Amayrani, 16 ans, se souvient très clairement de sa première visite à l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME). Elle était à un anniversaire de famille quand ses jambes se sont subitement mises à enfler. Peu après, c’est tout son corps qui enflait. Sa mère l’a directement conduite à l’urgence de l’HME [1]. « L’infirmière m’a tout de suite examinée, et après avoir pris ma pression, elle a dit qu’elle revenait à l’instant », raconte Amayrani. Peu après, l’infirmière était de retour avec plusieurs médecins.

Le jour même, l’équipe de néphrologie [2]de l’HME posait son diagnostic : Amayrani souffrait de glomérulonéphrite à progression rapide (GNPR), que l’on peut décrire comme une inflammation des reins entraînant une grave insuffisance rénale en peu de temps. L’insuffisance rénale [3] peut être le fait d’un processus qui affecte les petits vaisseaux sanguins en particulier, ce qui était le cas pour Amayrani. La maladie, appelée « vasculite », entraîne de graves dommages et des lésions étendues aux glomérules (filtres) et aux reins dans leur ensemble. Amayrani a subi une biopsie rénale qui a montré que la maladie avait déjà tellement progressé qu’elle devait immédiatement aller en dialyse [4].

Aussitôt admise à l’hôpital, Amayrani a entrepris trois jours consécutifs d’hémodialyse [4], un processus qui filtre le sang pour en éliminer les déchets. Elle a été hospitalisée pendant un mois avant de pouvoir rentrer à la maison. Elle continue à se présenter à l’hôpital pour sa dialyse trois fois par semaine, pendant cinq à six heures chaque fois, une routine à laquelle elle devra se soumettre jusqu’au jour où elle recevra une greffe de rein.

À la fin de chaque traitement de dialyse, Amayrani est généralement très fatiguée et a mal à la tête. Elle doit toujours faire attention à ce qu’elle mange et n’a droit qu’à 800 ml de liquide par jour, incluant les soupes et certains fruits. Certains de ses aliments préférés, comme les tomates et les pommes de terre, lui sont interdits. Elle a aussi dû restreindre ses activités sportives, y compris la natation qu’elle adore. 

En janvier dernier, Amayrani est venue bien près de recevoir l’organe tant attendu quand un rein a été disponible. Malheureusement, elle combattait une infection des sinus, ce qui a empêché son équipe soignante de donner le feu vert pour la transplantation. « Vous devez toujours être prêt pour une éventuelle transplantation, dit-elle, et être en aussi bonne santé que possible. » Même si elle doit encore attendre un peu avant sa greffe, elle prend les choses avec philosophie. « J’en suis venue à penser que rien n’arrive sans raison, dit-elle. J’aurai une autre chance. »

Bien qu’Amayrani accepte que sa semaine compte toujours trois jours à l’HME, elle trouve parfois difficile de ne pas avoir l’horaire typique d’une adolescente. Elle va toujours à l’école et rattrape le temps perdu à l’heure du dîner et après les cours. « Quand je suis à l’école, je ne pense pas beaucoup à l’hôpital, dit-elle; c’est quand je dois rater une activité intéressante à cause de ma dialyse du lendemain que c’est difficile. » 

Ce qui l’aide à aller de l’avant? Une attitude positive et l’appui formidable de sa famille et de son amoureux Eduardo, qui passe parfois l’après-midi avec elle à l’hôpital.

Quand elle sera plus vieille, Amayrani espère devenir interprète. Elle parle espagnol, français et anglais, et souhaite maintenant apprendre l’italien. Elle attend aussi avec impatience le moment où elle pourra retourner à la piscine après avoir reçu son nouveau rein. « Aller nager de nouveau », dit-elle avec un sourire. « Oui, c’est une chose que j’aimerais vraiment faire. »