Quand des vies sont en danger, l’unité des soins intensifs pédiatriques intervient avec savoir-faire, innovation et délicatesse

Alexandre Fiset n’avait que quelques jours quand il a été transféré à l’unité de soins intensifs pédiatriques (USIP) de L’Hôpital de Montréal pour enfants (HME) du Centre universitaire de santé McGill (CUSM). Un virus s’était attaqué à son jeune cœur, et ce dernier ne faisait plus son travail.

« Il était dans un état critique, et nous savions qu’il avait peu de chances de survivre », rappelle la mère d’Alexandre, Shirley Salah, qui habite Saint-Jean-sur-Richelieu. Dès son arrivée à L’HME, Alexandre a été relié à un appareil d’oxygénation par membrane extracorporelle (ECMO) pour suppléer à ses fonctions cardiaque et pulmonaire.

Malgré l’ECMO, le cœur d’Alexandre n’arrivait pas à se rétablir correctement, et 19 jours après son admission à l’hôpital, il recevait un nouveau cœur. Madame Salah raconte que le soutien et les soins médicaux qu’a reçus Alexandre ont été exceptionnels. « On nous a énormément soutenus et, comme parents, nous avions la certitude d’être au meilleur hôpital pour notre enfant. Si ce n’était des médecins et des infirmières, Alexandre ne serait pas vivant aujourd’hui. Nous l’appelons notre bébé miracle. »

Alexandre n’est pas un cas unique. L’USIP de L’HME est reconnue à travers le monde pour ses soins cliniques, sa formation et sa recherche. Son équipe pluridisciplinaire hautement qualifiée prodigue des soins intensifs de pointe à environ 700 enfants par année. L’USIP a notamment pour mission de prodiguer des soins de réanimation de première ligne ainsi que des soins intermédiaires, de longue durée et de réadaptation.

« Notre unité de 16 lits offre des soins tertiaires et quaternaires à une population diversifiée de patients en médecine et en chirurgie allant de la naissance à 18 ans, et parfois plus », explique Dr Ronald Gottesman, directeur médical de l’USIP. « Un tiers de nos patients vient de l’urgence, la moitié arrive de la salle d’opération et le reste provient d’autres unités de L’HME et d’autres hôpitaux. Nous offrons des soins complets et spécialisés aux enfants de Montréal, du Québec, du Canada et même d’ailleurs dans le monde.

L’équipe unie et homogène d’experts veille à ce que l’USIP prodigue d’excellents soins axés sur les patients et les familles. »

Tout est question d’équipe!
L’équipe de l’USIP compte environ 65 spécialistes de disciplines diverses, dont des médecins, des infirmières, des infirmières en pratique avancée, des inhalothérapeutes, un physiothérapeute, un ergothérapeute et un pharmacien. Chacun d’eux est dûment formé et accrédité dans son domaine de spécialité en soins intensifs pédiatriques.

L’équipe médicale comprend des spécialistes accrédités en pédiatrie, en chirurgie pédiatrique et en anesthésie pédiatrique. L’équipe complète d’intervenants psychosociaux, qui inclut un travailleur social, un psychoéducateur, un psychologue, un éthicien et un aumônier, est aussi un élément vital de l’USIP. « Les soins de chaque enfant sont assurés par environ 10 spécialistes des soins intensifs », rapporte Dr Gottesman.

Les membres de l’équipe disposent de l’équipement nécessaire pour diagnostiquer, traiter et prendre en charge tous les cas allant de l’entaille aux cas plus complexes de pneumonie, de choc septique, d’intoxications, de brûlures, de tumeurs au cerveau et de traumatismes de niveau 1. Les malformations congénitales à la tête et au cou, qui nécessitent des reconstructions craniofaciales et trachéales, et les transplantations rénales ne représentent qu’une partie de la charge de travail complexe de l’unité.

« Notre programme de chirurgie cardiaque congénitale est très actif, précise Dr Gottesman. Nous pratiquons environ 120 chirurgies à cœur ouvert par année, dont des transplantations cardiaques. » L’USIP reçoit aussi les cas complexes d’orthopédie que les autres hôpitaux pédiatriques ne sont pas en mesure de traiter, comme les cas complexes de scoliose qui mettent souvent en cause d’autres maladies génétiques.

