Grâce au docteur Sam Daniel, elle est aussi devenue la protéine qui peut sauver les nouveau-nés atteints du Syndrome de CHARGE d’une trachéotomie, souvent dévastatrice. Il décrit le cas du premier petit patient traité avec la toxine dans un article des Archives of Otolaryngology du 17 Mars.
Le Syndrome de CHARGE est rare, mais peut s’avérer lourdement handicapant dans sa forme la plus sévère. Il affecte alors différents organes tels que le cœur, les yeux, ou les oreilles, mais aussi et surtout la glande salivaire qui est hyper stimulée et sécrète trop de fluides. Ceux-ci engorgent la bouche et le trop-plein se déverse dans les poumons, provoquant ainsi une asphyxie. Ainsi, à l’âge de 2 mois ½, le petit Franck (nous l’appellerons ainsi) ne pouvait toujours pas respirer sans assistance et la trachéotomie semblait inévitable pour désengorger son système respiratoire.
Face au désarroi de ces parents, le Dr Daniel proposa un dernier recours, un traitement expérimental : l’injection d’une dose infime de Botox dans chaque glande salivaire. Ceci n’avait jamais été fait chez un enfant si jeune, mais il n’y avait plus d’autre solution pour éviter une intubation à vie. Deux semaines après les injections l’extubation du petit Franck fut un succès, et il mène maintenant la vie normale d’un petit garçon de 3 ans, chez ses parents.
La toxine botulinique est un très puissant neurotoxique, c'est-à-dire qu’elle bloque l’activité des nerfs. Dans le cas de Franck elle a permis de bloquer les nerfs qui stimulaient ses glandes salivaires, réduisant ainsi leurs secrétions à un niveau normal. Le nouveau-né a eu besoin d’injections répétées tous les 4 à 6 mois pendant 1 an ½, c'est-à-dire jusqu’à ce que ses glandes se rétrécissent et cessent de « surproduire » de la salive.
Depuis cette première tentative il y a 5 ans, le Dr Daniel a effectué plus de 1000 injections de Botox chez de jeunes enfants, dont 12 chez des nouveau-nés. « C’est un traitement extrêmement performant, et jusqu’à présent je n’ai pas observé d’effets secondaires majeurs malgré la mauvaise presse que le Botox a reçu récemment.» explique-t-il, « Il permet d’améliorer considérablement les conditions de vie de nos patients ».
Le Dr Daniel a commencé à diffuser cette technique en formant des spécialistes dans plusieurs hôpitaux sur la planète, et au Canada. Il a fondé la Clinique de Contrôle Salivaire au Centre de réadaptation MAB-McKay, la première de ce type au Québec, pour aider les enfants et les adolescents socialement stigmatisés et isolés à cause de leur hypersalivation. Cette clinique a récemment fêté son troisième anniversaire et a reçu le Prix d’Excellence pour l’innovation, qui récompense le développement de nouvelles méthodes et d’approches thérapeutiques et de réhabilitation pour les déficiences motrices. Il lui a été remis par l’Association des établissements de réadaptation en déficience physique du Québec (AERDPQ) durant leur banquet annuel.
Le Dr Sam Daniel est à la fois Directeur adjoint de recherche de la division d’oto-rhino-laryngologie de l’Hôpital de Montréal pour enfants du Centre universitaire de santé McGill, et Professeur agrégé de l’Université McGill.
Les parents de l’enfant mentionné dans ce communiqué de presse nous ont autorisés à raconter l’histoire de leur fils, mais ils ne souhaitent pas que le nom de leur enfant soit rendu public; ils ont aussi choisi de ne pas accorder d’entrevues aux médias.