Comment un minuscule bébé apprend à manger

La clinique des troubles alimentaires du programme d’alimentation de L’HME met fin au cauchemar

Par Christine Zeindler

Avec un poids de 850 grammes (1 livre et 15 onces) à la naissance, Zola était un bébé incroyablement minuscule. Ses parents savaient que Zola serait petite à sa naissance, parce qu’on avait diagnostiqué un retard de croissance intra-utérin (RCIU), c’est-à-dire que le foetus ne croît pas à un rythme normal dans l’utérus.

Cependant, ils n’étaient pas préparés aux bouleversements que cette complication allait leur faire vivre au cours des années suivantes. L’état de Zola était tel qu’il lui était pratiquement impossible de manger, et elle a dû être alimentée par sonde.

Après près de deux ans de ce fastidieux rituel d’alimentation aux deux heures, une nouvelle étape a été franchie. Grâce à la détermination de ses parents et à l’aide du programme d’alimentation novateur de L’Hôpital de Montréal pour enfants (HME), Zola a enfin pu prendre sa première cuillerée de nourriture.

« Nous sommes passés du cauchemar au rêve », rapporte Dina, la mère de Zora. « La clinique des troubles alimentaires a changé nos vies. »

D’ordinaire, les bébés qui souffrent de RCIU n’ont pas d’appétit, et Zola était si faible que sa mère n’arrivait pas à l’allaiter facilement. Au début, on a attribué les problèmes au lait maternel, puis à la technique d’allaitement de la mère, mais il est vite devenu évident pour le personnel de l’unité de soins intensifs néonatals que Zola n’était tout simplement pas capable de manger. On lui a alors installé une sonde d’alimentation, et plus tard on a diagnostiqué un grave problème de reflux. Après trois mois passés à l’hôpital, on a envoyé la minuscule fillette à la maison avec ses tubes.

Et c’est alors que les problèmes se sont aggravés.

« Une fois à la maison, j’ai constaté que Zola pouvait vomir jusqu’à 20 fois par jour, et qu’elle souffrait beaucoup. Nous la nourrissions presque toutes les deux heures, et nous dormions tous encore moins. La situation était très difficile à vivre. Mon objectif ultime était que Zola soit débarrassée de ses tubes. Je ne pouvais tout simplement pas imaginer qu’elle serait alimentée par sonde toute sa vie », se rappelle Dina.

Enfin, grâce à de nombreuses consultations, des recherches et de la détermination, Zola, Dina et son époux, Eric, se sont retrouvés à la porte de la clinique des troubles alimentaires de L’HME.

« Au départ, j’hésitais à y aller, raconte Dina. Je savais bien peu de choses sur la clinique. Je pensais que des troubles de l’alimentation, c’était l’anorexie et l’obésité. »

« Je cherchais quelqu’un qui pourrait nous épauler et nous montrer comment faire face à ces défis. Après quelques minutes de discussion avec la psychologue, Dre Catherine Zygmuntowicz, je savais que nous étions au bon endroit. La clinique des troubles alimentaires nous a offert le soutien dont nous avions besoin. Nous avions en face de nous quelqu’un qui comprenait ce que nous traversions, aussi bien sur le plan de nos émotions que du développement de Zola. »

Le programme d’alimentation est un tout nouveau programme qui s’articule autour de la clinique des troubles alimentaires, de la clinique de dysphagie et de l’unité intensive d’alimentation. Unique au Québec, ce programme travaille selon une approche interdisciplinaire pour évaluer et traiter les troubles alimentaires. Son caractère unique réside dans la variété de ses services, dont certains sont disponibles depuis plus de 20 ans tandis que d’autres en sont à leurs premiers balbutiements. Sous la gouverne de Dre Maria Ramsay, l’équipe des troubles alimentaires de L’HME inclut des spécialistes de la psychologie, de la nutrition, de l’ergothérapie et de la pédiatrie. L’approche de l’équipe est centrée sur la famille, et tous travaillent avec les parents pour fixer des objectifs précis afin d’améliorer les aptitudes alimentaires de l’enfant et ses comportements lors des repas. Le premier objectif consiste donc à établir des modèles et des comportements alimentaires, qui pourront ensuite être supervisés par les parents à la maison et ailleurs.

Depuis les débuts de la clinique des troubles alimentaires en 1988, plus de 1 000 patients y ont été traités avec succès. Les services du programme d’alimentation sont offerts principalement aux enfants de moins de 6 ans aux prises avec divers problèmes médicaux, mais des services sont aussi dispensés jusqu’à la préadolescence. Un continuum de soins cliniques est assuré entre les consultations internes et les consultations externes.

« Nos objectifs consistent à limiter l’alimentation par sonde, les visites à l’hôpital et les comportements problématiques aux repas, pour arriver à améliorer la qualité de vie des enfants et des familles, explique Dre Ramsay. Nous sommes toujours encouragés par les progrès des enfants comme Zola, qui finissent par vivre une vie normale. En outre, le fait de recevoir un soutien financier additionnel des gouvernements pour ces services est une approbation importante et tellement essentielle pour notre travail et les besoins de nos patients. »

Zola, qui vient d’avoir 6 ans, est encore en thérapie, mais maintenant, elle apprécie le moment des repas. Et la crème glacée est son mets préféré.

« C’est un processus continu qui devient de plus en plus facile, précise Dina. Même si les repas durent une bonne heure et que Zola ne prend que de minuscules bouchées, ils se déroulent maintenant dans le calme et sont devenus des moments de plaisir pour toute la famille. Nous espérons que d’ici la fin de l’année, elle mangera comme les autres enfants de son âge. »

« Il y a quelques années, nous n’aurions jamais cru qu’un tel progrès était possible. Sans la clinique, nous n’aurions jamais été si loin. »

Dina a un conseil pour les parents qui doivent affronter un problème d’alimentation : « N’abandonnez jamais ».

Pour en savoir plus sur le programme d’alimentation, rendez-vous sur le site Web ou appelez au 514 412-4400, poste 22334.

Inquiet au sujet d’un possible problème d’alimentation?
Pour quelques exemples de ce que votre enfant peut manger en fonction de son niveau de développement, téléchargez le document ci-dessous (format PDF).



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