Équipe de soins avancés pédiatriques (ÉSAP)/Soins palliatifs

L’équipe de soins avancés pédiatriques (ÉSAP) offre des services de soutien et d’encadrement supplémentaires pour aider les patients et les familles de l’Hôpital de Montréal pour enfants qui sont confrontés à une maladie grave. Notre objectif, c’est de trouver des solutions qui répondent aux besoins spécifiques de l’enfant. Nous cherchons à multiplier les moments de joie,de rire, ainsi qu’à améliorer la qualité de vie. Nous travaillons avec l’équipe de soins de votre enfant pour réduire les visites inutiles à l’hôpital et simplifier l’accès aux soins en situation de crise. Nous collaborons aussi avec les services de soins de santé à l’extérieur de l’hôpital pour faciliter la coordination et la continuité des soins entre les visites à l’hôpital et en clinique.

Nous pouvons aider à :

• Soulager la douleur et autres symptômes
• Prendre les meilleures décisions de traitement pour votre enfant
• Trouver des lieux de soins autres que l’hôpital (p. ex. : Le Phare enfants et familles)

Certains enfants ont une évolution favorable même s’ils ont une maladie grave, et ils peuvent n’avoir besoin de nos services que pendant une courte période de temps. D’autres ont besoin d’être suivis pendant des mois ou des années. Notre équipe travaille avec vous et votre enfant tout au long de ce périple selon les besoins.

Les patients de l’Hôpital de Montréal pour enfants qui reçoivent un diagnostic de maladie grave – certaines formes de cancer, maladies neurologiques dégénératives, paralysie cérébrale sévère ou autres maladies génétiques rares – peuvent bénéficier de nos services. C’est le cas également des enfants qui ont souffert de complications liées à leur prématurité ou qui ont passé beaucoup de temps à l’unité de soins intensifs néonatals ou pédiatriques.  

Nous voyons aussi des parents qui viennent d’apprendre que le bébé qu’ils attendent est atteint d’une maladie potentiellement mortelle. Nous pouvons aider à prendre des décisions et créer un plan de soins personnalisé en vue de la naissance du bébé.

Nous travaillons avec l’équipe de soins de votre enfant à l’Hôpital de Montréal pour enfants pour offrir encore plus de soutien. Souvent, nous allons vous rencontrer, vous et votre enfant, en même temps ou le même jour que vos autres rendez-vous à l’hôpital pour réduire le plus possible vos déplacements à l’hôpital.

Nous sommes des médecins et des infirmières spécialisés dans les soins aux enfants atteints de maladies graves avancées, parfois appelés soins palliatifs pédiatriques.

• Dr Stephen Liben, directeur
• Dre Mary Decell, pédiatre
• Dre Naomi Goloff
• Viviane Fontes de Souza, infirmière clinicienne
• Vanessa Wrzesien, infirmière praticienne
• Emily Di Lauro, adjointe administrative

Services de répit et de soins palliatifs à Montréal :

• Le Phare enfants et familles
• Portail canadien en soins palliatifs

Réseau soutien et d’aide à la prise de décisions:

• Courageous Parents Network (CPN) : Le CPN est une destination créée par des parents pour des parents, dans le but de  soutenir les familles qui prennent soin d’un enfant gravement malade.

Questions entourant la fin de vie et la mort :

• Portail canadien en soins palliatifs

À propos du deuil :

Deuil des enfants :

• deuildesenfants.ca

Pour les adultes et les familles :

• mondeuil.ca
• Brochure du CUSM sur le deuil (en format pdf)

Pour de plus amples informations sur les groupes d’entraide et d’autres ressources, appelez au 514-412-4400, poste 22253.

Vous pouvez joindre les membres de notre équipe au (514)412‑2253 pour les questions non urgentes. Pour les questions urgentes, les familles et les membres du personnel peuvent aussi nous contacter par le service de localisation de l’hôpital en composant le (514)412‑4400, poste 53333. Enfin, vous pouvez aussi demander à votre médecin de l’Hôpital de Montréal pour enfant de consulter l’ÉSAP pour en apprendre davantage sur nos servies et discuter de comment nous pouvons vous aider.