Mercredi 5 novembre 2008 - La plupart des régions du Canada ne disposent pas de lois qui tiennent compte des souhaits que formulent officiellement des parents et des mineurs gravement malades ou mourants quant aux soins dispensés. Par conséquent, aucune loi n’oblige des tiers, tels que des écoles et des services d’urgence, à respecter de tels souhaits.

Dans un nouveau document de principes publié cette semaine, la Société canadienne de pédiatrie (SCP) demande aux provinces et aux territoires d’accepter légalement les directives préalables quant aux soins.

« Il est important que tous puissent se faire entendre au moment des prises de décision à l’égard des soins », affirme la docteure Ellen Tsai, directrice médicale des services de soins intensifs pédiatriques du Kingston General Hospital, présidente du comité de bioéthique de la SCP et auteure du nouveau document de principes de la SCP. « Les directives préalables ne sont pas acceptées pour les enfants, qu’elles soient rédigées par les jeunes mêmes ou par leurs parents. Les familles doivent se fier à la bonne foi des dispensateurs de soins pour que leurs souhaits soient respectés. »

La planification préalable des soins vise à optimiser la qualité de vie, le confort et le bien-être. Les enfants et les adolescents qui sont aptes devraient être autorisés à participer à tous les aspects des prises de décision reliées à leurs soins.

Dans une tentative pour protéger les enfants, les adultes évitent parfois de discuter de sujets difficiles comme une maladie grave ou la mort. Même les enfants et les adolescents aptes à comprendre et à affronter leur état sont parfois exclus des discussions sur la gravité de leur maladie.

« Les enfants qui ont vécu de graves maladies peuvent avoir des opinions très tranchées au sujet de leur santé, et il faut en tenir compte. L’aspect législatif est important parce qu’il soutient leurs décisions », précise la docteure Tsai.

Publié cette semaine dans Paediatrics & Child Health, le document de principes conseille aux médecins d’entreprendre rapidement des discussions sur la planification préalable des soins des patients pédiatriques atteints d’une maladie aiguë ou chronique mettant leur vie en danger, et de faire le point régulièrement. Les parents et les mineurs matures devraient avoir l’occasion de présenter clairement leurs désirs quant aux thérapies d’urgence et essentielles au maintien de la vie, telles que la réanimation cardiorespiratoire (RCR).

« Ce document de principes parle de communication. Chacun devrait pouvoir s’exprimer le cas échéant, termine la docteure Tsai. De toute façon, ce sont des décisions difficiles. Lorsque les familles les abordent enfin, elles se sentent souvent soulagées. Elles savent qu’elles ont prévu des situations et ont une idée de ce qui se produira. »

Pour obtenir le document de principes complet, rendez-vous à l’adresse : La planification préalable des soins pour les patients en pédiatrie

Renseignements :
Société canadienne de pédiatrie [1]
613-526-9397, poste 247
613-850-4868 (tél. cell.)