mésentente, d’insatisfaction et même d’erreur médicale s’en trouve grandement diminuée.

Est-ce que l’approche de soins centrés sur le patient et la famille coûte plus cher?

Plusieurs facettes des soins centrés sur le patient et la famille ne coûtent pas plus cher; elles demandent simplement un changement d’attitude et d’approche. L’approche de soins centrés sur le patient et la famille améliore la qualité et l’efficacité de la communication. Elle est proactive, plutôt que réactive. Par conséquent, plusieurs problèmes sont évités, tandis que d’autres sont pris en charge avant qu’ils deviennent hors de contrôle.

L’introduction des soins centrés sur le patient et la famille donne lieu à certains coûts de formation initiale et continue. Cependant, les coûts inhérents aux manques de communication et de confiance – souvent quantifiés en terme de mauvais résultats pour la santé du patient, de ressources gaspillées et de litiges pour négligence professionnelle – sont bien supérieurs.

Des environnements qui tiennent compte de la présence et de la participation des familles et qui offrent un lieu intime et propice à la guérison aux patients et aux familles peuvent être plus coûteux à construire. Toutefois, les coûts de la conception initiale sont rapidement récupérés, souvent en termes quantifiables, comme le démontrent les plus faibles taux d’infection, les meilleures cotes de satisfaction des patients et du personnel, et la plus grande part de marché. Un environnement propice à la guérison qui offre un espace approprié aux familles s’avère aussi plus profitable pour le personnel, et améliore ainsi la satisfaction et la rétention du personnel.

Quelles sont les stratégies pour vaincre la résistance du personnel?

Les responsables administratifs et cliniques doivent commencer par donner un exemple positif, en adoptant un modèle de collaboration avec les patients et les familles. Parmi les autres étapes à considérer, il convient de s’assurer que le personnel dispose des ressources nécessaires pour mettre en pratique les soins centrés sur le patient et la famille, et de récompenser les pratiques exemplaires.

Par exemple, il peut être utile de créer des groupes de discussion pour permettre aux membres du personnel d’exprimer leurs préoccupations pour ensuite fournir des programmes de formation qui répondent à ces préoccupations. Le fait de fournir au personnel les ressources et le soutien nécessaires pour travailler efficacement en partenariat avec les patients et les familles se traduit habituellement par des changements de pratique et d’attitude. Les programmes d’enseignement qui font appel à des patients et des familles comme animateurs – pour témoigner de leurs expériences au sein du système de santé – aident à élargir les perspectives et les connaissances du personnel. Pour appuyer ces efforts, on peut aider les membres du personnel dans leur apprentissage des soins centrés sur le patient et la famille, tant sur le plan intellectuel qu’émotionnel, en les invitant à réfléchir à leurs propres expériences des soins et à la façon dont ces expériences influencent leur pratique.

Une autre technique efficace consiste à former des champions centrés sur le patient et la famille au sein de l’hôpital ou de l’organisation. Pour ce faire, on peut demander à des gestionnaires, des cliniciens et du personnel de soutien ayant déjà un intérêt ou une connaissance des soins centrés sur le patient et la famille de siéger au sein des comités et des groupes de travail avec des patients et des familles. Si possible, choisissez pour ces rôles des membres du personnel qui sont déjà considérés comme des leaders d’opinion par leurs pairs.

Il est plus facile de vaincre la résistance en faisant participer le personnel au processus d’évaluation des changements et des améliorations ainsi qu’aux plans de structuration pour la diffusion de l’innovation. Donner l’occasion aux membres du personnel de partager leurs expériences positives et de discuter de résolution de problèmes sur des sujets critiques est aussi une stratégie gagnante.

Comment identifier les patients et les familles aptes à jouer un rôle de conseiller?

Demander aux membres du personnel et aux médecins de désigner des patients et des familles qui, selon eux, pourraient être des conseillers efficaces. Contactez des groupes d’entraide dans la communauté ou des groupes qui sont en lien avec les programmes cliniques à l’hôpital ou l’agence. Passez en revue les questionnaires sur la satisfaction afin d’identifier les personnes qui ont des idées constructives à partager pour améliorer l’expérience de soins.

Une fois que des candidats potentiels ont été identifiés, certaines organisations invitent patients et familles à une rencontre exploratoire pour expliquer en quoi consiste le rôle de conseiller. D’autres convoquent patients et familles pour une séance de travail informelle dans le but d’établir une entente et une confiance mutuelle pour ce processus de collaboration.

Quelles qualités devons-nous rechercher en sélectionnant des patients et des familles pour devenir conseillers et membres de comités?

Les personnes qui agiront comme conseillers des patients et des familles doivent avoir à leur actif une variété d’expériences au sein de l’unité, de l’hôpital ou de l’agence, et doivent être représentatives de la communauté desservie.

Pour trouver d’éventuels candidats aux postes de conseillers, recherchez des personnes qui :

  • partagent leurs connaissances et leurs expériences de manière à ce que les autres puissent apprendre d’elles;
  • se montrent intéressées par plus d’un sujet ou objectif;
  • savent écouter;
  • respectent le point de vue des autres;
  • s’expriment franchement et facilement devant un groupe;
  • iteragissent bien avec différents types de personnes;
  • travaillent en partenariat avec les autres;
  • voient au-delà de leur propre expérience.
Source : Institute for family centered care
http://www.familycenteredcare.org/faq.html