Les enfants ayant besoin de soins médicaux complexes intermédiaires sont suivis par au moins trois médecins, souvent plus. Ils ont également des rendez-vous avec d’autres professionnels de la santé tels qu'un nutritionniste et/ou un orthophoniste et subissent de nombreux tests médicaux. C'est une lourde tâche pour les familles. Imaginez maintenant qu’il existe un « assistant » pour gérer tous ces rendez-vous. Non, ce n'est pas un conte de fées !

L'Hôpital de Montréal pour enfants a récemment lancé la phase 1 du Service de coordination et de navigation de complexité intermédiaire (CONCI). Durant la phase 1, les familles admissibles sont confiées à un coordonnateur de soins - un travailleur de soins de santé non médicaux ayant une expérience au sein des services de l'HME. Le coordonnateur de soins a pour rôle de centraliser l'accès aux soins et aux ressources et de simplifier la planification des services pour les patients externes. En un mot, il facilite considérablement la vie des familles dont l'enfant est suivi par plusieurs professionnels de la santé.

« À la manière des concierges d’hôtel qui coordonnent les réservations et les activités pour les clients, les coordonnateurs CONCI organisent les rendez-vous selon l'emploi du temps de la famille, vérifient que les échographies, les analyses de sang et autres tests sont effectués, etc. Ils s'assurent que rien ne passe entre les mailles du filet », explique la pédiatre Dre Sara Long-Gagné, membre de l'équipe qui a développé ce service. « Outre leur grande capacité d'organisation, ce qui rend les coordonnateurs de soins essentiels, c'est leur empathie et leur faculté d'écoute des besoins de la famille. »

Chaque semaine, la coordonnatrice des soins CONCI, Laura Gagnon, passe du temps à parler avec chaque famille inscrite au service. Elle apprend à les connaître et identifie leurs défis. Mme Gagnon utilise ensuite sa connaissance approfondie de l'hôpital pour coordonner les rendez-vous selon les besoins de la famille.

« Chaque famille est unique et vient à l'HME avec des défis différents. Peut-être vivent-ils à 10 heures de route ou s'occupent-ils d'autres enfants. L'important est de les écouter et de demander comment nous pouvons faciliter leur prise en charge médicale », explique Mme Gagnon.

La phase 2 est déjà en cours

Avec le succès de la phase 1, le service CONCI prend déjà de l’expansion. La phase 2 sera en fonction en 2022. L’infirmière praticienne Laurie Cléophat, soutenue par une équipe de médecins de l'HME, agira comme « quart-arrière » afin de faire des besoins de la famille une priorité. Elle travaillera avec tous les professionnels de la santé concernés et coordonnera les services afin d’obtenir les meilleurs résultats pour l’enfant. 

Le but ultime est de donner aux enfants ayant besoin de soins complexes intermédiaires des soins d’excellence, qu’ils soient dispensés à l’hôpital, dans un cabinet médical, à l’école ou par un intervenant du secteur privé.  

Une vie interrompue

Madeleine était une enfant joviale et enjouée jusqu'au au moment où les convulsions ont frappé. Aujourd'hui, elle est prise en charge par 11 médecins et professionnels de la santé à l'Hôpital de Montréal pour enfants.

Madeleine n'avait que cinq mois lorsqu'elle a eu sa première convulsion à la fin 2019. Les spasmes étaient légers. Pourtant, à partir de ce jour, les convulsions ont commencé à miner sa vie. Certaines crises touchaient un côté du corps seulement. D'autres, faisaient convulser son corps en entier. Chaque crise durait de quelques minutes à une heure. Après chacune d’elle, heureusement, Madeleine redevenait la petite fille joyeuse qu’elle était.

Les choses ont changé en février 2021 lorsque la garderie a appelé les parents d’urgence pour leur dire que Madeleine avait eu une crise. Heureusement, des médicaments ont calmé les convulsions. Sa mère, Marion, a alors ramené sa petite de deux ans à la maison mais une autre crise a frappé, s’étirant sur quelques minutes. Puis la petite a eu une troisième crise, qui, elle, ne s'est pas arrêtée.

Aux urgences, le médecin a donné à Madeleine une forte dose de médicaments pour la plonger dans le coma afin de faire cesser les crises. L’enfant a ensuite été transportée d'urgence à l'Hôpital de Montréal pour enfants. Un électroencéphalogramme a révélé que le cerveau de l’enfant était toujours en détresse. Les médecins ont averti la maman que Madeleine pourrait ne jamais sortir du coma, et si cela arrivait, ses lésions cérébrales seraient probablement sérieuses.

Madeleine a reçu un diagnostic de syndrome de Dravet, une épilepsie rare résistante aux médicaments qui survient chez des nourrissons, par ailleurs en bonne santé, généralement au cours de la première année de vie. Il n'y a malheureusement pas de remède.

Avant et après

Avant la dernière crise catastrophique, Madeleine se développait normalement ; elle apprenait à marcher, disait quelques mots. Aujourd'hui, la petite de deux ans est paraplégique, avec une faible coordination. Elle ne peut plus parler et apprend des signes pour communiquer. Elle est alimentée par un tube relié à son estomac.

Madeleine a plusieurs rendez-vous médicaux par semaine. Onze médecins et professionnels de la santé différents traitent ses maux et surveillent ses progrès. Parmi eux figurent un pédiatre, un neurologue, une infirmière en neurologie, un diététicien, un cardiologue, un néphrologue, un gastro-entérologue, un physiothérapeute, un ergothérapeute, un orthophoniste et un physiologiste pour surveiller son développement squelettique et musculaire.

Comme on peut l’imaginer, gérer les rendez-vous, les évaluations, les tests par imagerie, les ordonnances est une tâche ardue pour Marion et son mari, Alexandre, qui doivent aussi s'occuper de Madeleine et de leur fils.

Le service de coordination et de navigation de complexité intermédiaire (CONCI) de l'HME est le réconfort de la famille.

« Laurie, l'infirmière du service CONCI, est la meilleure, dit Marion. Je lui envoie un courriel avec toutes mes questions, préoccupations et doutes. Elle répond toujours immédiatement. Elle me dirige vers différents services pour obtenir de l'aide. De plus, si elle ne connaît pas la réponse, elle la trouve et me rappelle. La coordonnatrice du CONCI, Laura, est d'une aide précieuse. Elle organise les rendez-vous médicaux de Madeleine, nous n'allons donc pas à l'hôpital plusieurs fois par semaine. Elle sait aussi que c'est plus facile pour moi lorsque les rendez-vous chez le médecin et les examens médicaux ont lieu l'après-midi. Je suis très reconnaissante envers toute l'équipe du service CONCI. Lorsqu’on a un enfant souffrant de plusieurs maladies, comme Madeleine, c'est un soulagement d'avoir des gens qui connaissent le système de santé de fond en comble et les antécédents médicaux de l’enfant en profondeur.»

Les dons à la Fondation de l'Hôpital de Montréal pour enfants permettent de financer le service CONCI. Sans l’aide des donateurs, incluant Opération Enfant Soleil, des programmes essentiels comme CONCI n’auraient jamais pu voir le jour.