Le courageux parcours de Christina, 12 ans, dans le monde du cancer

Septembre est le mois de la sensibilisation au cancer infantile

Le 1er mai 2015 est une date que Christina-Maria Dangelas, 12 ans, et sa mère Joanna n’oublieront pas de sitôt. Christina s’était plainte d’une bosse qu’elle avait sur l’humérus, un os de son bras. Une radiographie de routine faite à l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME) a révélé que Christina, qui jusqu’à ce moment était une jeune joueuse de soccer active et en santé, n’avait pas une blessure sportive comme elle le pensait, mais plutôt une tumeur osseuse. C’était un ostéosarcome, qui touche environ 3 % des enfants qui reçoivent un diagnostic de cancer infantile.

Faire face à un diagnostic inimaginable

« Ç’a été incroyablement bouleversant pour nous, de dire Joanna. J’ai pensé : “Vous pouvez répéter? Ce n’est pas une erreur de diagnostic?” J’avais déjà entendu parler de cette maladie avant, mais seulement chez des adultes. Je ne pensais pas que ça pouvait toucher des enfants. »

En l’espace d’une semaine, Christina a subi une biopsie et une batterie d’autres tests afin de déterminer l’étendue de sa maladie. Christina et sa famille ont aussi rencontré le Dr Robert Turcotte, chirurgien orthopédiste et spécialiste en oncologie musculosquelettique au Centre universitaire de santé McGill (CUSM), qui leur a expliqué que même si sa tumeur était à peine visible à l’œil nu, elle s’était enroulée autour de son os et continuait de grossir.

« C’était vraiment terrifiant au début, dit Joanna, mais nous avons décidé d’être très honnêtes avec Christina. Elle n’a pas réagi sur le coup, mais elle a été dévastée quand on lui a expliqué qu’elle aurait à subir des traitements de chimiothérapie et qu’elle perdrait ses cheveux. Même si elle était un peu “garçon manqué”, elle avait commencé à se soucier de son apparence. Ç’a été vraiment difficile. »

Le long parcours des traitements

Joanna raconte qu’une autre rencontre avec le Dr Turcotte pour discuter du retrait de la tumeur osseuse de Christina a été un autre moment difficile. « Christina a appris que son opération serait beaucoup plus complexe que ce que nous pensions au départ. Le Dr Turcotte a expliqué qu’il devait retirer son humérus, son coude et son épaule et les remplacer par une prothèse interne. Pour Christina, ç’a été très difficile à accepter au début. »

Le 12 août 2015, Christina a subi une opération de 11 heures au cours de laquelle le Dr Turcotte a retiré sa tumeur tout en préservant le plus possible de tendons, de nerfs et de vaisseaux environnants pour maximiser le bon fonctionnement de son bras. L’opération, qui a été un succès, a été suivie de séances intensives de physiothérapie et d’ergothérapie pour permettre à Christina de récupérer le plus de mobilité possible avec sa main.  

Tout au long de son parcours, Christina a aussi été suivie par les Drs David Mitchell et Jitka Stankova, pédiatres oncologues, et le Dr Pramod Puligandla, chirurgien thoracique et généraliste en pédiatrie. Dans le cadre de son traitement, Christina a dû subir une opération thoracique ainsi que 30 semaines de chimiothérapie, chaque cycle durant 5 semaines. « Elle avait des traitements de chimio la première semaine; suivaient deux semaines d’arrêt, puis elle remettait ça pour deux ou trois semaines de chimio, explique Joanna. Sur une période de 9 mois, on en a passé 7 à l’hôpital. C’était notre deuxième maison, et les infirmières, les médecins et le personnel sont devenus des membres de notre famille. »

La lumière au bout du tunnel

Puis est arrivé ce jour mémorable du 12 février 2016 : le dernier jour de chimiothérapie de Christina. « Elle a été la première patiente du nouvel Hôpital de Montréal pour enfants à sonner la cloche du Fonds “La cloche”, marquant la fin de ses traitements contre le cancer, raconte Joanna. Cela a été un très grand moment de bonheur. »

Aujourd’hui, Christina en a terminé avec les traitements, et elle a repris sa vie normale de jeune fille de 12 ans qui commence le secondaire à Laval avec ses amis. Elle continuera d’être suivie en mode ambulatoire, mais ses visites ont maintenant lieu toutes les six semaines, et elles seront de plus en plus espacées avec le temps.

Malgré la fatigue physique et émotionnelle attribuable à son parcours dans le monde du cancer, Christina a fini sa 6e année avec tous ses camarades de classe, rapporte fièrement Joanna. « L’ostéosarcome a changé nos vies de bien des façons, et il a emporté dans son sillage bien des rêves de Christina, comme devenir joueuse de soccer, maître-nageuse ou même policière, raconte Joanna. Mais, elle nous encourage à la suivre dans son désir d’aller de l’avant. Elle ne peut plus nécessairement faire tout ce qu’elle pouvait faire avant, mais aujourd’hui tout ce qui compte c’est de rester active, d’être avec ses amis et de profiter de sa famille. C’est drôle… Maintenant que ses cheveux ont repoussé, Christina m’a demandé l’autre jour : “Maman, est-ce que je peux me raser les côtés de la tête?” Maintenant, je choisis mes batailles! » 

Afin de soutenir le département d’oncologie de l’Hôpital de Montréal pour enfants, Christina et sa famille ont mis sur pied l’an dernier le Fonds Christina-Maria Dangelas qui, à ce jour, a permis d’amasser plus de 7000 $ grâce au soutien de sa famille, de ses amis et de ses camarades de classe.