Nisha Mohammed savait que quelque chose n’allait pas quand après presque 5 jours, sa fille de 3 ans, Katianna, était encore fiévreuse et malade. « Elle a commencé à montrer d’autres signes invalidants assez inquiétants », explique Nisha, qui a alors décidé de l’amener chez son pédiatre. Après quelques minutes d’examen seulement, le pédiatre de la famille a suspecté un problème bien plus grave qu’une fièvre : le syndrome de Kawasaki. Ce syndrome est une maladie rare qui touche habituellement les enfants de moins de 5 ans. Il peut provoquer une inflammation ou un œdème des vaisseaux sanguins du cœur. Le pédiatre a exhorté Nisha à se rendre sur-le-champ au département d’urgence de l’Hôpital de Montréal pour enfants.

Une fois à l’hôpital, il n’a fallu que quelques minutes pour que Katianna soit amenée dans une chambre individuelle où on lui a administré un médicament pour faire baisser sa fièvre. Nisha et son mari, Minesh, ont rapidement été reçus par la D^re Rosie Scuccimarri, rhumatologue pédiatre, qui a confirmé le diagnostic suspecté.

Faire face à un long traitement

« Cette nuit-là, notre vie a complètement changé, raconte Nisha. On nous a dit que pour soigner Katianna, il fallait lui faire une perfusion intraveineuse de protéines (appelées gammaglobulines), un traitement qui dure 12 heures. Nous étions vraiment effrayés et sous le choc. » Environ 3 heures après le début du traitement, en plein milieu de la nuit, Katianna a commencé à s’affaiblir, provoquant l’arrivée d’une horde de médecins et de résidents dans sa chambre. Le traitement a dû être interrompu.

« J’avais le cœur brisé, dit Nisha. Ils utilisaient des mots comme septique, chute des constantes vitales et réanimation. C’était un vrai cauchemar, mais ils ont tous géré cela avec tellement de doigté. Peu après, on nous a déplacés du 8^e étage au 6^e étage, où se trouve l’unité de soins intensifs pédiatriques (USIP)… un étage qu’aucun parent ne souhaite connaître, mais où Katianna serait entre les meilleures mains possible. Des techniciens allaient et venaient dans la chambre pour faire des tests et des analyses sanguines presque chaque heure. De nouveaux médicaments plus puissants - antibiotiques et stéroïdes - étaient injectés dans son système. Elle était devenue méconnaissable. »

Lentement, mais sûrement, l’état de Katianna s’est stabilisé suffisamment pour qu’elle puisse reprendre le traitement de gammaglobuline de 12 heures. Même si Minesh et Nisha redoutaient ce qui allait se passer ensuite, ils s’en sont remis au personnel et aux ressources de l’hôpital pour aller de l’avant. 

« La D^re Scuccimarri et son équipe venaient dans la chambre presque toutes les heures pour nous tenir au courant. L’aumônier a prié avec nous tout au long de cette épreuve, et appelait même pour prendre des nouvelles… c’était vraiment beau », raconte Nisha.

Malgré les signes de progrès qui ont suivi son traitement initial, des signes du syndrome de Kawasaki ont fait un retour en force le lendemain matin. Il a alors fallu discuter avec la famille d’une importante décision de traitement : Katianna avait besoin d’un autre traitement pour interrompre le processus inflammatoire qui pouvait mener à d’autres problèmes cardiaques. La D^re Scuccimarri et son équipe ont recommandé un nouveau médicament.

« Nous nous sommes mis d’accord et avons pris une décision collective pour aller de l’avant avec le traitement, qui a duré encore une couple d’heures, rapporte Nisha. C’était vraiment difficile à voir. Nous avons pris les mesures nécessaires pour nous assurer qu’elle se rétablisse, et nous nous sommes discrètement réjouis quand le traitement a montré de plus en plus de signes de réussite! »

Un nouveau regard sur la vie

Une fois l’état de santé de Katianna stabilisé, elle a été transférée au 8^e étage, où elle a retrouvé certains membres du personnel qu’elle avait rencontrés au début de son hospitalisation, en plus des infirmières de l’USIP qui passaient de temps en temps voir comment elle allait. C’est une expérience qui, pour Nisha, a changé son idée de ce que signifie apprécier la vie.

« Les départements de rhumatologie, de cardiologie et de pédiatrie ont tous suivi son cas et géré tout le processus avec une approche tellement humaine, ajoute-t-elle. Les aides-soignants et les préposés sont des anges, ils venaient tous les jours pour stériliser la chambre et mettre un sourire sur nos visages… une chose que nous pensions ne plus jamais faire. Chaque jour, l’hôpital organisait des activités, et ma plus grande fille ne s’est jamais ennuyée; ils ont pris soin d’elle comme ils ont pris soin de Katianna. »

Aujourd’hui, Nisha est enchantée de dire que Katianna est redevenue la robuste et fougueuse fillette d’avant, inséparable de sa grande sœur Khianna. Après son congé, Katianna a eu plusieurs visites de suivi, et elle va maintenant extrêmement bien; elle sera revue dans un an pour suivre ses progrès. « L’HME a sauvé ma fille, nous a tenu informés de la situation, et nous avons surmonté tout cela ensemble. Nous vous serons éternellement reconnaissants », conclut Nisha.