À l’âge de 13 ans, Hubert Jacob – adepte hockey et de karaté – venait d’entrer à l’école secondaire quand il a subitement été aux prises avec une diarrhée importante. « Au début, nous pensions qu’il ne s’agissait que de troubles digestifs passagers et que tout rentrerait dans l'ordre », explique sa mère, Madeleine. Mais les malaises n’ont pas cessé.

D’ordinaire actif et énergique, l’adolescent a vu son état de santé se détériorer rapidement.

Inquiets pour la santé de leur fils, les parents d’Hubert l’ont conduit à l’urgence de l’Hôpital de Montréal pour enfants [1] où il a été admis pour cause de déshydratation due à une perte excessive de fluides résultant d’une diarrhée aiguë. Le diagnostic est tombé peu après : Hubert souffrait de la maladie de Crohn, une maladie qui provoque une inflammation du tractus gastro-intestinal.

Qu’est-ce que la maladie de Crohn?

Quand un patient est atteint de la maladie de Crohn, toutes les parties de son corps qui ont pour rôle de transformer la nourriture ingérée peuvent être irritées. Les parois des zones enflammées s’épaississent et la surface devient dure comme de la roche, ce qui peut causer notamment des maux d’estomac, des vomissements et une perte d’appétit. Qui plus est, il n’existe pas de traitement définitif pour enrayer la maladie de Crohn – on traite la maladie en contrôlant les symptômes. 

Lutter contre une maladie invalidante : un long processus 

La période qui a suivi ne semble être qu’un tourbillon d’hospitalisations, de traitements et de difficultés à maîtriser la maladie d’Hubert. « Nous avons presque tout essayé pour prendre en charge la maladie, raconte Madeleine. Plus il rechutait et que les symptômes revenaient, plus la maladie nuisait à sa croissance. Entre ses 13 ans et ses 14 ans, ce ne fut qu’allers et retours à l’hôpital. Nous y avons passé des anniversaires, des vacances et plusieurs semaines à la fin. Hubert était extrêmement malade et avait un important déficit immunitaire. Il ne prenait pas de poids et ne grandissait pas. »

En 20 mois, Hubert a été hospitalisé cinq fois et a manqué presque deux années d’école secondaire. À 14 ans, il mesurait 1 m 45 et pesait 35 kg – il était beaucoup plus petit que les autres garçons de son âge. Espérant trouver une solution qui aiderait à stimuler sa croissance, Hubert et sa famille, de concert avec sa gastroentérologue, la Dre Terry Sigman [2], ont envisagé une autre option : la chirurgie.

Une opération qui change la vie

Après avoir épuisé toutes les autres solutions de traitement, la chirurgie était la seule avenue restante qui semblait prometteuse pour Hubert. Le 2 juillet 2011, le Dr Sherif Emil [3], directeur de la division de chirurgie générale et thoracique à l’Hôpital de Montréal pour enfants, et son équipe ont pratiqué une opération au cours de laquelle ils ont retiré tout le côlon d’Hubert par laparoscopie (intervention à effraction minimale) à l’aide d’une caméra et en faisant plusieurs petites incisions. Hubert s’est retrouvé avec une poche de stomie pour recueillir ses selles en attendant que ses intestins soient reconnectés plus tard lors d’une seconde opération.

Madeleine raconte que le changement a été radical, c’était le jour et la nuit. « Une fois sorti de la salle d’opération, le Dr Emil nous a confié n’avoir jamais vu un côlon dans un tel état, relate-t-elle. Ça nous a fait réaliser à quel point l’opération était importante pour notre fils. À partir de ce moment, ç’a été incroyable de le voir prendre du mieux petit à petit et de reprendre ses activités comme avant. »

Aujourd’hui, Hubert a retrouvé sa joie de vivre et son insouciance. Même s’il a manqué deux ans d’école secondaire à cause de la maladie, sa mère est fière de dire que son fils, qui a maintenant près de 18 ans, a reçu son diplôme en même temps que ses camarades de classe grâce au travail acharné qu’il a fait pendant ses hospitalisations. Maintenant étudiant au Cégep de Saint-Laurent, Hubert souhaite éventuellement faire des études dans les sciences de la santé, afin de donner un sens à son expérience personnelle comme patient, et la mettre à profit en tant que futur médecin.

Le Dr Emil affirme qu’il utilise déjà son expérience personnelle pour « donner au suivant » : dernièrement, Hubert est venu à l’hôpital pour encourager un autre patient qui a subi la même opération que lui. « Sa visite a fait toute la différence dans le rétablissement de ce patient, rapporte le Dr Emil. Le jour et la nuit, aux dires des infirmières! »

« Nous n’avons certainement pas emprunté le chemin le plus direct pour arriver à ce point, dit Madeleine quand elle revoit le parcours de son fils, mais si c’est cela qu’il fallait, je suis heureuse qu’Hubert peut mener une vie normale comme les autres. »