Selon une nouvelle recherche canadienne, les enfants qui souffrent de maladies chroniques veulent faire partie du processus de prise de décision concernant leur maladie, ce qui leur permettra de mieux contrôler leur maladie une fois adulte.

Une petite étude regroupant huit enfants atteints d’hémophilie ou d’une autre maladie chronique a révélé que les enfants se sentaient marginalisés au sein de leur équipe de traitement.

Selon la chercheuse Andrea Pritchard, chargée de cours à l’école de soins infirmiers du Mount Royal College [1] de Calgary, les enfants veulent sentir qu’ils ont voix au chapitre lorsque des décisions sont prises à propos de leurs soins.

En outre, ils souhaitent avoir les connaissances et les outils nécessaires pour pouvoir prendre soin d’eux-mêmes une fois adultes.

« Les enfants d’âge scolaire veulent apprendre à travailler avec les adultes qui les soignent afin d’acquérir les compétences qui leur permettront de veiller à leurs propres intérêts », explique Mme Pritchar. « En grandissant, ils veulent apprendre comment prendre de bonnes décisions afin d’avoir, une fois adultes, certaines compétences pour se soigner et collaborer avec leur équipe de soins. »

Mme Pritchard raconte qu’au cours des entrevues, les enfants disaient ne pas avoir l’impression d’être toujours pris en considération par les personnes qui les soignent, soit l’équipe comprenant les parents, la famille élargie, les enseignants, les amis et les professionnels de la santé.

Les enfants ont identifié sept points clés qui aideraient à définir leur rôle au sein de leur équipe de soins :

• Chaque membre de l’équipe devrait travailler dans le meilleur intérêt de l’enfant.
• Chaque membre de l’équipe de soins devrait être digne de foi et respecté, en plus de donner le meilleur de lui-même. 
• Les adultes et les enfants doivent apprendre à communiquer entre eux, notamment en apprenant à parler et à écouter à tour de rôle.  
• Les enfants doivent être impliqués et avoir l’impression de faire partie du processus. 
• Les enfants doivent être informés des enjeux importants qui concernent leurs soins, même si certains enjeux sont susceptibles de les inquiéter. 
• Les enfants doivent faire partie du processus de décision et être informés des rôles que jouent les différents intervenants dans leurs soins. 
• Tous les intervenants doivent travailler ensemble.
  

Mme Pritchard explique que ses résultats, qui font partie de son mémoire de doctorat à l’Université de Calgary, ne peuvent qu’aider les travailleurs de la santé à soigner les enfants.

« J’aurais aimé savoir ça il y a 20 ans », rapporte Mme Pritchard, une infirmière qui compte plus de 20 ans d’expérience.

Les enfants ont leurs propres recommandations quant à la meilleure façon de les inclure dans leur processus de soins :

• Les enfants ont dessiné une « carte au trésor » pour illustrer leur rôle en tant que partenaire de leurs propres soins.
•  Ils réclament un atelier interactif pour enseigner aux adultes et aux enfants comment communiquer les uns avec les autres. 
• Ils croient qu’un jeu en ligne dans lequel chaque membre de leur équipe de soins aurait un personnage à sa ressemblance donnerait à l’équipe une occasion de s’entraîner à résoudre des problèmes ensemble.
  

Mme Pritchard a déjà intégré les recommandations des enfants dans son programme d’études au Mount Royal College.

Par ailleurs, les enfants ont fait part de leurs opinions au conseil des jeunes de l’Hôpital pour enfants de l’Alberta [2] dans l’espoir que les dirigeants mettent en place un programme conforme à leurs recommandations.

Aux dires de Catherine Morrison, une directrice du Southern Alberta Child and Youth Health Network [3], il ne sera pas difficile d’intégrer les recommandations des enfants aux activités existantes de l’Hôpital pour enfants.

Les politiques de l’hôpital sont déjà conçues autour de la notion de soins axés sur la famille, une philosophie qui encourage chaque membre de l’équipe de soins de l’enfant, y compris l’enfant, à travailler en étroite collaboration.

La recherche de Mme Pritchard est un plus pour cette approche de soins axés sur la famille, qui « n’est pas tant un programme qu’une philosophie fondatrice que nous voulons voir adoptée et soutenue par chaque membre du personnel », ajoute Mme Morrison.

« Ce n'est pas comme si vous deviez créer une division de soins axés sur la famille avec tout un groupe d’experts qui prodiguent tous les soins axés sur la famille et toute la formation. Ce qu’on veut, c’est préparer tout le monde qui travaille avec les enfants et les familles à exercer leur profession dans une perspective familiale. »

Mme Morrison fait partie d'une équipe qui étudie comment améliorer les services et les programmes de santé axés sur les enfants dans le sud de l’Alberta.

Elle ajoute que les recommandations des enfants ont piqué l’intérêt des travailleurs de la santé de la province.