Âgé de six ans, Freddie est atteint de fibrose kystique; pendant son plus récent séjour à l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME), l’éducatrice en milieu pédiatrique Judy Edes l’a aidé à construire un « hôpital de superhéros ». Fait en carton et haut de 60 cm, c’est un hôpital multifonctionnel avec des figurines, qui comporte même une section spéciale pour les animaux. La maman de Freddie, Kim, qui a désigné Judy comme étoile des soins centrés sur le patient et la famille, affirme que c’est exactement ce dont il avait besoin. « Judy savait que Freddie avait été confiné dans sa chambre et qu’en sortir un peu pour s’amuser lui ferait le plus grand bien, dit Kim. Elle l’a donc amené à la salle de jeu où ils ont construit l’hôpital ensemble. »

Kim connaît Judy depuis plusieurs années. « Freddie a été hospitalisé à l’HME quelques fois pour des infections ou des complications, et ce que Judy fait pour lui est toujours incroyable, affirme Kim. Elle est d’une gentillesse et d’une attention débordante. Et je vois ça aussi avec les autres familles, elle sourit tout le temps et s’efforce toujours de faire tout ce qui est en son possible pour que les enfants se sentent comme à la maison. »

Pour Judy, l’idée des soins centrés sur le patient et la famille est un élément essentiel de son travail. « Je ne vois pas comment je pourrais faire mon travail avec un enfant sans établir un lien avec ses parents, affirme-t-elle. À mon avis, c’est une grande partie de ce que nous faisons, et pas juste entre le personnel et les familles, mais aussi entre nous, membres du personnel, dans notre façon de communiquer et de collaborer. »   

Très tôt dans sa vie, Judy a su qu’elle voulait travailler avec des enfants. Après des études de premier cycle en loisirs thérapeutiques et une maîtrise en psychopédagogie, elle a commencé à travailler à temps partiel au Centre hospitalier pour enfants de l’est de l’Ontario (CHEO) comme éducatrice en milieu pédiatrique. « En fait, j’ai effectué un stage au CHEO, et je savais avant de terminer mes études que j’avais trouvé ma vocation », dit-elle. Pendant qu’elle était au CHEO, elle a aussi travaillé à temps partiel à l’HME, au département d’urgence. « L’HME m’a offert un poste à temps plein, et je n’ai pas hésité une seconde. Mon travail est une grande partie de ce que je suis, et je me sens privilégiée de travailler avec des familles et des collègues aussi extraordinaires. »

Dans son travail, Judy a toujours été guidée par deux éléments clés. « J’essaie toujours de me laisser guider par l’enfant, et je considère les parents comme les experts quand il est question de leur enfant. C’est important de commencer par établir un lien avec les parents pour présenter nos services éducatifs, et pour apprendre de leur expérience, savoir ce qu’ils pensent et ce qu’ils ressentent, et avoir leur avis sur la façon dont leur enfant compose avec la situation. » Elle détermine aussi quels sont les intérêts et les forces de l’enfant. « Il s’agit en fait d’établir un lien de confiance pour pouvoir mieux accompagner l’enfant et les parents pendant leur séjour à l’hôpital. S’ils sont tous bien soutenus, alors nous savons que nous allons faire une certaine différence dans leur expérience de soins et, espérons-le, la rendre un peu plus positive. »

Les nombreux bienfaits du jeu

Judy souligne que le jeu est un moyen par lequel les enfants apprennent à connaître le monde. Le jeu favorise l’apprentissage, la croissance et le développement, la détente, le plaisir et la socialisation. Dans un milieu hospitalier, le jeu offre aux enfants des moyens d’expression, de contrôle, d’exploration et de guérison. « Le jeu nous permet de créer facilement des liens avec les enfants, et quand les parents voient leur enfant réagir par le jeu, ils peuvent y trouver de l’espoir et se sentir réconfortés à la pensée que leur enfant va un peu mieux. »

Depuis quelques années, Judy travaille à l’unité de soins médicaux de l’HME. « Nous nous demandons toujours comment l’enfant compose avec son expérience de soins et s’y adapte, dit-elle. Bien que le jeu, l’éducation et le soutien soient des éléments essentiels de notre travail, nos programmes et notre collaboration avec les autres services nous permettent de soutenir l’enfant dans son ensemble. » Elle explique que lorsque des enfants comme Freddie sont à l’hôpital pendant plusieurs semaines, ils manquent l’école; les éducatrices en milieu pédiatrique restent donc en contact avec les enseignants de l’hôpital, et elles font participer les enfants le plus souvent possible à des activités, comme la zoothérapie, ou à des événements spéciaux pour essayer de normaliser leur séjour à l’hôpital.

Kim pense que tout cela contribue grandement à faire en sorte qu’un enfant se sente mieux. « Avec le soutien de Judy, le temps de Freddie a semblé passer beaucoup plus vite, dit-elle. À sa dernière journée, on devait lui retirer son cathéter central, et Judy lui a demandé s’il voulait qu’elle soit présente. Il a tout de suite dit oui. Je pense que de son point de vue, elle est une superhéroïne! »