Un jeune d’origine crie devenu quadriplégique a finalement pu revoir sa famille après deux ans d’hospitalisation grâce aux efforts coordonnés des équipes de l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME), du Conseil Cri de la santé et des services sociaux de la Baie James (CCSSSBJ) et de la fondation Rêves d’enfants Canada.

Javen Loon est devenu quadriplégique il y a deux ans après avoir subi une fracture de la colonne cervicale en plongeant dans un lac de sa communauté, Mistissini. Il ne peut respirer seul ; il dépend d’un stimulateur diaphragmatique, qui force son diaphragme à se contracter pour inspirer. Il a également une trachéostomie, c’est-à-dire une ouverture dans la trachée pour l’aider à respirer. Même s’il peut manger par lui-même, il préfère s’alimenter grâce à un tube de gastrostomie, qui amène les nutriments directement dans son estomac.

L’adolescent, aujourd’hui âgé de 17 ans, a besoin d’une surveillance constante, de soins infirmiers quelques fois par jour et doit pouvoir accéder à un inhalothérapeute sur appel. Il vit à l’Hôpital de Montréal pour enfants depuis son accident, faute de ressources dans sa région.

Javen n’a pas revu les membres de sa communauté depuis sa fracture, à l’exception de certaines personnes de sa famille, qui sont venues le visiter à l’hôpital. Son souhait le plus cher est de retourner vivre à Mistissini. C’est pourquoi les différentes équipes ont décidé de s’unir pour lui offrir au moins une fin de semaine chez lui, parmi les siens.

Une organisation complexe

Étant donné les soins dont Javen a besoin, une telle démarche ne se fait pas en criant ciseau. La travailleuse sociale Camille Paré-Roy, du CCSSSBJ, a pu organiser tout le ballet coordonné que nécessitent le transport, l’accompagnement et l’hébergement de l’adolescent, avec l’aide de plusieurs autres partenaires, notamment Martine Constantineau, assistante directrice du Service aux patients cris de la CCSSSBJ.

Assisté du personnel de l’HME, soit l’inhalothérapeute Nader Hanania, l’intensiviste pédiatrique Tanya Di Genova et les infirmières Raffaella Todaro et Maria Protopoulos (dont c’était l’idée), Javen a finalement pris l’ambulance jusqu’à l’aéroport en juillet dernier, pour s’envoler jusqu’à Chibougamau, puis être transporté par ambulance jusqu’à Mistissini. Là-bas, il a été hébergé dans une résidence pour personnes âgées pour la fin de semaine.

On lui a organisé un grand festin traditionnel, où toute sa famille, les membres de la communauté et ses amis étaient réunis.

« Je ne l’ai jamais vu aussi heureux. Habituellement, Javen reçoit de la médication une ou deux fois par jour pour diminuer son stress, qui lui cause des spasmes. À Mistissini, il n’en a pas pris ; il n’en avait pas besoin, il était tellement détendu », raconte la Dre Di Genova.

La dernière soirée, ses proches se sont rendus à sa fenêtre avec des chandelles pour l’accompagner lors de cette dernière nuit passée dans son coin de pays. Un moment particulièrement touchant, dont tous ceux présents se rappelleront longtemps.

Remerciements sincères à la fondation Rêves d’enfants, au CCSSSBJ et au principe de Jordan, du gouvernement fédéral, dont les fonds ont permis de faire de ce projet une réalité. Merci également à la famille de Javen, ainsi qu’aux équipes locales et psychosociales qui ont contribué à la réussite de l’événement.