Service de soins complexes

Dre Manon Allard, Dre Catherine Millar, Dre Catherine Henin, Dre Anne Marie Sbrocchi et Dre Hema Patel.

Nos professionnels en administration : Natalie Ross, Karen Wightman, Daphnay Mondelus,  Nancy Di iorio, et Rosanna Barrafato. 

Nos professionnels paramédicaux : Anna Lachance, Judith Le Gallais, Chantal Champoux,  Vanessa Blagrave, et Marion Hahn.

Nathalie Aubin, infirmière-chef adjointe, Nadia Eldaoud, directrice clinique et Isabelle St-Sauveur, infirmière clinicienne spécialisée. 

Équipe des soins infirmiers, rangée supérieure : Annabelle Giroux, Annie Chaput, Sylvie Canizares, Isabelle St-Sauveur, et Eloisa Binder. Rangée inférieure : Tania Lafleche, Nadia Eldaoud, Geraldine Schaack, Catherine Sabourin, Clelia Coccia, et Nathalie Aubin.

Le Service de soins complexes (SSC) de l’Hôpital de Montréal pour enfants vient en aide à de nombreux patients et familles qui doivent faire face à des maladies complexes multiples nécessitant une coordination des soins à courte, moyenne ou longue durée. 

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Qui nous sommes

Soigner un enfant qui a des besoins médicaux spéciaux est difficile. Les défis à relever sont encore plus grands quand plusieurs maladies nécessitent de nombreux rendez-vous avec d’innombrables spécialistes, et quand un enfant est plus enclin aux maladies et aux infections à répétition.

Le Service de soins complexes (SSC) de l’Hôpital de Montréal pour enfants vient en aide à de nombreux patients et familles qui doivent faire face à des maladies complexes multiples nécessitant une coordination des soins à courte, moyenne ou longue durée. Notre équipe diversifiée de professionnels de la santé travaille de concert pour permettre aux enfants de passer plus rapidement et sans heurt de l’hôpital à la maison, et pour offrir le soutien adéquat afin qu’un enfant ayant des besoins médicaux complexes puisse demeurer à la maison.

 

Le concept de « carrefour de soins »

Faire le suivi de tous les rendez-vous avec les médecins, des analyses, des médicaments et de l’équipement médical peut devenir une tâche écrasante. C’est pourquoi nous proposons un « carrefour de soins » aux enfants ayant des besoins médicaux complexes et à leur famille. Le carrefour de soins ne désigne pas un lieu physique; il s’agit plutôt d’une philosophie des soins idéaux, c’est-à-dire :

  • Accessibles
  • Compatissants
  • Continus
  • Exhaustifs
  • Coordonnés
  • Adaptés sur le plan culturel
  • Centrés sur la famille

 

Notre mission

La mission du Service de soins complexe est d’offrir des soins efficaces, sécuritaires et centrés sur la famille aux enfants qui ont des besoins médicaux complexes, et ce, à court, moyen ou long terme au domicile même de l’enfant. 

Nous croyons que les proches aidants et les patients doivent participer au processus d’évaluation des soins de santé, à la mise en œuvre du traitement et aux efforts de prévention chaque fois que c’est possible. 

Quel genre d’aide apportons-nous?

Notre service a pour objectif d’améliorer la qualité de vie des enfants aux prises avec des maladies complexes en :

  • Préservant et encourageant l’indépendance de l’enfant et de la famille;
  • Minimisant les conséquences négatives des soins intensifs à domicile pour l’enfant et la famille;
  • Favorisant la croissance et le développement de chaque enfant;
  • Réduisant les hospitalisations imprévues et les visites à l’urgence;
  • Coordonnant efficacement les besoins de l’enfant et de la famille avec les services hospitaliers, communautaires et à domicile.

 

Notre histoire

Il y a plus de 45 ans déjà, un petit groupe de professionnels de la santé basés à l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME) a observé ce qui paraît si évident aujourd’hui :

  • Les hospitalisations prolongées étaient préjudiciables aux enfants à bien des égards;
  • Les parents et les proches aidants étaient prêts et aptes à soigner à la maison leurs enfants qui avaient des besoins complexes;
  • Des soins de santé complets et coordonnés étaient essentiels pour ces enfants spéciaux.

Les soins à domiciles : un besoin réel

En 1964, les Services de soins ambulatoires intensifs (SSAI), ou services « à domicile » comme on les appelait à l’époque, ont commencé à opérer la transition entre les soins hospitaliers et les soins à domicile; c’était le début d’une nouvelle ère d’innovation. Les enfants qui avaient besoin de soins intensifs en raison de maladies rhumatologiques, neuromusculaires et hématologiques ont été parmi les premiers à bénéficier du programme. Grâce à l’enseignement et aux exercices pratiques, les parents ont appris à prendre soin de leur enfant à la maison. Les services communautaires étaient rares à l’époque, et le soutien à l’éducation est devenu un objectif commun important.

