Voilà comment une famille a pu passer à travers tant de hauts et de bas

Stone Rosenberg, 7 ans, adore les sushis, en particulier quand il les partage avec tout le département de chirurgie de l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME). Une fois par année, le petit garçon et sa famille offrent le repas à l’équipe qui lui a sauvé la vie. Le parcours de Stone n’a pas été de tout repos, mais à travers tous les hauts et les bas, il y a toujours eu une constante : la confiance. La confiance entre sa famille et l’équipe chirurgicale.   

Des débuts difficiles

Stone était un tout petit bébé. Né prématurément à 33 semaines de grossesse, il a passé le premier mois de sa vie à l’Hôpital général juif. Il grandissait normalement, mais son équipe médicale s’inquiétait du fait qu’il était toujours très constipé. « L’équipe de l’hôpital a fait une tonne de tests, mais tous revenaient négatifs. On pensait que ses intestins n’étaient pas complètement développés, et que ça finirait par s’arranger », raconte le père de Stone, Jonathan. Mais après deux jours à la maison à voir leur fils mal chaque fois qu’il devait passer une selle, ses parents ont décidé de le ramener à l’hôpital.

Il a rapidement été transféré à l’Hôpital de Montréal pour enfants où Jonathan et sa conjointe Tara Sklar se sont fait dire que leur fils présentait tous les signes de la maladie de Hirschsprung. Il s’agit d’une maladie congénitale du côlon dans laquelle les cellules nerveuses, appelées cellules ganglionnaires, sont absentes, ce qui cause une constipation chronique. Pourtant, la biopsie est revenue négative. « Ce qui nous a ramenés à l’idée que c’était juste un bébé très constipé et que ses intestins avaient besoin de plus de temps pour se développer », rapporte Tara.

Au cours des quatre années qui ont suivi, Jonathan et Tara avaient bon espoir que les choses s’améliorent pour Stone. Ils ont essayé différentes approches pour l’aider à soulager la douleur, allant des laxatifs émollients aux irrigations rectales, mais Stone restait toujours très ballonné et ses crampes empiraient. Son pédiatre leur a suggéré d’aller à la clinique de constipation fonctionnelle de l’HME, une nouvelle clinique multidisciplinaire dirigée par le chirurgien pédiatre Dan Poenaru. « À partir de ce moment, tout a changé », se rappelle Jonathan.

Des liens tissés serrés

Le D^r Poenaru a passé les 12 dernières années à travailler en Afrique, où il a traité plus d’une centaine d’enfants atteints de la maladie de Hirschsprung. Stone en présentait tous les signes. Il a alors proposé de refaire une biopsie rectale, et cette fois, le résultat est revenu positif. « J’ai réexaminé le premier test, et il était bien négatif. L’échantillon devait avoir été prélevé dans une partie saine de son intestin, où il y avait des cellules ganglionnaires », explique le D^r Poenaru.

Après la confirmation du diagnostic, Jonathan et Tara se sont assis avec l’équipe de chirurgiens pour discuter de la suite des choses. « Ils ont suggéré une poche de colostomie, mais nous voulions essayer autre chose, raconte Tara. C’est à ce moment que nous avons opté pour une opération. Chaque décision que nous avons prise visait ce qui était le mieux pour Stone et ce qui était le mieux pour nous. Ils nous ont bien fait comprendre que c’était nous qui connaissions le mieux notre fils. Dès le début, le dialogue a été très ouvert et honnête, ce qui nous a permis d’établir des liens très étroits. Nous étions à l’aise de poser des questions, et l’équipe était toujours disponible pour y répondre. »

En mai 2016, Stone a subi une opération complexe de 5 heures. Le D^r Poenaru et son équipe chirurgicale ont retiré du corps de Stone 15 centimètres d’intestin malade, puis il a rattaché son côlon à son rectum. Malheureusement, la procédure n’a pas fonctionné. « Son intestin était dilaté depuis tellement longtemps que même si nous avions retiré la partie malade, le reste n’arrivait pas à bien faire le travail », explique le D^r Poenaru. Les Rosenberg ont été pleinement informés et ont compris ce qui avait mené à ce résultat. « À partir de ce moment-là, nous avons appris à vivre un jour à la fois. C’était décevant, mais nous savions que les membres de l’équipe avaient fait tout ce qu’ils pouvaient », souligne Jonathan.

Il n’était pas possible de pratiquer une autre opération majeure; Stone avait besoin de temps pour se rétablir. La seule option qui restait était une poche de colostomie temporaire. « La poche de colostomie de Stone l’a soulagé instantanément. Il n’avait plus de crampes ni de douleurs au ventre, raconte Jonathan. Il a même donné un p’tit nom à sa poche, et “Stomy” est pratiquement devenu un membre de la famille. » Même si la poche de Stone était temporaire, Jonathan était déterminé à ce que Stone vive une vie aussi normale que possible. Il a passé des heures à chercher des poches de stomie étanches pour que Stone puisse continuer à aller nager, et il a testé des dizaines de crèmes pour garder sa peau propre et saine autour de la stomie.   

La meilleure issue possible

Bien que la poche de colostomie de Stone le soulageait, elle venait quand même avec son lot de défis. « Nous étions à l’urgence une fois par semaine, parce que sa stomie n’arrêtait pas de se distendre, rapporte Tara. Je devais aussi aller à l’école toutes les trois heures pour vider son sac. » Puis, en juin 2017, le D^r Poenaru s’est dit qu’il était temps de retenter l’opération, mais il voulait l’avis de collègues de l’Hôpital pour enfants malades de Toronto et du renommé centre colorectal de l’Hôpital pour enfants de Cincinnati. « Nous avons apprécié son honnêteté envers nous. Il n’avait pas toutes les réponses et il avait besoin d’aide. C’était tellement sincère, et ça n’a fait que réaffirmer notre confiance en lui et en son équipe », ajoute Tara.

Stone a donc subi une deuxième opération qui a duré sept heures et au cours de laquelle on a retiré encore 17 centimètres de son petit intestin. « Le D^r Poenaru et son équipe chirurgicale ont passé des heures à le recoudre, affirmant que chaque point de suture était important. On n’avait pas droit à l’erreur », dit Jonathan. Heureusement, l’opération a été un grand succès. Leur fils devait rester hospitalisé pendant 10 jours, mais il a pu sortir après 5. Et le 2 juillet, il était déjà dehors à faire de la bicyclette avec son jeune frère Hunter. « Stone poursuit sa guérison, mais c’est maintenant un enfant normal », dit Tara.

Outre les repas de sushis, les Rosenberg rencontrent chaque année les étudiants de première année en médecine pour leur parler de leur vécu et de l’importance pour les médecins d’établir une relation de confiance avec les parents. « La médecine n’est pas parfaite; les choses ne se déroulent pas toujours comme on le voudrait, mais au bout du compte, la confiance et les liens que nous avons tissés avec l’équipe chirurgicale de Stone nous ont aidés à passer au travers », souligne Jonathan.

« Entre les admissions et les séjours à l’urgence, Stone a bien fait une soixantaine de visites à l’HME, mais il n’a jamais rechigné à y aller ni semblé avoir peur, ajoute Jonathan. Ça en dit beaucoup sur le caractère exceptionnel de cet hôpital. »