Émile avait un peu plus d’un an quand on lui a diagnostiqué une maladie rare. L’amyotrophie spinale, communément appelée AS (ou SMA selon l’acronyme anglais Spinal muscular atrophy) est une maladie qui s’attaque aux cellules nerveuses motrices situées dans la moelle épinière. Elle limite grandement la capacité d’une personne à marcher, à manger et à respirer. Amy, la mère d’Émile, a été dévastée par la nouvelle, mais il ne lui a pas fallu longtemps pour qu’elle se mette à chercher de l’information et du soutien. « J’étais vraiment contente de découvrir le groupe Cure SMA Canada, une organisation grâce à laquelle je suis allée en Californie assister à une conférence organisée pour les professionnels et les familles qui vivent avec l’AS, dit-elle. J’ai appris énormément et rencontré des gens formidables pendant mon séjour là-bas, et je me suis dit “pourquoi ne pas mettre sur pied un groupe d’entraide au Québec.” » Et c’est ce qu’elle a fait.

Amy a proposé son idée à SMA Canada, et peu après, Cure SMA Québec était né. En quelques jours, 80 personnes s’étaient jointes au groupe, qui compte maintenant plus de 500 membres représentant une centaine de familles qui vivent avec l’AS. « Les gens étaient vraiment impatients d’aller de l’avant. Notre première réunion a eu lieu dans l’appartement d’un membre, et tout est parti de là », dit-elle.

Amy raconte que les membres du groupe s’entraident de différentes façons. « On organise régulièrement des sorties, comme des pique-niques ou des soupers, et des événements dans le cadre du mois de sensibilisation à l’AS, en août. On a même organisé des soupers à l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME) pour les familles dont les enfants sont suivis là », raconte-t-elle. Par la page Facebook du groupe, les membres peuvent aussi organiser des événements, partager de l’information et poser des questions sur les nouveaux traitements et les nouveaux essais cliniques; on peut même y trouver de l’aide en cas d’urgence. Amy se rappelle la fois où elle a pu emprunter à une autre famille un respirateur quand celui d’Émile est tombé en panne. « Avoir la chance de sortir et de rencontrer de nouvelles personnes est très important, dit-elle. Les réseaux de médias sociaux sont aussi vraiment importants pour les groupes comme le nôtre; dans certains cas, notre groupe a aidé à briser l’isolement des familles qui vivent avec la maladie. »

De l’Assemblée nationale au camp d’été

Leader de facto du groupe au départ, Amy est aujourd’hui coprésidente du conseil de Cure SMA Québec, aux côtés d’Isabelle Boudreault dont l’enfant est aussi suivi au Service de soins complexes de l’HME. L’une de leurs plus grandes réussites de la dernière année, c’est d’avoir été invitées par le député d’Amy, Dave Turcotte, à présenter une pétition à l’Assemblée nationale du Québec pour demander le remboursement d’un nouveau médicament prometteur pour le traitement de l’AS. Elles ont eu droit à une ovation après leur présentation. Amy croit que cela démontre bien comment les parents font avancer les choses et défendent les intérêts de leurs enfants.

L’été dernier, Amy et plusieurs autres ont organisé un voyage de quatre jours dans un camp d’été près de Montréal. « Une vingtaine de familles y ont participé, certaines y passant la nuit, d’autres s’y déplaçant pour la journée », raconte Amy. Elle explique que les frères et sœurs sont souvent laissés de côté dans le quotidien des familles vivant avec l’AS; mais au camp, ils rencontrent d’autres enfants qui sont comme eux, et ils sont intégrés à toutes les activités. « Je pense qu’ils se comprennent vraiment bien, et ils peuvent nouer des amitiés durables, ajoute Amy. C’est bien pour eux de pouvoir partager avec d’autres frères et sœurs qui vivent la même réalité qu’eux. »

Amy planifie déjà la prochaine sortie, qui sera un voyage au parc aquatique de Valcartier ou de Jay Peak. Mais comment Amy et les autres parents arrivent-ils à tenir le rythme? « Nous sommes tous des parents occupés et nous sommes tous bénévoles dans ce projet, dit-elle. Mais ce qu’on en retire en échange vaut vraiment tous les efforts que nous faisons. »

Apprenez-en plus sur Cure SMA Québec en allant sur la page Facebook du groupe.