Des Services de soins ambulatoires intensifs au Service de soins complexes

Par la suite, les services communautaires se sont peu à peu développés et les progrès technologiques ont permis d’offrir davantage de soins à domicile. Les services de « soins à domicile » ont été rebaptisés « Services de soins ambulatoires intensifs » (SSAI) au début des années 1990 et ont évolué vers ce qui est aujourd’hui le « carrefour de soins », qui offre des soins multidisciplinaires coordonnés aux enfants ayant des besoins spéciaux très diversifiés. En 2012, nous avons de nouveau révisé et recentré le service clinique pour nous adapter encore mieux aux besoins de nos patients et des familles. Le service clinique a alors été renommé « Service de soins complexes ».

 

Notre équipe

Le Service de soins complexes se compose d’une équipe diversifiée de professionnels de la santé qui unissent leurs efforts pour coordonner les soins de votre enfant. Cette équipe comprend une directrice de département, un gestionnaire clinique, un certain nombre de médecins dévoués, une infirmière-chef adjointe, une infirmière clinicienne spécialisée, des infirmières cliniciennes, une infirmière auxiliaire, un physiothérapeute, un ergothérapeute, une éducatrice en milieu pédiatrique, un travailleur social, un psychologue, une nutritionniste, une préposée aux bénéficiaires et des adjointes administratives dont le savoir-faire est essentiel pour nous assurer de combler les besoins multiples et complexes de nos patients.

Les membres de notre équipe partagent une passion pour l’excellence et s’efforcent d’offrir constamment la meilleure qualité de soins aux patients. Au fil des ans, le Service de soins complexes a reçu de nombreuses récompenses, mentions spéciales et attestations d’excellence pour les soins offerts aux enfants, aux adolescents et aux familles.

En 2006, à titre de programme, les Services de soins ambulatoires intensifs (comme on appelait le Service de soins complexes) ont reçu le prix Rotman de l’innovation en soins pédiatriques à domicile, remis par le programme national de subvention de la Sick Kids Foundation. Ce prix reconnaît le mérite des programmes communautaires fructueux et novateurs pour les enfants et leur famille au Canada. Le prix Rotman a élevé les Services de soins ambulatoires intensifs au titre de modèle de bonnes pratiques dont d’autres établissements pédiatriques ont pu s’inspirer. Au fil des années, plusieurs hôpitaux pédiatriques au pays ont consulté le Service de soins complexes pour en apprendre davantage sur notre programme et en instaurer un similaire dans leur établissement.

Certains membres de l’équipe du Service de soins complexes ont aussi été honorés à titre individuel pour leur dévouement à offrir des soins de santé de qualité aux enfants ayant des besoins médicaux complexes : prix d’excellence en soins infirmiers soulignant leur leadership et leur pratique clinique; subventions de recherche; nominations au sein du corps professoral de la Faculté de médecine de l’Université McGill et chargé de cours à temps partiel de l’École de sciences infirmières Ingram; et Prix Victor Marchessault de défense des enfants, décerné par la Société canadienne de pédiatrie à la Dre Hema Patel en 2012. Ce prix rend hommage à des personnes qui « se sont distinguées de manière exceptionnelle pour améliorer la vie des enfants et des adolescents à l’échelle locale, provinciale ou nationale ».

Personnel

 

Milieu de soins

Le Service de soins complexes fait partie du Centre de jour pédiatrique et est situé au premier étage (RC) du bloc B dans la salle 2238.

Nous sommes ouverts du lundi au vendredi  de 8 h à 16 h. 

 

Programmes et services

Si l’état de santé de votre enfant nécessite des soins de consultation ou des soins de longue durée, son équipe soignante peut décider de vous diriger vers notre service. Nous avons des programmes spécifiques basés sur le diagnostic principal de l’enfant; voici certains de nos services :

  • Infirmière gestionnaire de cas et médecin désignés
  • Évaluations cliniques régulières à horaire fixe
  • Rendez-vous d’urgence le même jour
  • Service de soins sur appel 24 heures par jour, 7 jours par semaine
  • Spécialiste de la coordination des soins
  • Visites à domicile dès l'admission au programme
  • Liaison avec l’école
  • Liaison avec les soins de réadaptation
  • Liaison avec le CLSC

Chaque programme compte sur une infirmière gestionnaire de cas qui supervise les soins de chaque enfant et devient le lien entre la famille et l’hôpital. Chaque programme a aussi un médecin désigné, bien que les médecins de l’équipe travaillent de concert et connaissent tous les enfants de notre service. Qui plus est, chaque enfant est évalué et suivi au besoin par un psychologue, une éducatrice en milieu pédiatrique, un physiothérapeute, un ergothérapeute, une nutritionniste et un travailleur social.

Au cours des trois dernières années, nous avons observé une hausse du nombre d’enfants suivis par notre service. En raison de l’amélioration marquée des soins, de plus en plus d’enfants ayant des besoins médicaux complexes peuvent faire la transition de l’hôpital à la maison. Dans les années à venir, nous prévoyons une augmentation constante du nombre de patients que nous suivrons dans notre service.