Techniques de pointe et soins spécialisés à la rescousse des enfants en danger
L’USIP propose des soins spécialisés de haut niveau pour aider les enfants et les adolescents à se rétablir de maladies ou de blessures graves. « Nous soignons des patients qui souffrent d’une insuffisance organique en maintenant leurs fonctions vitales », explique Dr Sam Shemie, directeur médical du programme d’assistance respiratoire extracorporelle. « Nous pouvons les maintenir en vie jusqu’à ce qu’ils guérissent ou qu’un traitement puisse enrayer la maladie. Pour ce faire, nous utilisons une variété de technologies de maintien des fonctions vitales, dont l’ECMO est l’exemple le plus complexe et le plus perfectionné. »

« D’ordinaire, les enfants qui sont admis à l’USIP souffrent de problèmes multiples, ajoute Dr Gottesman. Les problèmes initiaux, comme l’insuffisance cardiaque, peuvent souvent entraîner des problèmes rénaux, cervicaux et hépatiques. Nous sommes passés maîtres dans l’art de prodiguer et de coordonner le soutien et les soins multiorganiques au moyen d’une variété de dispositifs mécaniques. »

L’USIP de L'HME a recours à des techniques spécialisées de maintien des fonctions vitales en cas de défaillance organique ainsi qu’à des technologies et des équipements de monitorage de pointe. La ventilation oscillante à haute fréquence fait notamment partie des respirateurs mécaniques dont dispose l’unité. Les appareils d’hémodialyse sont également spécialisés. Dr Gottesman explique : « Nous pouvons appliquer des techniques de substitution extrarénale (CRRT) qui fonctionnent comme des reins artificiels au chevet du patient. »

Le programme d’oxygénation par membrane extracorporelle (ECMO) vient au secours des nouveau-nés atteints d’insuffisance cardiaque et respiratoire.
L’USIP de L’HME est le seul centre provincial spécialisé au Québec à offrir l’ECMO aux nouveau-nés en insuffisance respiratoire. « L’ECMO est un traitement excessivement perfectionné et technologiquement complexe qui remplace les fonctions cardiaque et pulmonaire, explique Dr Shemie. C’est un cœur – ou pompe – artificiel qui assure la circulation du sang à la place du cœur défaillant ou en arrêt complet; son circuit comprend un poumon et un rein artificiels. » Avant l’arrivée de l’ECMO, le pronostic était très sombre pour les nourrissons et les enfants qui ne réagissaient pas aux techniques conventionnelles de maintien de la vie. « Cet appareil donne une nouvelle chance à ceux qui, autrement, se dirigeraient vers une mort certaine », précise Dr Shemie. À L’HME, le service d’ECMO, c’est une équipe hautement spécialisée composée de quatre médecins de l’USIP, de médecins titulaires et de 12 spécialistes des pompes des plus qualifiés, qui assurent un service à toute heure du jour et de la nuit.

L’appareil d’ECMO a maintenu Alexandre en vie en se substituant à sa fonction cardiaque. Puis, comme le cœur d’Alexandre ne se rétablissait pas, son unique chance de survie était une transplantation cardiaque; et il a eu la chance de recevoir un cœur à temps. En fait, le miracle d’Alexandre a été double : il a eu accès à ce traitement de survie à L’HME, et il a reçu un nouveau cœur grâce à des parents qui ont fait don des organes de leur fils après son décès.

Soins infirmiers qualifiés et humanisés – Un autre élément critique de l’équation
Sophie Baillargeon, infirmière-chef de l’unité des soins intensifs pédiatriques et de l’unité d’hémodialyse, affirme que les connaissances, la formation et la pensée critique de ses infirmières assurent à chaque patient les soins physiques dont il a besoin. « En outre, elles humanisent les soins qu’elles prodiguent. Elles sont empathiques et aident les familles à affronter cette crise médicale. » Une approche d’équipe efficace est aussi un facteur important. « Notre force, c’est le travail d’équipe interdisciplinaire, affirme madame Baillargeon. Notre ambiance de travail est très positive, et avec l’expérience de tous, nous prodiguons les meilleurs soins qui soient aux enfants dont la vie est en jeu. »

Analyse au chevet du patient : résultats immédiats quand il le faut
Un laboratoire d’analyse au chevet du patient permet d’effectuer des tests sanguins sur place et d’avoir les résultats en quelques minutes. En imagerie médicale, les tests et les résultats immédiats permettent aussi à l’équipe de l’USIP d’intervenir rapidement auprès des enfants. Grâce à un système informatique numérisé pour l’imagerie médicale, tous les examens d’imagerie médicale, radiographies classiques, échographies, IRM ou tomographies par ordinateur, peuvent être vus dans les minutes qui suivent partout à l’USIP, et dans l’hôpital ou le réseau du CUSM.

