Maladies chroniques et complexes : aider votre adolescent à réussir sa transition aux soins pour adultes

Pour les quelque 10 à 15 % d’adolescents qui vivent avec une maladie chronique ou complexe, l’excitation à l’idée de célébrer leur 18e anniversaire peut être réfrénée par l’inquiétude de devoir faire la transition vers les soins aux adultes. Si votre adolescent fait partie de ce groupe de jeunes, il y a plusieurs choses que vous pouvez faire pour l’aider à se préparer.

Débutez le processus de transition tôt

Idéalement, l’équipe soignante de votre enfant commencera à vous parler du processus de transition quelques années avant que votre adolescent soit en âge de changer d’hôpital. Selon l’état de santé de votre enfant, l’équipe peut vous présenter ou vous faire rencontrer les médecins, les infirmières et les autres professionnels que votre adolescent côtoiera dans l’établissement de soins aux adultes.

Dale MacDonald, coordonnatrice de la transition vers les soins aux adultes du Centre universitaire de santé McGill (CUSM), travaille avec les équipes soignantes de l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME). L’une des premières et des plus importantes étapes qu’elle suggère d’entreprendre est la recherche d’un médecin généraliste. Elle conseille de commencer bien avant le 18e anniversaire de votre adolescent, dès ses 14 ans même. La première personne à voir pour cela est votre propre généraliste. Demandez-lui s’il acceptera de voir votre enfant dans quelques années, ou s’il a une liste d’attente pour recevoir de nouveaux patients. L’équipe soignante de votre adolescent peut aussi vous fournir des pistes de solution.

Encouragez votre adolescent à devenir plus indépendant

Pour aider votre adolescent à devenir plus indépendant, vous pouvez songer à lui confier certaines tâches si son développement le permet. Par exemple, s’il prend des médicaments d’ordonnance, commencez à le laisser commander lui-même ses médicaments et à aller les chercher à la pharmacie.

Exprimez vos préoccupations

Rappelez-vous que le processus de transition ne se fait pas en une nuit. Il y a des aspects pratiques qui doivent être pris en charge, mais également des aspects émotionnels pour votre adolescent, pour vous et pour l’équipe soignante de votre enfant que vous aurez vraisemblablement appris à bien connaître au fil des ans. Le fait de partager vos réflexions avec les membres de cette équipe facilitera le processus, alors n’hésitez pas à leur faire part de vos inquiétudes.

Consultez des ressources pertinentes

Les professionnels de l’HME qui participent au processus de transition vers les soins aux adultes ont mis au point des outils que les équipes soignantes peuvent utiliser avec les parents et leurs enfants. Si votre enfant est suivi à l’HME, demandez à votre médecin ou infirmière de vous en parler.

Transition des soins pédiatriques aux soins adultes pour les adolescents qui ont une déficience cognitive : 18 étapes jusqu'à 18 ans! [1] (PDF)