Cesar, 12 ans, communication interauriculaire

Cesar et son frère jumeau Andres ont beaucoup en commun : tous deux adorent les jeux vidéo, jouer au soccer et encourager leurs équipes européennes préférées (pour Cesar, c’est Barcelone; Andres, lui, est fan du Real Madrid). Lors d’une visite de routine chez le médecin, on a perçu le bruit d’un souffle cardiaque dans le cœur de Cesar. Il a été dirigé vers le Dr Adrian Dancea, cardiologue pédiatre, pour une exploration plus approfondie. C’est alors que la famille a appris que Cesar n’avait pas un, mais deux trous au cœur.

« Dès que j’ai su que c’était un problème cardiaque, j’ai eu peur », raconte Nelsy, la mère de Cesar. « Mais le Dr Dancea a vraiment pris le temps de tout m’expliquer très clairement, et ça m’a bien rassurée. » Cesar a dû subir un cathétérisme cardiaque pour refermer les trous. L’intervention a eu lieu l’automne dernier. « Ils ont inséré un long tube mince, appelé cathéter, dans mes vaisseaux jusqu’à mon cœur », raconte-t-il. Nelsy explique qu’en se servant d’une prothèse, l’équipe a pu bloquer les trous presque complètement. Le Dr Dancea a assuré la famille que Cesar pouvait maintenant espérer vivre une vie parfaitement normale. « Nous sommes très reconnaissants envers l’Hôpital de Montréal pour enfant, le Dr Dancea ainsi que son équipe », dit Nelsy.

Carmelo, 2 ans, lymphangiectasie pulmonaire congénitale

Avant la naissance de Carmelo, Sheryll et Brad n’avaient jamais entendu parler de la lymphangiectasie. Lors d’une échographie de routine pendant la grossesse de Sheryll, les médecins ont vu autour du petit cœur de Carmelo une grande quantité de liquide qui les a bien inquiétés. « C’est à ce moment qu’on nous a dirigés vers le département de cardiologie du Children pour une évaluation plus approfondie », raconte Sheryll. Le D^r Adrian Dancea, cardiologue pédiatre, a rencontré les parents pour leur expliquer ce qu’avait leur fils : une lymphangiectasie pulmonaire congénitale. « Tout le monde a dans son corps du liquide qu’on appelle lymphe; mais Carmelo en produisait plus que les autres », explique Sheryll. En fait, il y avait tellement de liquide autour du cœur de Carmelo qu’il a dû subir une opération appelée cardiocentèse : une procédure qui consiste pour les médecins à évacuer le liquide entourant le cœur en se servant d’une aiguille. « Il a été hospitalisé 3 ou 4 jours, mais malheureusement, le liquide est revenu », rapporte Sheryll. « En décembre, le D^r Pierre-Luc Bernier a pratiqué une intervention appelée fenêtre péricardique, qui crée une petite ouverture pour que le liquide concentré autour du cœur de Carmelo puisse s’écouler dans la cavité pulmonaire. Il s’est rétabli vraiment très vite. Même quand il était malade, il ne laissait rien voir. Il est toujours aussi énergique, et il adore le hockey, comme tous les sports. C’est un vrai passionné! »

Léa, 12 ans, rétrécissement de l’aorte 

Claudia et son conjoint François se souviennent comme si c’était hier du jour où ils ont été transférés au Children. Leur fille Léa, âgée d’à peine un jour, respirait très rapidement. Le D^r Luc Jutras, cardiologue pédiatre, leur a alors expliqué que l’aorte de leur fille était bloquée, et qu’elle devait subir une greffe aortique. À huit jours seulement, Léa a été opérée par le D^r Christo Tchervenkov, qui a remplacé une partie de son aorte en se servant d’un greffon aortique cadavérique traité chimiquement.

« Nous savions dès le départ que Léa devrait être réopérée pour son rétrécissement de l’aorte, raconte Claudia. Elle a été opérée de nouveau en août dernier, cette fois avec une aorte synthétique. Léa était très nerveuse avant l’opération; mais avec l’aide de Sabrina, des Services éducatifs, elle a pu être rassurée, et l’expérience a été nettement moins angoissante. »

En fait, l’expérience vécue par Léa a été tellement positive qu’elle et ses parents ont réalisé un album pour expliquer ce à quoi on peut s’attendre lors d’une opération au cœur, un livre qu’ils ont partagé avec plusieurs membres des départements de cardiologie et de chirurgie cardiaque afin d’aider d’autres familles. Dernièrement, Léa a aussi présenté son livre à ses camarades de classe pour leur expliquer ce que c’est que d’avoir une maladie du cœur. « Ça ne devait durer que 10 minutes, mais les élèves avaient tellement de questions que la présentation a duré une heure et demie! », dit-elle en riant.

Ferro, 4 mois, syndrome d’hypoplasie du cœur droit 

Les nouveaux parents Vincenzo et Hratchouhi attendaient avec impatience l’échographie du 5^e mois pour connaître le sexe de leur bébé. Mais, en regardant les images, les médecins ont plutôt remarqué quelque chose d’inquiétant. « Le cœur de Ferro n’avait pas de ventricule droit, rapporte Vincenzo. On nous a alors envoyé au département de cardiologie du Children où on nous a expliqué qu’il présentait un syndrome d’hypoplasie du cœur droit : essentiellement, le sang oxygéné ne pouvait pas circuler normalement dans son cœur. À cause de cela, il devait être opéré à cœur ouvert dès sa naissance. »

Ce qui semblait être une situation désespérée au départ nous a vite paru beaucoup plus facile à gérer grâce à l’optimisme de l’équipe de cardiologie, raconte Vincenzo. « Nous avons eu droit à des sourires et du soutien dès notre première rencontre, dit-il. Tout à coup, on a eu l’impression que nous n’avions pas à nous en faire. » À 6 jours seulement, Ferro a été opéré à cœur ouvert, une opération de 5 heures au cours de laquelle le D^r Christo Tchervenkov, chirurgien pédiatre, a installé un shunt (ou dispositif de dérivation) permettant au sang oxygéné de circuler normalement dans ses poumons. Même si leur fils devra être réopéré dans quelques mois, puis une autre fois entre 2 et 4 ans, Vincenzo et Hratchouhi sont heureux de dire que Ferro continue à s’épanouir malgré les embûches rencontrées si tôt dans sa vie. « En le voyant aujourd’hui, on ne devinerait jamais qu’il a un problème! »