Les enfants qui dépendent de la technologie ont enfin les soins qu’ils méritent

Par Julia Asselstine

Une jeune femme est assise au sol, jambes repliées, sa guitare reposant sur la cuisse. Elle joue en fredonnant une berceuse pour un bébé de 8 mois tendrement soutenu par une charmante personne assise derrière lui. Le bambin bat instinctivement la mesure de cette musique qu’il aime tant et qui semble presque aussi essentielle que l’air qu’il respire.

La jeune femme est une musicothérapeute; la charmante personne qui le soutient tendrement est une bénévole; et le petit garçon est un patient de L’Hôpital de Montréal pour enfants. Pour rester en vie, ce garçon a besoin d’un respirateur et il vit à l’hôpital. Mais grâce à un pionnier, il bénéficie des soins les meilleurs et les plus humains qui soient.

Il y a un an, le docteur Michael Davis, spécialiste des troubles respiratoires à L’HME, a vu son rêve devenir réalité. Il a été l’âme qui a permis la création et la mise en place des chambres pour les patients qui dépendent de la technologie à L’HME. Ces chambres ont accueilli leurs premiers patients le 29 octobre 2007.

Durant une grande partie de sa vie, le docteur Davis a oeuvré auprès d’enfants ventilés. Parce que seule l’unité de soins intensifs néonatals (USIN) était sécuritaire pour ces enfants, leur hospitalisation a toujours été problématique. Souvent, de très jeunes enfants qui dépendent de la technologie pour respirer, en raison par exemple d’une trachée trop étroite ou d’une anomalie de la fonction pulmonaire consécutive à une naissance prématurée, doivent vivre à l’hôpital parce qu’ils ont besoin d’une surveillance médicale continue.

Jusqu’à l’an dernier, pour ces enfants technologiquement dépendants, l’USIN était « la maison ». Mais, la réalité, c’est que les très jeunes enfants ne sont pas bien dans un environnement de soins intensifs. Ils ne peuvent pas s’y développer normalement. Les deux chambres pour les patients qui dépendent de la technologie comptent chacune trois lits; elles ont été conçues pour offrir à ces enfants des soins en tout temps et un environnement propice à un « développement normal ».

L’atmosphère des nouvelles chambres est très intimiste et rappelle celle d’une chambre à coucher. Les lampes, les rideaux et les objets personnels abondent, et le personnel fait de son mieux pour camoufler le plus possible les équipements médicaux. Des services de musicothérapie, de physiothérapie, d’orthophonie, de travail social, de zoothérapie et de clown-thérapie, entre autres, y sont offerts.

« Un tel projet peut se maintenir grâce au travail de toute l’équipe », précise Céline Ducharme, infirmière clinicienne pour les chambres des enfants technologiquement dépendants. « Tous les membres de l’équipe, qu’ils soient inhalothérapeutes, infirmiers, ergothérapeutes, nutritionnistes, aides soignants, bénévoles, médecins, résidents, étudiants en médecine, aides ménagers ou porteurs, font une différence. »

L’âge des enfants hébergés dans ces chambres varie. La plus âgée a 2 ans et 6 mois, et les cinq autres ont entre 6 et 18 mois. Quant à savoir quand ces bébés pourront rentrer à la maison, cela dépend des cas. « L’équipe pluridisciplinaire se réunit chaque mois pour travailler sur le plan de traitement à long terme de chaque enfant », explique Céline.

La musicothérapeute continue à jouer de la guitare. Le garçonnet sourit en agitant son hochet pendant que la bénévole lui caresse les cheveux. Si vous ne connaissiez pas leur histoire, vous auriez l’impression d’interrompre un moment d’intimité dans la chaleur de leur demeure.

Le docteur Michael Davis est décédé soudainement le 29 août 2008 au cours de sa 58e année. Il a été le défenseur de ces enfants dépendants de la technologie. Peut-être apprendront-ils un jour ce qu’il a fait pour eux. Entre-temps, nous désirons remercier le docteur Davis d’avoir mis une touche d’humanité dans cette ère de médecine de haute technologie.



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