Quels sont les risques associés à l'ECLS?
L'assistance respiratoire extracorporelle (ECLS) est une procédure de survie qui présente des risques importants; cependant, dans bien des cas, les bénéfices l'emportent sur les risques. Quand un enfant est sous ECLS, il faut empêcher son sang de bloquer le circuit. Pour ce faire, on lui donne un médicament appelé héparine qui éclaircit le sang (empêche la coagulation). L'héparine augmente le risque d'hémorragie aux sites d'insertion des canules ainsi que dans les plaies et les blessures internes. Une hémorragie interne peut être très grave, notamment s'il s'agit d'une hémorragie intracrânienne.
Il est nécessaire de faire régulièrement des transfusions de dérivé sanguin, parfois en grande quantité. L'infection est un autre risque important de l'ECLS, que nous tentons de minimiser en utilisant des techniques stériles quand c'est possible. Bien que l'on prenne toutes les précautions nécessaires, le circuit mécanique peut, à l'occasion, avoir des défaillances diverses. Les problèmes possibles incluent la formation de caillots sanguins, l'introduction de bulles d'air dans le circuit et une défaillance machine. Si de tels problèmes devaient survenir, nous intervenons immédiatement pour stabiliser le patient et le remettre le plus vite possible sous ECLS.
Combien de temps mon enfant restera-t-il sous ECLS?
Cela dépend de la raison pour laquelle votre enfant doit être maintenu sous ECLS, mais la durée peut varier de quelques jours à quelques semaines. En présence d'amélioration, le cur et les poumons de votre enfant pourront commencer à faire une plus grande partie du travail (étape du sevrage). Quand nous serons convaincus que votre enfant est prêt à poursuivre sa guérison sans le soutien de l'ECLS, les chirurgiens retireront les canules de ses vaisseaux sanguins.
Est-ce que je peux continuer à allaiter mon bébé s'il est sous ECMO?
Si vous allaitez votre enfant, nous vous encourageons à tirer votre lait et à le congeler pour que votre bébé puisse en profiter plus tard, lorsqu'il ne sera plus sous ECMO. Pour que ce soit plus facile, vous pouvez utiliser la salle d'allaitement entièrement équipée avec notamment un tire-lait électrique. Une spécialiste de l'allaitement est sur place pour vous aider.
Qu'est-ce que je peux faire pour mon enfant?
Quand vous serez auprès de votre enfant, l'infirmière vous aidera à comprendre ce dont il a besoin. Tout d'abord, votre enfant a besoin de calme. Au cours des heures et des jours à venir, vous pourrez interagir davantage avec lui. Il peut être profitable pour votre enfant d'entendre votre voix; n'hésitez pas à lui parler ou à chantonner. Si vous ne pouvez pas être présent autant que vous le souhaitez, vous pouvez enregistrer votre voix pour qu'on lui fasse entendre durant vos absences.
Parfois, une caresse peut être plus appropriée que la parole. Et une musique classique peut se révéler plus indiquée que les hochets ou les jouets bruyants. Il est même possible que votre enfant ne veuille pas être touché et que le bruit l'irrite. L'infirmière peut vous aider à découvrir ce qui convient le mieux à votre enfant pendant cette période si stressante de sa vie.
Est-ce que l'ECMO est douloureuse?
L'ECMO est généralement indolore. Quand votre enfant est sous ECMO, il reçoit des antidouleurs et des sédatifs; dans certains cas, on pourrait aussi lui donner d'autres médicaments pour provoquer une relaxation musculaire complète. Ces médicaments sont employés uniquement pour des raisons de sécurité ou pendant une intervention lorsque votre enfant doit rester parfaitement immobile. Vous pourrez parler et toucher à votre enfant pendant tout le temps où il est sous ECMO.
Quelle allure aura mon enfant lorsqu'il sera sous ECMO?
Votre enfant sera relié à plusieurs appareils et tubes durant son traitement d'ECMO. Cela peut paraître inquiétant pour certaines personnes, mais c'est nécessaire pour soutenir son cur et ses poumons, et surveiller sa fréquence cardiaque, sa fréquence respiratoire, ses niveaux d'oxygène et sa tension artérielle. Un tube souple sera inséré dans le nez ou la bouche de votre enfant, puis relié à un respirateur, appareil indispensable pour empêcher l'affaissement de ses poumons pendant leur guérison. Des cathéters intraveineux seront aussi reliés à des tubes pour l'alimenter et lui administrer des médicaments. Le circuit et la pompe d'ECMO constituent un appareil imposant qui est relié à votre enfant par de larges canules remplies de sang.