Multiplier les compétences pour le traitement de la paralysie cérébrale
Mercredi, Avril 8, 2009 - 12:47
Une équipe multidisciplinaire répond aux besoins de cette condition complexe
Par Jean-Pierre Farmer, MD
Par Jean-Pierre Farmer, MD
La paralysie cérébrale est un groupe de désordres chroniques mais non progressifs qui affecte les mouvements du corps et la coordination des muscles causés par des lésions survenues lors du développement du cerveau chez le fœtus ou le nourrisson.
Le degré de la paralysie cérébrale varie d'une incapacité minimale à extrêmement sévère. Les nombreuses manifestations de la paralysie cérébrale peuvent se catégoriser en cinq grands types : la spasticité, l’athétose, l’ataxie, la rigidité et la dystonie. La spasticité affecte 50 à 60 % des enfants atteints de paralysie cérébrale et cause des mouvements saccadés et peut entraîner des problèmes de posture de coordination.
Des traitements adaptés
Au cours des vingt dernières années, différents traitements ont été développés pour traiter différents degrés d’atteinte et permettre aux enfants et à leur famille d’avoir une meilleure qualité de vie et plus de motricité. Ces modes de traitement peuvent être complémentaires.
Au cours des vingt dernières années, différents traitements ont été développés pour traiter différents degrés d’atteinte et permettre aux enfants et à leur famille d’avoir une meilleure qualité de vie et plus de motricité. Ces modes de traitement peuvent être complémentaires.
- Les thérapies : L’ergothérapie, la physiothérapie, l’orthophonie permettent d’aider à l’enfant à utiliser ses membres et à se développer.
- La chirurgie orthopédique: Les orthopédistes, Dr Thierry Benaroch, Dre Marie-Andrée Cantin et Dre Chantal Janelle pratiquent des chirurgies correctives des os et des tendons afin de permettre un meilleur usage d’un membre, de réduire la rigidité de celui-ci et aussi de diminuer la douleur associée à la spasticité.
- Le botox : Les injections au botox effectuées par Dr Thierry Benaroch, Dre Marie-Andrée Cantin et Dre Chantal Janelle sont utilisées pour des enfants ou l’atteinte est peu profonde et localisée à un muscle ou deux car la quantité de médicament utilisée à chaque traitement est limitée. Le traitement de botox doit être répété régulièrement et est habituellement combiné à la physiothérapie afin d’étirer les muscles et tendons affectés.
- La radicellectomie sélective : Depuis 1991, le Dr Jean-Pierre Farmer, neurochirurgien, a complété plus de 225 radicellectomies sélectives postérieures. Les enfants qui bénéficient de cette chirurgie sont ceux qui ont le potentiel de marcher. Ce traitement vise tous les muscles des membres inférieurs, mais des gains sont aussi notés aux membres supérieurs. Pendant la chirurgie, les nerfs sont stimulés, la réaction est enregistrée et évaluée par la neurologue pédiatre Dre Chantal Poulin et son équipe, ce qui permet ensuite d’éliminer de façon sélective les nerfs causant les mouvements de spasticité. Une fois la spasticité éliminée, les muscles peuvent être renforcés et l’enfant peut se soutenir et marcher. La radicellectomie est suivie de physiothérapie et d’ergothérapie intense à l’Hôpital.
- La pompe baclofen : Avant 1999, il n’y avait pas beaucoup de solutions pour soulager les enfants qui étaient atteints de spasticité trop diffuse pour le botox et dont le tonus était trop faible pour faire face à la radicellectomie. Ces enfants sont souvent confinés à un fauteuil et souffrent habituellement de conditions secondaires comme des dislocations de la hanche et des scolioses à cause de leur grande spasticité. Une pompe diffusant un médicament appelé baclofen est installée sous la peau et un tube est inséré le long de la colonne. Le baclofen est diffusé en continu permet de diminuer la spasticité globalement, de diminuer l’inconfort et d’augmenter la qualité de vie de l’enfant et la facilité de ses soins d’hygiène. De plus, les enfants semblent aussi démontrer des gains au niveau de la parole et des membres supérieurs.
Selon Kathleen Montpetit, coordinatrice du programme de recherche clinique à l’HSE-Canada, il y a présentement quatre projets de recherche clinique visant l’amélioration des soins des enfants atteints de paralysie cérébrale.
