Le programme de développement de l’enfant de L’Hôpital de Montréal pour enfants (HME) propose un continuum de soins coordonnés unique en son genre pour les trois pour cent d’enfants aux prises avec des troubles de développement. Ce programme, rattaché auService pédiatrique de développement et de comportement et à la division de pédiatrie générale de L’HME, regroupe des équipes multidisciplinaires qui procèdent à l’évaluation et au diagnostic des enfants ayant des besoins spéciaux.
« Nous assurons le triage, la coordination des consultations cliniques et le partage des données», explique Dr Emmett Francoeur, directeur du programme. « Certains de ces enfants ont des antécédents médicaux assez complexes. Notre objectif, c’est de présenter à la famille une approche de diagnostic et de traitement claire et unifiée.»
Le programme, c’est aussi un point d’entrée pour les familles qui cherchent un diagnostic, et qui veulent mieux comprendre les difficultés et les anomalies complexes qui affligent leur enfant. « Nous accordons beaucoup de temps et d’efforts à la communication et au transfert d’information aux pa rents », rapporte Dr Shuvo Ghosh, membre du programme. « Nous voulons qu’ils sachent ce qui se passe avec leurs enfants. »
Le programme de développement de l’enfant a été créé par Dr Ron Barr il y a plus de 25 ans. La vision du Dr Barr était d’intégrer les disciplines concernées et de favoriser le décloisonnement de la pensée. « Avant l’arrivée de ce programme, les enfants étaient vus par différents spécialistes lors de journées différentes, ce qui engendrait beaucoup de rapports indépendants et une certaine confusion, rappelle Dr Francoeur. Aujourd’hui, le processus clinique est consolidé, un rapport sommaire est produit et le retour de l’information est clairement relayé. » L’une des forces du programme est l’expertise de ses nombreux professionnels.
Kimberly Reynolds, coordonnatrice clinique, réunit des équipes interdisciplinaires, comprenant des spécialistes en orthophonie, ergothérapie, psychiatrie, neurologie, psychologie et audiologie, qui travaillent en étroite collaboration pour déterminer les différentes phases de traitement de l’enfant. Souvent, lors de l’évaluation de l’enfant, les membres de l’équipe observent le processus en cours dans une salle adjacente. « L’équipe interdisciplinaire est le fondement et la force de notre travail auprès de ces enfants, rapporte Dr Francoeur. Nous voulons être sûrs que rien ne nous échappe. »
Afin de mieux répondre aux besoins des patients, le programme de développement de l’enfant a divisé ses services en quatre principales cliniques, qui s’intéressent à des problèmes distincts. Pour plusieurs enfants, toutefois, le traite ment peut demander le concours de plus d’une clinique.
Clinique de développement
La clinique de développement évalue des enfants d’âge pré - scolaire, dont plusieurs qui n’ont pas de déficience évidente.
La majorité des enfants y sont envoyés en raison de troubles du langage, ce qui survient généralement entre l’âge de deux et trois ans. Selon Dr Francoeur, « les enfants qui sont dirigés vers cette clinique n’ont, en général, pas de retards graves. C’est peut-être pour cela que les parents hésitent à demander conseil; mais dans ce cas, c’est le développement futur de l’enfant qui peut être perturbé. »
« Par contre, ajoute Dr Ghosh, chez certains enfants, le handicap est assez grave. Et cela complique leur intégration dans la communauté et la possibilité de rattraper leurs pairs. »
Le diagnostic le plus fréquent posé à cette clinique est celui de retard de développement global, un trouble plutôt ambigu qui peut toucher les capacités motrices, sociales et langagières.
