Sandra Filopoulos a vu son fils nouveau-né Emmanuel subir une opération et des traitements en raison d’un problème cardiaque. La Dre Samara Zavalkoff a fait partie de l’équipe de soins d’Emmanuel pendant son séjour à l’unité de soins intensifs pédiatriques (USIP). Sandra et son conjoint Thierry ont désigné la Dre Zavalkoff pour recevoir l’étoile des soins centrés sur le patient et la famille de ce mois-ci en raison de son dévouement, de son professionnalisme et de sa compréhension du rôle central de la famille dans les soins de leur enfant.
Quand Emmanuel est né à l’Hôpital Royal-Victoria, il ne pesait que 1,8 kg. Sandra, qui a travaillé comme infirmière coordonnatrice en recherche cardiovasculaire au CUSM, savait que quelque chose n’allait pas. « Il était tout bleu, raconte Sandra, et au début, ils n’arrivaient pas à l’intuber. » En moins de 24 heures, Emmanuel était transféré à l’Hôpital de Montréal pour enfants, où il était aussitôt vu par le Dr Adrian Dancea, cardiologue. Une semaine plus tard, il était opéré au cœur.
Après son opération, Emmanuel a été hospitalisé à l’USIP; Sandra se souvient d’une rencontre avec la Dre Zavalkoff à un moment où elle se sentait très vulnérable. Pendant une semaine, il avait fallu garder la poitrine d’Emmanuel ouverte, avec le risque que ses poumons s’affaissent. « À un certain moment, la Dre Zavalkoff est venue au chevet d’Emmanuel pendant qu’on remettait les tubes thoraciques en place, explique Sandra. Après, elle est venue me voir et m’a demandé comment j’allais. Elle m’a touché la main en disant : “ça va aller”. C’est alors que j’ai réalisé la qualité de la relation qu’elle avait avec les patients et les familles. » Emmanuel a fini par rentrer à la maison, mais revenait aux deux mois pour un suivi. « J’ai eu l’occasion de croiser la Dre Zavalkoff dans le corridor, marchant avec les membres d’une famille pendant que leur enfant subissait des examens, rapporte Sandra. Jamais elle n’était stressée, elle restait toujours calme. C’est vraiment un cadeau pour les parents. »
Faire participer les familles
La Dre Zavalkoff est une intensiviste pédiatre. « En grandissant, tout ce que je faisais à l’extérieur de l’école tournait autour des enfants, dit-elle. Quand j’ai terminé ma médecine et que j’ai commencé à penser à une spécialité, j’ai été attirée par les soins intensifs, parce que j’aimais la cadence, mais aussi parce qu’on peut y accompagner les familles qui traversent l’une des épreuves les plus difficiles de leur vie. Et c’est vraiment un honneur. »
L’équipe de l’USIP applique depuis longtemps l’approche de soins centrés sur le patient et la famille, en faisant participer les familles aux consultations au chevet des patients depuis de nombreuses années. « Aujourd’hui à l’USIP, on amène cette approche à un niveau supérieur, avec des familles qui sont engagées dans davantage de situations, explique-t-elle. Maintenant, c’est presque tous les jours qu’une famille nous met au courant d’un fait que nous aurions ignoré autrement, et qui finit par influencer de manière importante la façon dont nous soignons l’enfant. »
Les efforts de l’USIP pour continuer d’enrichir son approche de soins centrés sur le patient et la famille comportent notamment une démarche pour intégrer plus de parents aux comités — et c’est ainsi que Sandra a renoué avec la Dre Zavalkoff. Comme bien des parents, Sandra a l’impression que sa perspective a vraiment changé après avoir traversé l’épreuve de la maladie d’Emmanuel. « Tout est encore très présent dans mon esprit, et je n’oublierai jamais ça », dit-elle. La grande reconnaissance que Sandra éprouvait à l’égard de l’équipe de l’USIP est l’une des raisons qui ont fait qu’elle a accepté de se joindre au comité sur l’amélioration de la qualité et la sécurité des patients de l’unité.
« Sandra est formidable, et parfaite pour le rôle, souligne la Dre Zavalkoff. Grâce à ses antécédents professionnels et à son expérience personnelle, elle peut faire des suggestions et apporter une perspective qui, sans elle, aurait pu être totalement occultée. » La Dre Zavalkoff souligne que la représentation des familles est devenue une norme au sein des comités de l’USIP, et ils envisagent même de demander à de jeunes adultes qui ont été traités à l’USIP alors qu’ils étaient adolescents de se joindre à un comité. « Nous avons bien vu que les membres des familles sont reconnaissants de pouvoir s’investir de façon importante, ajoute-t-elle. Ils voient concrètement comment leur engagement change des choses pour le prochain enfant. »