« La grossesse s’était bien passée et nous attendions un bébé en santé, mais il est né avec un syndrome rare qui s’attaque à ses reins », raconte Mina, la mère d’Alessandro. Le lendemain de sa naissance, Alessandro était conduit à l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME) où son éventuel combat contre l’insuffisance rénale allait commencer. « Mon fils a été un vrai guerrier pendant toute cette saga; et mon mari Harry, ma fille Isabella et moi avons dû rester fort pour lui », ajoute Mina.

Les tests et examens qui ont été faits ont révélé qu’Alessandro était atteint d’une maladie rare qui présente un risque très élevé de cancer du rein en plus d’être la cause d’hypertension et, éventuellement, d’insuffisance rénale.

Une échographie faite à l’âge de 9 mois a révélé sur ses reins la présence de lésions qui risquaient de devenir cancéreuses. Alessandro a alors subi une chimiothérapie, et à l’âge d’un an, on lui a retiré le rein droit. À deux ans, c’est son rein gauche qui a été enlevé, et c’est à ce moment qu’a commencé une routine de dialyse de 11 heures par jour, sept jours par semaine.

« Les jeunes enfants sous dialyse ont besoin d’un traitement intensif parce que la petite enfance est une période de développement cruciale. Un dysfonctionnement rénal entrave à la fois le développement cognitif et le développement physique », explique la D^re Beth Foster, néphrologue pédiatre à l’HME. Pour être apte à subir une greffe de rein, un enfant doit être assez grand pour recevoir le rein d’un donneur adulte; c’est pourquoi la croissance est cruciale. Alessandro avait besoin d’une dialyse intensive pour optimiser sa croissance. « L’infirmière spécialisée en dialyse Sonia Champoux nous a montré comment dialyser Alessandro chez nous. Elle nous a aussi appris à utiliser l’appareil Doppler pour mesurer sa tension artérielle, et à lui administrer ses injections et ses autres médicaments à la maison », raconte Mina.

Les parents qui font la dialyse de leur enfant à la maison doivent faire comme les infirmières. « Ils doivent savoir tout faire, explique la D^re Foster, et les complications sont un réel problème. » Bien que la dialyse permette de sauver des vies, elle est très contraignante. « La vie sous dialyse devient très médicalisée. L’alimentation de l’enfant est contrôlée, les activités comme la natation sont interdites, les aliments n’ont pas bon goût et les risques de complications sont très élevés », ajoute-t-elle.

À l’âge de trois ans, Alessandro a atteint le poids requis pour recevoir un nouveau rein, et on a inscrit son nom sur une liste d’attente pour une greffe. Le 28 janvier 2015 à 16 h, les parents d’Alessandro ont reçu un appel confirmant que le rein d’un donneur était disponible.

Mina et Harry ont aussitôt conduit leur fils à l’hôpital, et le lendemain, Alessandro recevait la greffe. « Nous vivions toute une gamme d’émotions, raconte Mina. Nous étions inquiets parce que notre fils se faisait opérer, mais en même temps, nous étions remplis d’espoir à l’idée que la greffe soit un succès. »

« On croit souvent à tort qu’une fois le rein greffé, la vie reprend son cours normal. Mais en réalité, une greffe n’est pas un traitement définitif, c’est plutôt une phase de la maladie », précise Angela Burns, infirmière en transplantation à l’HME. Angela coordonne les soins pour les patients greffés et travaille avec les familles pour leur apprendre ce à quoi elles doivent s’attendre après la greffe.

Les patients greffés doivent prendre des immunosuppresseurs pendant toute leur vie et ils vivent constamment avec le risque de rejet du rein, d’infection virale ou bactérienne et même un risque plus élevé de cancer. Les médicaments font en sorte que le système immunitaire de l’organisme ne soit pas assez fort pour rejeter le rein greffé; mais comme le système immunitaire est supprimé, il est aussi moins apte à combattre une infection. « C’est notre travail de trouver le bon équilibre pour éviter à la fois le risque d’infection et le risque de rejet », explique Angela. 

Pour arriver à cet équilibre, les patients doivent être très stricts sur l’observance de leur traitement médicamenteux et doivent être suivis régulièrement à la clinique de transplantation. « Les familles vivent toujours avec la peur que la situation se dégrade ou qu’une analyse de sang révèle un rejet ou une infection. Ils veulent toujours avoir les résultats de l’analyse de sang sur-le-champ pour pouvoir souffler un peu », ajoute Angela. « Dans la plupart des cas, toutefois, le rejet d’un rein greffé peut être traité avec des médicaments », explique la D^re Foster.

En dépit des risques associés à une greffe de rein, la qualité de vie après une greffe est nettement meilleure, ce dont peut attester Mina. « Mon fils peut enfin être un petit garçon. Depuis sa greffe, il déborde d’énergie, et il court partout avec sa sœur et ses cousins. C’est comme s’il se rattrapait pour les trois premières années de sa vie », souligne Mina.