Patiente minuscule, miracle grandiose

Bébé Élodie, née prématurément, est maintenant une fillette heureuse et en santé grâce à un long séjour à l’Unité de soins intensifs néonataux

Véronique Verreault est en terrain connu à l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME). En effet, en 2011, Véronique et son conjoint ont habité durant un mois et demi une petite chambre de la tour Belvedère en face de l’hôpital pendant que leur fillette, si minuscule qu’elle tenait au creux de la main, reprenait jour après jour des forces à l’Unité de soins intensifs néonataux (USIN).

Véronique n’en était qu’à 30 semaines de sa première grossesse quand une infection du liquide amniotique a provoqué une naissance prématurée spontanée plus de 2 mois et demi avant la date prévue de l’accouchement.

« Les membres de l’équipe présents en salle d’accouchement m’ont prévenu que ma fille serait minuscule, qu’elle pourrait avoir le teint bleuté et ne pas pleurer en naissant... Je me préparais au pire, mais j’étais terrifiée », raconte Véronique alors âgée de 24 ans seulement.

Sa fille Élodie est née à 18 h 27 le 29 novembre 2011. Véronique l’a tenue dans ses bras pas plus de 30 secondes, puis la petite a immédiatement été transférée de l’hôpital où elle est née dans la petite ville d’Amos, au Québec, vers l’Hôpital de Montréal pour enfants pour être évaluée et prise en charge.

Pour s’assurer que son infection soit traitée, on a gardé Véronique à l’hôpital en Abitibi toute la nuit. Son bébé était à Montréal, à 8 heures de route. Cette nuit-là, la distance était infinie.

« Non seulement je devais faire le deuil de mon ventre de grossesse et du bonheur de mettre mon bébé au monde à terme, mais je devais aussi faire le deuil d’une naissance “normale” avec un bébé à terme », raconte-t-elle.

Heureusement, le lendemain elle a obtenu son congé de l’hôpital et a rapidement mis le cap sur Montréal, espérant désespérément avoir des nouvelles et des réponses quant au pronostic et à l’état de santé de son premier enfant.

« C’était une expérience surréaliste; voir ma petite fille dans un incubateur à l’USIN, branchée à une sonde d’alimentation et à de minuscules électrodes pour son cœur, ne pas pouvoir la prendre et la tenir quand je le voulais. J’étais terrifiée et je ne savais pas à quoi m’attendre », dit-elle.

Pour compliquer les choses, le conjoint de Véronique tentait désespérément de terminer ses études pendant que sa famille était à l’hôpital – effectuant à plusieurs reprises le long trajet entre Montréal et Amos pour faire ses travaux et préparer ses examens. « C’était parfois difficile, parce que j’étais seule à Montréal. À un moment donné, j’avais l’impression que nous contrôlions bien peu de choses. »

Toutefois, grâce à Mireille Béchard, spécialiste en lactation à l’unité, Véronique raconte avoir découvert qu’en dépit des circonstances, il y avait une chose qu’elle pouvait faire pour son bébé hospitalisé : elle pouvait apprendre à tirer son lait.

« Mireille m’a donné tellement de trucs, de documents et de conseils, précise Véronique. Elle était toujours disponible si j’avais des questions, et elle a été vraiment d’un grand soutien. »  

Puis, les jours se sont transformés en semaines. Les parents, beaux-parents et amis visitaient la famille à l’hôpital. L’équipe médicale, les infirmières, les travailleurs sociaux, les inhalothérapeutes et les autres professionnels de la santé les tenaient informés de l’état de santé d’Élodie. Malgré les craintes bien réelles qu’Élodie puisse souffrir de graves complications en raison de sa naissance prématurée, peu à peu la possibilité de problèmes de santé majeurs a été exclue. Ils espéraient sans cesse de bonnes nouvelles. C’est venu tout doucement, jour après jour... Élodie prenait des forces.

« Les membres de l’équipe étaient tous tellement attentionnés; ils étaient toujours à l’écoute et nous ont donné l’occasion comme parents de poser des questions et de ne pas rester figés par la peur, dit-elle. Chacun d’eux est vraiment un ange. »

Après 4 semaines passées à l’HME, incluant la période de Noël, Véronique et son conjoint ont finalement pu ramener Élodie plus près de la maison où elle a été hospitalisée pendant encore trois semaines et demie. Puis, le jour où ils ont pu ramener la petite à la maison est arrivé – la concrétisation d’un rêve.

« Je ris toujours [quand j’y repense], parce que sur le chemin du retour, j’avais envie de dire à mon conjoint “mets les clignotants d’urgence et ne dépasse pas 50 km/h sur cette route”. Nous avions l’impression d’avoir une miraculée à bord. »

Aujourd’hui, Élodie est une petite fille de deux ans et demi, heureuse, active et en santé; elle est aussi la grande sœur de Juliette, 16 mois. Véronique explique qu’elle avait besoin de raconter son histoire pour que les autres parents qui vivent une telle expérience gardent espoir et sachent que les choses s’améliorent, malgré l’inconnu du début.

« Je n’oublierai jamais ce que l’équipe de l’HME a fait pour nous, dit Véronique. Je sais qu’il y a beaucoup d’autres parents qui vivent ce que j’ai vécu. J’espère seulement qu’en découvrant mon témoignage, ils sauront qu’ils ne sont pas seuls. »