La grossesse d’Amélie Bourassa se déroulait sans problème, puis au cours de sa 28^e semaine, elle a commencé à se sentir faible et fiévreuse. Un diagnostic de pneumonie a été posé, mais les antibiotiques qui lui ont été prescrits ne l’ont pas soulagée. Son état a continué à se détériorer et le 21 avril, elle a été admise à l’Hôpital Royal Victoria (HRV). Peu après, la situation de la jeune femme de 34 ans a pris un tournant vraiment critique et son équipe médicale a décidé de la placer dans un coma artificiel. Branchée à un respirateur, Amélie avait le cœur qui ne battait plus qu’à 20 % de sa capacité et ses reins ont arrêté de fonctionner. Deux jours plus tard, alors qu’elle était encore dans le coma, les médecins ont décidé de pratiquer une césarienne d’urgence. « Ils m’ont dit qu’Amélie risquait de ne pas passer la nuit, mais qu’ils essaieraient de sauver le bébé », raconte son conjoint, Samuel. « Il était possible que je les perde toutes les deux. »

La petite s’en sort

Florence Marcil est née à 29 semaines et ne pesait que 1,6 kg. Elle a aussitôt été transférée à l’unité de soins intensifs néonatals (USIN) de l’HRV où il a fallu quatre heures à une équipe de médecins et d’infirmières pour stabiliser son état. Même prématurée, Florence était vigoureuse. « Elle se battait », rapporte Samuel. Chaque jour pendant les deux mois qui ont suivi, Samuel et la grand-mère de Florence se sont relayés au chevet du bébé. Florence a commencé à prendre du poids, puis on lui a retiré l’oxygène dès que ses poumons ont été assez matures. « Avant de laisser un bébé prématuré rentrer à la maison, nous devons faire en sorte qu’il pèse au moins 2,3 kg », explique Kaylea Curotte, une infirmière de l’USIN de l’HRV qui était à l’hôpital la nuit où Florence est née. Enfin, à 38 semaines, Florence était prête à rentrer à la maison – mais pas sa mère.

Contre vents et marées

Les organes internes d’Amélie avaient commencé à décliner après la naissance de Florence. Elle avait été placée sous oxygénation extracorporelle par membrane (ECMO), une technologie qui fournit une assistance cardiaque et respiratoire quand le cœur et les poumons d’un patient sont trop faibles pour faire leur travail. « Ç’a été une période terrible, se souvient Samuel. Je faisais le va-et-vient entre l’unité de soins intensifs pour adultes et l’unité de soins intensifs néonatals, puis je me précipitais à la maison pour faire le souper de Delphine, notre autre fille. C’était tellement difficile de lui expliquer pourquoi elle ne pouvait pas parler à sa maman. » Quand les médecins d’Amélie sont arrivés à identifier le type de virus qui s’attaquait à ses poumons, ils ont enfin réussi à la traiter. « Ils ont découvert que c’était un type de virus qui pouvait toucher n’importe quel enfant, mais s’il m’a affectée si gravement, c’est parce que j’étais enceinte », explique Amélie.

Ce n’est que le 7 mai qu’Amélie est sortie du coma. Elle ne savait pas qu’elle avait déjà donné naissance à Florence. Elle a rencontré sa fillette pour la première fois le 23 mai, un mois après sa naissance. Trois jours après, Amélie a été transférée dans un centre de réadaptation. Après des semaines dans le coma, Amélie devait réapprendre à marcher. « C’était extrêmement difficile, mais je n’arrêtais pas de penser à mes deux filles et à mon conjoint », raconte-t-elle. Ça l’a motivée à se rétablir très rapidement; Amélie était de retour à la maison six semaines plus tard.

Soins de suivi à l’HME

Florence est maintenant prise en charge par le programme de suivi néonatal de l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME), une équipe multidisciplinaire regroupant plusieurs services et départements de l’hôpital qui suivent les patients les plus à risque des USIN de l’HRV et de l’HME. Les membres du programme analysent la progression d’un enfant à différentes étapes clés de son développement, puis ils dirigent les familles vers les autres services s’ils découvrent un problème grave. « Nous évaluons comment les bébés se comportent en fonction de leur âge corrigé, et non de leur âge réel », explique la D^re May Khairy, pédiatre au programme de suivi néonatal. « Par exemple, même si Florence est née le 23 avril, sa mère devait accoucher le 3 juillet. Alors, quand nous avons rencontré Florence pour la première fois en novembre, nous l’avons traitée comme si elle avait quatre mois. » À cet âge, la clinique évalue la motricité fine et globale ainsi que les aptitudes sociales, les compétences prélangagières, le comportement et les habitudes de sommeil. « Nous observons attentivement l’enfant pendant ces séances, explique la D^re Khairy. Tout en jouant avec l’enfant, nous observons différentes choses comme sa posture, son comportement, ses mouvements et sa dextérité. Ce type d’évaluation nous donne une meilleure image globale de l’évolution de l’enfant, et dans le cas de Florence, on peut dire qu’elle va vraiment bien. »

Rattraper le temps perdu

Même si Amélie a manqué les premiers mois de vie de Florence, elle rattrape maintenant le temps perdu. Grâce à un album de photos fait par l’équipe de soins primaires de Florence à l’HRV, Amélie a quelques précieux souvenirs des premiers mois de sa fille. L’album est rempli de photos, de touchants messages des membres du personnel et de petits trésors, comme une empreinte du minuscule pied de Florence. « Cet album représente tellement pour moi, affirme Amélie. Je suis tellement reconnaissante pour tout ce que l’hôpital a fait pour nous. Tous ont fait preuve d’un dévouement exceptionnel. Le fait que nous soyons toutes les deux vivantes est un vrai miracle. »