Miracle à L’Hôpital de Montréal pour enfants : Un bébé de cinq mois déjoue tous les pronostics

Le pouls du bambin était de 230 battements par minute

« Lorsqu’ils sont arrivés à notre urgence, la vie de Panagiotis ne tenait qu’à un fil », raconte le Dr Charles Rohlicek, cardiologue à L’HME et l’un des premiers à avoir examiné le garçon. « En fait, si son cœur continuait à se détériorer, il mourrait en quelques heures, ou certainement en quelques jours. »

Panagiotis a été admis à l’unité des soins intensifs pédiatriques. Il a été intubé, puis on lui a administré de puissants médicaments pour contrôler son rythme cardiaque.

La première tâche consistait à aider l’enfant à rester en vie et la seconde était d’essayer de savoir ce qui n’allait pas avec son cœur. Il y avait quatre possibilités : son muscle cardiaque ne fonctionnait tout simplement pas correctement, il souffrait d’une infection virale qui s’était attaquée à son cœur, il avait un problème avec ses artères coronaires, ou il souffrait d’arythmie cardiaque, un problème avec le circuit électrique du cœur. La dernière option était la moins probable.

Le 2 janvier 2009, l’état du bambin s’est aggravé. Son cœur se détériorait et son rythme cardiaque était dans une zone dangereuse, voire létale. « Nous craignions de le voir mourir en très peu de temps, explique le Dr Sam Shemie. Nous avons approché la famille en lui proposant deux options : soit nous laissions l’enfant partir, soit nous le branchions à un système d’assistance respiratoire extracorporelle (ECMO). Malheureusement, nous n’avions pas une minute à perdre. Nous avons donné à monsieur et madame Baltzis cinq minutes pour prendre une décision. »

L’expertise du personnel de l’USIP mise à l’épreuve

Malgré le risque associé à l’ECMO, les parents ont choisi ce traitement pour leur fils. L’une des principales complications liées à l’utilisation de l’ECMO est le saignement, en particulier dans le cerveau du patient. En même temps qu’on plaçait Panagiotis sous ECMO, on ajoutait son nom à la liste d’attente pour une greffe. Bien qu’il y eut encore une minuscule chance que son cœur récupère, son équipe médicale était de plus en plus convaincue qu’il aurait besoin d’une greffe de cœur.

« En raison des saignements, un patient ne peut pas rester longtemps branché à un appareil d’ECMO. En fait, nous le maintenons ainsi le plus longtemps possible, jusqu’à ce qu’il y ait complication. Nous espérons que le cœur arrive avant la complication », explique le Dr Rohlicek.

L’équipe de transplantation de L’HME a été placée en état d’alerte, 24 heures sur 24, prête à recevoir un cœur d’un donneur de n’importe où en Amérique du Nord. Mais, le personnel savait aussi que les chances de trouver un cœur qui était suffisamment petit pour un enfant de cinq mois étaient très minces.

Les heures se transformaient en jours, mais Panagiotis se portait bien sous ECMO, et son état était stable. Il faut préciser que l’ECMO est très exigeant en main-d’œuvre. Toute une équipe de perfusionnistes de L’HME et du CUSM surveillait l’enfant jour et nuit. Mais, l’ECMO est l’approche thérapeutique appropriée pour ce type de cas.

Le temps continuait de filer et l’équipe savait que Panagiotis ne pourrait pas rester sous ECMO indéfiniment; malheureusement, il n’y avait aucun cœur disponible.

L’audace de passer au cœur de Berlin

L’équipe qui traitait Panagiotis ne cessait de grandir. Elle comprenait environ 50 médecins, infirmières, spécialistes, travailleurs sociaux et psychoéducateurs, qui travaillaient avec le bambin et sa famille. Les spécialistes ont tenu une réunion pour élaborer un nouveau plan d’attaque. Avec le consentement des parents, ils ont décidé de retirer le système d’ECMO et d’implanter à Panagiotis un cœur de Berlin.

« Il faut expliquer que le cœur de Berlin est encore jugé expérimental. Il n’est pas considéré comme un traitement standard », précise le Dr Christo Tchervenkov. « Passer au cœur de Berlin est une étape assez audacieuse, en particulier pour un bébé. Il n’existe pratiquement pas de documentation sur un cœur artificiel implanté chez un si jeune bébé. »

Le battant survit à la chirurgie d’implantation, mais avec un aller simple pour la greffe de cœur

Panagiotis a survécu à la chirurgie. L’équipe médicale lui avait acheté du temps. Il pouvait facilement vivre des mois avec le cœur de Berlin. Mais, un cœur de Berlin dans un tout petit enfant est généralement perçu comme un aller simple vers la greffe cardiaque. Une fois que le cœur artificiel est implanté, il n’y a pas de retour possible.