 

Maladies et problèmes de santé

Le Service de soins complexes vient en aide aux patients et aux familles qui doivent faire face à toute une panoplie de maladies. En général, les enfants suivis par nos programmes ont des besoins médicaux complexes et sont souvent vulnérables à de brusques changements d’état de santé. Nos patients sont nombreux à dépendre d’équipements et de technologies comme les pompes d’alimentation, les cathéters intraveineux (IV) d’alimentation, les appareils d’aspiration, l’oxygène d’appoint, les trachéotomies et les ventilateurs.

Nos patients sont répartis dans les 10 programmes suivants, en fonction de leur diagnostic principal :

  • Transplantation cardiaque
  • Nutrition parentérale totale à domicile (nutrition IV)
  • Dysplasie broncho-pulmonaire ou DBP (maladie pulmonaire chronique)
  • Maladies neuromusculaires
  • Immunodéficience (incapacité à combattre les infections)
  • Trachéotomie et ventilation à domicile (ventilateurs)
  • Thérapie intraveineuse prolongée
  • Thalassémie (maladie du sang)
  • Troubles de la coagulation
  • Programme « multiplex » pour les enfants ayant des besoins de soins complexes plus étendus

Nous nous occupons, en fonction de l’état de santé de l’enfant, des analyses de sang, des médicaments intraveineux, des transfusions sanguines ainsi que de la formation des membres de la famille qui doivent apprendre à manipuler les appareils à demeure, comme les cathéters veineux, les canules de trachéotomie et les sondes de gastrotomie.

 

Soutien pour les familles

Quand la croissance et le développement normaux d’un enfant sont freinés par la maladie, la vie de tous les jours peut devenir un véritable défi pour la famille. Nos Services sociaux pédiatriques possèdent une liste très complète de références, de ressources et de services de soutien pour les familles qui doivent faire face aux besoins médicaux complexes d’un enfant. Cette base de données peut vous aider à trouver plus de renseignements sur l’obtention des formulaires gouvernementaux, les groupes d’entraide et les ressources communautaires ainsi que d’autres sujets utiles.

 

Comment diriger un patient

Les enfants et les adolescents qui ont des besoins médicaux complexes sont pris en considération pour évaluation et suivi par notre service si les soins dont ils ont besoin peuvent être offerts à l’extérieur de l’hôpital en toute sécurité et si un proche aidant fiable peut être identifié. Il n’y a aucun âge minimum imposé.

Sur le plan géographique, les services sont concentrés sur les patients habitant sur le territoire du Réseau universitaire intégré de santé (RUIS) McGill, qui inclut la région de l’Abitibi, l’Outaouais, Montréal, la Montérégie, le Nunavik, les territoires Cris et la région de la baie James.

Il nous arrive à l’occasion de nous occuper de patients vivant à l’extérieur de ces régions en cas de maladies pédiatriques complexes rares. Par exemple, nous suivons dans tout le Québec des enfants qui ont besoin de stimulation diaphragmatique, de nutrition parentérale totale à domicile, d'une transplantation cardiaque et de soins de trachéotomie. Avec la collaboration des services locaux, dont les CLSC et les cliniques ambulantes, nous sommes en mesure de répondre aux besoins d’enfants vivant partout dans la province.

Tous les médecins référents et les professionnels de la santé qui désirent envoyer un patient en consultation au SSC sont invités à prendre connaissance des lignes directrices sur les consultations (lien au formulaire d’Annie ci-dessous). Veuillez noter qu’une demande de consultation transmise au Service de soins complexes ne garantit pas l’acceptation automatique au programme.

Lignes directives sur les consultations

Les enfants et les adolescents peuvent être dirigés vers le Service de soins complexes par un membre de l’équipe soignante du patient au sein même de l’hôpital ou par un médecin dans la communauté.

Pour diriger un patient vers notre service, nous vous demandons d’envoyer :

  • Un formulaire de consultation en indiquant la raison de la demande
  • Un « formulaire d’aiguillage du médecin » (disponible sur demande)
  • Un récapitulatif médical, si possible

Ces formulaires doivent être envoyés par télécopieur au 514‑412‑4424. Dès réception de ces documents, nous communiquerons avec la famille pour obtenir de plus amples renseignements et remplir le « formulaire de consultation de la famille ». Une fois tous les documents reçus, nous assignons au patient une priorité en fonction des besoins identifiés. Nous envoyons ensuite une lettre au médecin référent indiquant soit une date de rendez-vous, soit un temps d’attente approximatif pour recevoir le patient à notre clinique de consultation, soit la raison pour laquelle le patient ne peut être évalué dans le cadre de notre programme.

 

Maladies et problèmes de santé

Référer un patient 
  • Salle B.RC. 2238
  • Téléphone : 514-412-4420
  • Prendre un rendez-vous : 514-412-4420
  • Télécopie : 514-412-4424