Ce que Mike et Mariarosa entendent le plus souvent quand les gens voient leur bébé Dante c’est qu’il est vraiment petit. Mais eux ne sont pas d’accord. « Il est tellement gros ! », dit sa mère. Même s’il fait à peine plus de quatre kilogrammes, elle a de bonnes raisons de dire cela. Quand Dante est né en septembre 2015, il ne pesait que 620 grammes.

L’année scolaire venait tout juste de commencer et Mariarosa, qui est enseignante, était de retour au travail. Elle était enceinte d’un peu moins de 6 mois, de sorte que quand elle a senti des contractions, elle a pensé qu’il s’agissait de contractions de Braxton Hicks. « J’ai appelé Info-Santé, et on m’a dit d’aller à l’hôpital juste pour être sûre. » Dans les heures qui ont suivi son arrivée à Maisonneuve-Rosemont, elle a été transférée à l’unité prénatale de l’Hôpital général juif où on l’a mise au repos au lit. « À ce stade de la grossesse, chaque jour compte, dit-elle. Ils voulaient que je reste totalement immobile dans l’espoir d’éviter que j’entre en travail. » En dépit des espoirs de tous, Dante a vu le jour à peine une semaine plus tard.

Deux opérations en deux jours

Au cours des premières semaines de vie d’un prématuré, de nombreuses complications peuvent survenir. À six semaines, Dante a développé une entérocolite nécrosante (ECN), un état qui entraîne des lésions ou la mort d’une partie des intestins, et provoque une inflammation. Il a donc été transféré à l’unité de soins intensifs néonatals (USIN) de l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME).

« Le D^r Guilherme Sant’Anna et la D^re Elizabeth Hailu sont les premiers médecins que nous avons vus à l’HME, raconte Mike. Ils nous ont dit que Dante pourrait devoir être opéré. L’entérocolite nécrosante est courante chez les prématurés, mais aussi très grave. »

« Nous vivions une minute à la fois, se souvient Mariarosa. Le monde autour de nous s’était arrêté, et Dante était tout ce qui retenait notre attention. » Après un mois et demi, les médecins ont décelé un rétrécissement dans les intestins de Dante ; ils ont donc décidé d’opérer pour retirer le tissu endommagé. Deux jours plus tard, les intestins se nécrosaient encore, et Dante a dû subir une deuxième intervention.

Et encore une autre!

Dante devait subir une dernière opération à la fin janvier pour rattacher ses intestins, mais avant l’opération, un test a révélé un nouveau rétrécissement de l’intestin. « Ils ont devancé l’opération de deux semaines pour réparer et rattacher le petit et le gros intestin en même temps », raconte Mariarosa. « Nous espérons vivement qu’il n’aura pas besoin d’une autre opération. »

Par ailleurs, Dante a connu sa part d’autres problèmes : il a attrapé la grippe pendant les Fêtes et a eu de multiples infections. Puis, il a dû être intubé pendant deux semaines après l’opération. Pour aider sa respiration, Dante est sous ventilation à pression positive continue (CPAP) ; il passera éventuellement à l’oxygène à haut débit, puis à l’oxygène à faible débit. Il a été nourri presque exclusivement par alimentation intraveineuse ; il sera donc surveillé de très près lorsqu’il passera à une alimentation normale pour s’assurer que son estomac est correct et qu’il digère bien la nourriture. À partir de maintenant, la priorité c’est d’améliorer sa respiration et son alimentation pour qu’il puisse enfin rentrer à la maison avec maman et papa. C’est un jour que tous deux attendent avec impatience.  

Le pouvoir de la pensée positive

Mike et Mariarosa se sont fait un devoir de tenir leur famille informée en envoyant des nouvelles tous les jours. « Quand Dante était très malade, on avait l’impression de n’avoir que de mauvaises nouvelles à donner. Nous avons vite réalisé que nous devions trouver quelque chose de positif à partager chaque jour, aussi minime soit-elle. Ça nous a aidés, et ça a aidé aussi les membres de notre famille, rapporte Mariarosa. Nous avons pu voir du bon, et eux aussi. »

Le couple affirme que les membres de l’équipe de l’USIN ont été pour eux un élément positif constant. « Ils se sont occupés du bébé et de nous, comme parents. Ils ont beaucoup encouragé Dante ; l’amour et la dévotion qu’ils portent à leur travail sont plus qu’évidents. Ils nous manqueront quand nous rentrerons enfin à la maison. »