Semaine de l'action bénévole au Canada, du 7 au 13 avril

Kaitlen Gattuso a commencé à faire du bénévolat à l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME) en 2013 au département d’hématologie-oncologie. Elle raconte que dès qu’elle a mis le pied à l’unité, l’expérience a été une révélation. « Je revenais de mes visites revigorée et énergisée par mes interactions avec les patients et leur famille. Ça m’a permis de prendre du recul et de réfléchir à mon avenir. »

Et il se trouve que son avenir sera associé à l’HME pour les prochaines années. En effet, depuis juillet 2017, Kaitlen s’est investie dans son nouveau rôle en devenant l’une des 4 coordonnatrices du parc des frères et sœurs Pour enfants seulement (PES) de l’Hôpital de Montréal pour enfants – un espace pour les frères et sœurs des patients hospitalisés dans les unités de soins intensifs néonatals et pédiatriques. Les enfants de moins de 13 ans ne sont pas admis dans ces unités, ce qui complique la vie des familles qui souhaitent passer la journée auprès de leur enfant malade, tout en ayant leurs autres enfants près d’eux. Le parc des frères et sœurs PES est un endroit unique pour ces enfants. Ça leur permet de venir à l’hôpital avec leurs parents tout en se forgeant de beaux souvenirs dans un cadre éducatif et sécuritaire. « Je me plais à l’appeler la garderie alternative, dit Kaitlen, parce que nous n’avons pas la même structure, mais nous avons un programme souple pour répondre aux besoins de ces enfants. »  

Soutenu par des donateurs et des bénévoles

Soutenu par la Fondation Pour enfants seulement, le parc des frères et sœurs PES est ouvert le vendredi en soirée ainsi que le samedi et le dimanche en soutien aux familles qui ont un enfant hospitalisé pour une longue durée. Une équipe de 16 bénévoles y travaillent pendant le week-end pour répondre aux besoins toujours changeants. « Certaines journées, nous n’avons qu’un ou deux enfants, mais à d’autres moments, nous pouvons en avoir jusqu’à dix, raconte Kaitlen. Je compte vraiment sur notre équipe de bénévoles pour aider à organiser nos activités, assurer la supervision et profiter de la journée avec ces groupes spéciaux. Chacun d’eux aime revenir, parce que d’une semaine à l’autre on retrouve souvent les mêmes frères et sœurs, et ça crée de forts liens entre les bénévoles et les enfants. »

Faciliter l’expression et la participation

Pour répondre le mieux possible aux besoins de cette population unique, Kaitlen et son équipe de bénévoles travaillent avec diligence pour trouver des outils capables d’aider ces enfants à exprimer les émotions complexes qu’ils vivent et à faire face au stress inhérent à l’environnement hospitalier. « Plusieurs de ces enfants ont des perceptions ou des réactions différentes face à l’arrivée précoce d’un frère ou d’une sœur malade qui a besoin de soins intensifs à l’hôpital, raconte Kaitlen. Nous nous adaptons aux enfants en essayant de trouver des activités qui les aideront à se sentir partie prenante dans les soins de leur frère ou sœur malade, par exemple en fabriquant une bannière ou en enregistrant un message vocal pour le bébé. Ils ont alors plus l’impression que ce bébé fait partie de la famille, et qu’ils apportent leur aide d’une certaine manière. »

Des liens profonds qui changent des vies 

Dans le cas de Noah, 3 ½ ans, son expérience aux côtés de Kaitlen et des nombreux bénévoles du parc PES a vraiment changé la vie de toute la famille. En septembre 2017, sa mère Valerie Harvey a donné naissance après 35 semaines de grossesse à son frère Logan, qui a dû être hospitalisé pendant 16 longs mois à l’unité de soins intensifs néonatals à cause d’une malformation à l’œsophage. Comme Noah fréquente la garderie pendant la semaine, Valerie était encore plus stressée quand arrivait le week-end et qu’elle devait le faire garder pour passer du temps avec son nouveau-né à l’hôpital. 

Quand des membres du personnel lui ont parlé du parc des frères et sœurs PES, elle a aussitôt décidé de l’essayer. « Au début, ça me semblait beaucoup de lui demander d’aller à la garderie toute la semaine, puis de l’amener à l’hôpital pour se faire encore garder, raconte Valerie. Mais, le parc a vite fait partie de notre routine, et Noah adorait y aller. Nous pouvions dîner ensemble chaque jour, et le fait qu’il puisse être près de moi dans le même bâtiment m’enlevait un énorme poids des épaules. Je savais qu’il était entre d’excellentes mains. »

Pendant les 16 mois d’hospitalisation de son frère, Noah a créé des liens incroyablement forts avec Kaitlen et les bénévoles. « Venir à l’hôpital chaque week-end et participer aux formidables activités organisées a permis à Noah de sentir qu’il faisait vraiment partie de cette expérience », rapporte Valérie, qui s’amuse du fait qu’il préférait aller au parc PES qu’à sa garderie habituelle. En plus, grâce au parc, Noah et ses parents ont pu créer des liens avec d’autres parents, frères et sœurs qui vivent une expérience semblable à la leur. Selon Valérie, les amitiés qui y sont nées ont été déterminantes dans leur parcours, et elle est en contact encore aujourd’hui avec certaines familles, près de trois mois après le congé de Logan.

« Je n’ai pas de mots pour exprimer toute ma reconnaissance », ajoute Valérie à propos de son expérience. « Pendant 16 mois, nous n’avons pas pu partir en vacances, nous n’avons pas pu faire d’excursions, nous n’avons pas pu faire de sorties avec Noah. Il n’a pu voir son frère que six ou sept fois au total. C’était vraiment difficile. Et il voulait tellement être avec nous. Ce programme nous a permis de garder la famille ensemble, et il n’y a rien que je puisse imaginer de plus précieux. »