- La radicellectomie sélective : suivi dix ans plus tard
- Table de vibration : l’impact sur la mobilité pour des enfants ayant des difficultés ambulatoires
- Le système d’intelligence artificielle «CAT» permettant de répertorier les changements au niveau de la motricité fonctionnelle suite à la chirurgie
- La fonction de la main pour les enfants qui présentent une hémiparalysie cérébrale (un côté du corps affecté) : comparaison des différents modes de traitement
Des soins spécialisés prodigués par une équipe multidisciplinaire
Puisque la paralysie cérébrale affecte les enfants à divers niveaux, à l’HSE –Canada, en plus des orthopédistes et de l’équipe médicale et chirurgicale, l’enfant et la famille sont soutenus par une équipe multidisciplinaire.
Soins infirmiers : la coordination des soins
Les infirmières Sarah Mondoux et Christina Oesterreich aident les familles à gérer les rendez-vous, obtenir des prescriptions, préparer les chirurgies et elles agissent en tant que personne ressource lorsque les familles ont besoin d’aide supplémentaire au niveau médical.
Les infirmières Sarah Mondoux et Christina Oesterreich aident les familles à gérer les rendez-vous, obtenir des prescriptions, préparer les chirurgies et elles agissent en tant que personne ressource lorsque les familles ont besoin d’aide supplémentaire au niveau médical.
Physiothérapie : la réhabilitation
Selon Joanne Ruck, Chef du Service de physiothérapie à l’HSE-Canada, le rôle des physiothérapeutes consiste à apprendre à l’enfant à bouger sans les contraintes de la spasticité. Nous désirons faire progresser l’enfant d’un niveau de fonction à un niveau supérieur : par exemple s’il peut ramper avant la chirurgie, nous allons travailler pour qu’il se déplace avec une marchette suite à la chirurgie.
Selon Joanne Ruck, Chef du Service de physiothérapie à l’HSE-Canada, le rôle des physiothérapeutes consiste à apprendre à l’enfant à bouger sans les contraintes de la spasticité. Nous désirons faire progresser l’enfant d’un niveau de fonction à un niveau supérieur : par exemple s’il peut ramper avant la chirurgie, nous allons travailler pour qu’il se déplace avec une marchette suite à la chirurgie.
Ergothérapie : l’apprentissage des activités quotidiennes
L’ergothérapeute Marie-Élaine Lafrance aide les enfants à devenir indépendants dans les activités de la vie quotidienne, à affiner leur motricité fine et également à s’adapter aux besoins et défis particuliers de l’usage d’adaptations, d’orthèses ou de fauteuils au besoin.
L’ergothérapeute Marie-Élaine Lafrance aide les enfants à devenir indépendants dans les activités de la vie quotidienne, à affiner leur motricité fine et également à s’adapter aux besoins et défis particuliers de l’usage d’adaptations, d’orthèses ou de fauteuils au besoin.
Travail social : le soutien dans la communauté
La travailleuse sociale Catherine Dubé aide les enfants et les familles à faire face à l’impact de la paralysie cérébrale au niveau émotif, relationnel, financier et de la dynamique familiale et sociale. Elle aide les familles à trouver des ressources locales et communautaires et à se bâtir un réseau de soutien s’il y a lieu.
La travailleuse sociale Catherine Dubé aide les enfants et les familles à faire face à l’impact de la paralysie cérébrale au niveau émotif, relationnel, financier et de la dynamique familiale et sociale. Elle aide les familles à trouver des ressources locales et communautaires et à se bâtir un réseau de soutien s’il y a lieu.
Milieu de l’enfance : la thérapie par le jeu et soutien à l’école
Les éducateurs du milieu de l’enfance et de l’école jouent un rôle important pour les enfants qui sont hospitalisés pour des chirurgies. Ils permettent de normaliser l’expérience à travers le jeu et d’éviter de prendre du retard au niveau scolaire, facilitant ainsi le retour à la maison.
Les éducateurs du milieu de l’enfance et de l’école jouent un rôle important pour les enfants qui sont hospitalisés pour des chirurgies. Ils permettent de normaliser l’expérience à travers le jeu et d’éviter de prendre du retard au niveau scolaire, facilitant ainsi le retour à la maison.
Photo
Soutenu par sa physiothérapeute Corinne, Benjamin apprend à marcher à la suite de la radicellectomie sélective.
Source : Orhtopédik, Hôpitaux Shriners pour enfants – Canada
Soutenu par sa physiothérapeute Corinne, Benjamin apprend à marcher à la suite de la radicellectomie sélective.
Source : Orhtopédik, Hôpitaux Shriners pour enfants – Canada