Isabelle et Olivier se souviennent très bien de ce qu’ils ont ressenti quand ils ont ramené à la maison leur fils Guillaume après six mois passés à l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME), d'abord à l'unité de soins intensifs néonatals (USIN), puis à l'unité de soins intensifs pédiatriques (USIP) et à l'unité de soins médicaux. « C’était la première fois de sa vie qu’il n’était pas entouré d’appareils qui nous disaient exactement comment il allait », raconte Isabelle. Avant de quitter l’USIN, la famille a été dirigée vers le Service de soins complexes (SSC), où elle a rencontré l’infirmière clinicienne Eloisa Binder. « Dans l’année qui a suivi, Eloisa nous a aidés tellement souvent à prendre soin de Guillaume, et de tellement de façons », rapporte Isabelle, qui a proposé Eloisa pour recevoir l’étoile des soins centrés sur le patient et la famille de ce mois-ci.

Le SSC s’occupe des enfants qui ont des besoins médicaux complexes, et Eloisa fait partie de la dizaine d’infirmières cliniciennes spécialisées qui gèrent et coordonnent leurs soins. Le SSC dispose de plusieurs programmes spécialisés, dont la clinique de dysplasie bronchopulmonaire (DBP), qui fait partie du secteur d’activité d’Eloisa. « Quand Guillaume est rentré à la maison pour la première fois, il était sous oxygène, alors nous le suivions régulièrement à la clinique de DBP », raconte Eloisa. Au SSC, on incite les parents à rester en contact autant qu’ils en ont besoin. « Je m’assure qu’ils savent qu’il n’y a pas de question trop futile pour être posée. Je communique beaucoup avec eux entre les rendez-vous. » En plus de son travail à la clinique de DBP, Eloisa suit aussi des enfants greffés (du cœur) et des enfants aux problèmes multiples.

Eloisa comprend bien le périple qui mène les familles de l’USIN jusqu’à la maison. Avant de se joindre à l’équipe du SSC il y a dix ans, elle a travaillé pendant de nombreuses années à l’USIN de l’HME. Pendant son passage là-bas, elle a suivi un cours sur l’oxygénation extracorporelle par membrane (technique ECMO) et elle a été l’une des premières infirmières de l’HME à s’y intéresser.

Pour Eloisa, travailler dans une optique de soins centrés sur le patient et la famille, ça signifie traiter une famille de la façon dont elle voudrait que sa famille soit traitée. Se décrivant comme une personne sociable, elle pense qu’en tant que mère, elle comprend ce que vivent les parents. « Les parents comprennent et connaissent leur enfant, c’est donc important qu’ils aient leur mot à dire dans toutes les discussions et les décisions, précise-t-elle. Il peut arriver qu’ils soient intimidés de parler à un membre de l’équipe soignante de leur enfant, c’est donc important de s’assurer qu’ils se sentent à l’aise de dire ce qu’ils pensent. » Eloisa souligne que ce n’est pas quelque chose qu’elle fait consciemment; c’est juste sa façon d’aborder son rôle d’infirmière. « S’il y a quelque chose de mieux qu’on peut faire pour un enfant, ou une autre façon d’aider la famille, alors vous faites de votre mieux pour que ça se concrétise. »

Isabelle convient qu’Eloisa a toujours fait plus que le nécessaire. Guillaume est né très prématurément, et l’année qui a suivi son arrivée à la maison, il a eu d’importants problèmes avec sa respiration et son alimentation. À un certain moment, il a même dû être nourri à l’aide d’un tube naso-gastrique. « Depuis notre premier rendez-vous au Service de soins complexes, Eloisa a été avec nous, dit Isabelle. Elle a été d’une grande aide pour nous, très à l’écoute et compatissante. Elle nous a vraiment soutenus quand nous avons dû apprendre à nous occuper de Guillaume à la maison, et elle a toujours été à nos côtés quand nous avions des doutes ou des inquiétudes. » Isabelle ajoute que la communication et la confiance qu’ils ont établies avec Eloisa ont été très importantes. « Nous sentions que nous étions des partenaires dans les soins de Guillaume, et ça voulait dire tout pour nous. »