Notre étoile PFCC de février, Lynn McCauley, affirme que Donna Drury est l’incarnation même des soins centrés sur le patient et la famille. « S’il y a quelqu’un qui place le patient au centre de ses préoccupations, c’est bien Donna. Son dévouement à l’égard des familles est absolu, tant à l’USIP qu’à la clinique de fibrose kystique (FK). Elle pense toujours à la façon de faire au mieux pour elles. » Lynn ajoute qu’elle et ses collègues nutritionnistes se tournent souvent vers Donna pour profiter de son savoir-faire et de ses conseils. « Elle mérite vraiment cette reconnaissance. »

Les soins centrés sur le patient et la famille acquièrent une toute nouvelle dimension à la clinique de FK où l’équipe est en contact constant avec les enfants jusqu’à l’âge de 18 ans. « Ils grandissent avec nous, dit Donna. Je fais office de coach en nutrition et j’essaie d’aider les enfants à atteindre leur plein potentiel de croissance. Ces dernières années, on a vu beaucoup de publications qui témoignent de l’amélioration des résultats et de la qualité de vie des patients atteints de fibrose kystique, et c’est fabuleux d’évoluer dans ce milieu où mon travail peut aider des enfants à vivre en bonne santé plus longtemps. »

Les enfants atteints de fibrose kystique ont souvent des problèmes chroniques de malabsorption. Donna doit donc aussi administrer des traitements de substitution des enzymes pancréatiques, en veillant à ce que les enfants aient les nutriments dont ils ont besoin, et en surveillant leur statut micronutritionnel pour déceler toute carence. « C’est extrêmement gratifiant de commencer des traitements, puis de voir les enfants s’épanouir et la malnutrition disparaître », dit-elle.

La famille, au cœur de son travail

Pour Donna, c’est un privilège de travailler avec cette population. « Les familles se sont toujours montrées très généreuses avec moi », dit-elle, ajoutant que ce sont elles qui sont au cœur de l’équipe soignante des enfants. « Ensemble, nous trouvons des solutions, quel que soit le défi qui se pose. Ce que je veux, c’est offrir un milieu dans lequel les familles se sentent soutenues, et jamais jugées quand les choses ne vont pas bien. »

Elle salue la « formidable équipe multidisciplinaire » de la clinique de FK qui travaille avec les familles afin de trouver ce qu’il y a de mieux pour chaque enfant. Établir des relations à long terme avec ces familles, ça signifie aussi voir les enfants passer aux soins pour adultes, ce qui grâce aux progrès réalisés sur le plan des traitements, est devenu la norme pour les patients atteints de FK. Andria est l’une des récentes « diplômées » de la clinique de FK. « C’est vraiment formidable de voir un enfant que vous avez toujours connu devenir un adulte, maîtriser ses aptitudes et poser toutes les bonnes questions, raconte Donna. C’est difficile de dire au revoir, mais nous avons tissé des liens qui perdurent après leur départ. »  

Emilia, la mère d’Andria, croit que Donna a joué un rôle très important en apprenant à Andria ce qu’elle devait savoir sur la FK en grandissant. « Quand les enfants sont petits, ils ne comprennent pas la gravité de leur maladie. Donna a su à quel moment il fallait impliquer Andria davantage, et plus le temps passait, plus elle lui apprenait des choses. »

« Donna m’a toujours bien informée, et elle m’a expliqué les choses de manière à ce que je les comprenne, rapporte Andria. Elle m’a appris que ce que je fais pour prendre soin de moi, comme manger sainement et faire de l’exercice, est très important pour la maladie. »

Emilia est aussi reconnaissante que Donna les ait toujours traités comme des partenaires. « Si quelque chose l’inquiétait, elle nous en faisait part, de sorte que nous pouvions surveiller la situation de près. Ça nous a vraiment aidés de savoir qu’elle était toujours là pour nous. »

Andria se souvient d’une visite à l’hôpital à un moment où Donna ne pouvait pas les voir. « Avant même que nous revenions à la maison, elle laissait un message détaillé sur mes analyses sanguines, mon poids, nous disant que tout allait bien. Elle était parvenue à résumer notre visite en un simple message vocal; c’était génial. »

« Elle est profondément passionnée par son travail et par les familles qu’elle voit, dit Emilia. Nous avons eu beaucoup de chance de la rencontrer. »