« Lorsqu’un cœur artificiel est implanté, un énorme tube est inséré à travers le cœur du patient, explique le Dr Renzo Cecere. Le cœur subit de graves dommages. Par conséquent, la greffe cardiaque demeure la seule option viable pour la survie du patient à long terme. »

C’est à tout le moins ce que les médecins pensaient.

Le bambin se portait bien avec le cœur de Berlin. Il n’y avait pas de complications. À ce point, c’était le jeu de l’attente. Une semaine a passé, puis deux. Et toujours pas de cœur.

Puis, les médecins ont remarqué quelque chose d’étrange. Le cœur de Panagiotis avait recommencé à se contracter. En fait, il avait deux rythmes cardiaques : celui du cœur de Berlin et le sien.

Une bonne nouvelle, mais une nouvelle inattendue! Cela n’est tout simplement pas censé se produire; son cœur était prétendument irrécupérable. Et pourtant, il se contractait. Mais, était-il assez fort? Pouvait-il pomper suffisamment de sang par lui-même? Il y avait beaucoup de questions et aucune réponse simple.

Les spécialistes devaient évaluer si le cœur du bambin pouvait le soutenir, mais il ne pouvait ralentir le cœur de Berlin qu’à 40 % de débit. Son cœur pouvait-il supporter le ralentissement?

Suivre son instinct

Il n’y a pas de protocole établi sur la façon de faire cela; il n’y a que peu de rapports traitant d’un jeune enfant ayant été sevré avec succès d’un cœur de Berlin. Mais les choses s’annonçaient bien. Son cœur pompait du sang.

« Quelquefois, vous ne pouvez pas suivre les règles, parce que les règles n’existent tout simplement pas, explique le Dr Rohlicek. Cependant, grâce à l’expertise qu’il y a dans un hôpital de soins tertiaires et quaternaires comme L’Hôpital de Montréal pour enfants, l’équipe peut faire une hypothèse bien fondée en se basant sur son expérience passée. »

Le problème avec cette hypothèse bien fondée était : et si les médecins se sont trompés? Ils ne pourraient pas simplement rebrancher Panagiotis au cœur de Berlin. Alors, soit on gardait le cœur artificiel en place en attendant une greffe de cœur, soit on retirait le cœur de Berlin en espérant que son cœur se remettrait au travail.

Acte de foi

Après consultation avec la famille de Panagiotis, l’équipe a décidé de faire un acte de foi, de retirer le cœur de Berlin et de se croiser les doigts dans l’espoir que le cœur du bambin se remette au travail.

Le 24 janvier, on retirait le cœur de Berlin. À la surprise et au ravissement de tous, le cœur de Panagiotis était capable de battre de lui-même et avec suffisamment de force pour qu’on retire au bambin toute forme de maintien des fonctions vitales.

L’enfant s’est réveillé le 29 janvier, et sa mère a enfin pu le tenir de nouveau dans ses bras. Pendant toute la durée de ce supplice, le petit garçon a percé deux dents et grandi de 2,5 cm. Il était alerte et semblait ne pas avoir de séquelles neurologiques.

Il est rentré à la maison le 19 février. Devant un arbre de Noël desséché, sa famille a célébré un Noël tardif!

L’avenir

L’équipe de L’Hôpital de Montréal pour enfants continuera à suivre le bambin de très près. À quelques reprises déjà, son petit cœur a commencé à battre à un rythme alarmant. Mais, les médicaments arrivent maintenant à contrôler son arythmie. Il devra subir plusieurs examens pour essayer de contrôler le problème électrique de son cœur. Ultimement, il devra subir une intervention électrophysiologique au laboratoire de cathétérisme cardiaque de L’Hôpital de Montréal pour enfants afin d’éliminer le problème de manière permanente.

Le 29 juin, Panagiotis fêtera son premier anniversaire : une étape clé pour lui, une étape clé pour ses parents et une étape clé pour l’équipe de L’Hôpital de Montréal pour enfants du Centre universitaire de santé McGill.

De la part de tout le personnel de L’Hôpital de Montréal pour enfants : Bonne fête Panagiotis!