Une pharmacie satellite veille à l’intégrité et à l’innocuité des médicaments fournis, tout en assurant la rapidité et l’efficacité nécessaires à un environnement de soins intensifs. L’équipe de pharmaciens fait partie intégrante de l’USIP, et participe aux tournées avec les médecins.

Encourager les parents à faire partie de l’équipe soignante
L’USIP de L’HME adopte une approche unique avec les parents, une approche rarement observée dans d’autres unités de soins intensifs pédiatriques. « Chez nous, ils ont accès à l’information et peuvent être avec leur enfant », explique Mme Baillargeon. Il n’y a pas d’heures de visites. Les parents participent à la tournée des médecins, qui discutent et évaluent l’état de leur enfant. « Les parents peuvent ne pas tout comprendre, mais ils ont la possibilité de poser des questions; cela nous donne aussi l’occasion de les informer de ce qui arrive à leur enfant », précise-t-elle.

Les parents d’Alexandre, Shirley Salah et Sylvain Fiset, ont apprécié l’ouverture démontrée par les membres du personnel de l’USIP quand leur fils a été hospitalisé. « Ils nous ont toujours dit ce qui arrivait et ce à quoi on pouvait s’attendre, se rappelle Mme Salah. C’était parfois difficile à entendre, mais au moins, nous étions au courant de tout. Ils ont aussi été formidables en nous offrant le soutien dont nous avions alors besoin. »

La participation des parents dans les soins directs aux enfants est la clé pour qu’ils se sentent impliqués et unis à leur enfant couché dans un lit et relié à des appareils et des moniteurs. « Nous voulons qu’ils se sentent encore parents, c’est pourquoi nous les encourageons à participer aux soins de leur enfant, explique Mme Baillargeon. Ça peut être aussi simple que mettre du baume sur les lèvres de leur enfant ou lui laver le bras duquel on vient d’enlever les cathéters et les lignes IV. Notre philosophie, c’est de faire participer les parents le plus possible, qu’ils soient de toutes les phases de traitement de leur enfant. »

L’équipe complète de psychologie sociale est un autre ingrédient vital de l’USIP. « Elle apporte un soutien émotionnel et instrumental précieux aux familles des enfants qui doivent affronter de graves problèmes médicaux », rapporte Marie Antonacci, infirmière-chef adjointe et coordonnatrice de l’équipe psychosociale. « Souvent, les parents disent qu’ils ont l’impression d’être dans des montagnes russes, en fonction de l’état de leur enfant ».

L’équipe psychosociale intervient en situation de crise, au moment où les parents ont du mal à faire face à la situation et à s’y retrouver avec cette maladie ou blessure inattendue. « Différents membres de l’équipe interviendront au moment propice », explique Mme Antonacci.

Ligne de consultation et d’aiguillage – Un seul appel, 24 heures par jour : 514-412-4238
Tout médecin ou professionnel de la santé peut appeler directement l’USIP en tout temps pour parler avec un intensiviste spécialisé ou un médecin titulaire en soins intensifs. « Nous donnons des conseils par téléphone aux professionnels de la santé dont les patients semblent avoir besoin des soins intensifs, ajoute Dr Gottesman. Nous leur expliquons comment préparer leur patient pour le transfert de façon à ce qu’il arrive à L’HME dans la meilleure condition et le plus sécuritairement possible. Les transferts peuvent être locaux, provinciaux, nationaux et même internationaux. »

Innovation reconnue et recherche primée
L’USIP de L’HME est à l’avant-garde de la recherche et des soins cliniques novateurs. Elle fut la première unité de soins intensifs au Canada, de concert avec le programme de cardiologie congénitale de l’hôpital, à utiliser le cœur mécanique de Berlin sur un jeune enfant.

Des études sont en cours sur l’application des critères prévisionnels en soins cliniques pédiatriques, l’application des processus informatisés de sevrage en ventilation mécanique et l’analyse de l’apprentissage basé sur les technologies pour les résidents.

Le programme complet de recherche en laboratoire et en soins cliniques de l’USIP a valu à son personnel une reconnaissance, dont témoignent plusieurs prix en formation médicale et en recherche et développement sur les dons d’organes. L’USIP de L’HME est reconnue sur l’échiquier mondial pour ses programmes de recherche et d’enseignement classique, et ne cesse d’attirer des candidats de partout dans le monde.

Source : Guide des ressources 2009 de L’Hôpital de Montréal pour enfants