« C’est un terme bien général, dit Dr Ghosh. Il définit quelque peu ces enfants, mais ce n’est pas suffisant. L’une des tâches que nous nous sommes fixées est d’arriver au sein de la communauté médicale à un consensus sur les critères de diagnostic du retard de développement global. »
Une fois que la clinique de développement a évalué un enfant, l’équipe choisit la meilleure stratégie d’intervention, qui est ensuite proposée au médecin de famille ou au pédiatre. « Il est important que les familles aient un médecin dans leur communauté qui peut suivre l’enfant après son évaluation par notre clinique, précise Dr Francoeur. Notre travail, c’est d’expliquer le plus clairement possible ce qui se passe et ce dont l’enfant a besoin. Ce n’est qu’à ce moment que les bonnes ressources peuvent être allouées. »
Clinique des difficultés d’apprentissage
La clinique des difficultés d’apprentissage est destinée aux enfants entre l’âge de six et onze ans qui connaissent des problèmes scolaires et qui ne peuvent pas être évalués adéquatement à l’école. Ces enfants peuvent être aux prises avec des problèmes émotifs ou comportementaux, ou encore avec des troubles perturbateurs. Souvent, ces enfants sont passés à travers le système scolaire, bénéficiant au début d’interventions en classe, puis de séances d’orientation avec le psychologue de l’école, avant d’aboutir à la clinique des difficultés d’apprentissage. « À la longue, les parents sont frustrés par le manque de communication et par le peu de compréhension manifestée par l’école, ajoute Dr Francoeur.
C’est à ce moment qu’ils se tournent vers leur médecin qui, à son tour, nous demande conseil. Plusieurs de ces enfants ont des problèmes complexes qui sont mieux évalués dans un système de soins tertiaires. »
Le rôle de la clinique est d’élaborer des stratégies de traitement et d’amorcer un continuum de soins lorsqu’il y a problèmes scolaires. À l’occasion, la clinique peut aussi être mise à profit pour diagnostiquer les enfants atteints d’un trouble de déficit de l’attention avec hyperactivité (TDAH) et commencer leur traitement. Les médecins de la clinique suivent les progrès de ces enfants jusqu’à ce que leur schéma thérapeutique soit bien intégré.
Clinique d’évaluation et de suivi du développement et du comportement
La clinique d’évaluation et de suivi du développement et du comportement propose ses services à toute la population pédiatrique. « La clinique s’occupe de problèmes qui ne sont pas pris en charge par d’autres cliniques », explique son directeur, Dr Ghosh. La clinique s’intéresse particulièrement à l’évaluation et au suivi de problèmes dans trois secteurs :
Il est préférable que les parents demandent à leur médecin de les transférer à la clinique, mais ce n’est pas absolument nécessaire. Les parents qui ont besoin de conseils, sans suivi médical étroit, comme pour des cas d’incontinence urinaire épisodique ou des questions liées au sexe, sont invités à communiquer avec la clinique.
Programme d’alimentation
Le programme d’alimentation comprend la clinique des troubles dysphagiques et la clinique de retard staturopondéral et des troubles de l’alimentation. Cette dernière, unique au Canada, est dirigée par la psychologue Dre Maria Ramsay, et regroupe des psychologues, des pédiatres et des nutritionnistes qui travaillent de concert. Dre Ramsay a fondé la clinique pour soigner les enfants souffrants de problèmes liés à l’alimentation, comme le refus de s’alimenter ou un petit appétit. C’est souvent parce qu’ils ont un poids équivalent ou inférieur à celui du troisième percentile de la courbe de croissance que les enfants y sont dirigés. Selon Dr Ghosh, bien que la clinique ne soit pas réservée à un groupe d’âge en particulier, la plupart des patients ont entre zéro et six ans. Par ailleurs, les enfants qui souffrent de problèmes de déglutition sont dirigés vers la clinique des troubles dysphagiques, où des ergothérapeutes évaluent leur fonction motrice orale.
Une collaboration précieuse pour les autres programmes
Le programme de développement de l’enfant, qui traite plus de 1 500 enfants chaque année, a servi de catalyseur pour créer d’autres programmes et équipes de travail multi - disciplinaires afin d’offrir des soins complets de qualité. Ces programmes, dont le programme des troubles envahissants du développement et le programme de TDAH, ont été mis sur pied en réponse aux demandes des patients, et assurent le suivi de plus de 1 000 visites par année.