Bonjour,

Je m’appelle Anne-Lucie Croteau, j’ai 15 ans et j’ai une prothèse cardiaque mécanique. Aujourd’hui, je vais vous raconter mon histoire.

Tout a commencé au début de novembre 2015. J’ai commencé à me sentir fatiguée, je n’avais pas beaucoup d’appétit, en bref je filais mal. Je croyais que c’était un rhume, ou autre chose qui allait se régler assez rapidement. Malheureusement, une semaine passa et rien n’était réglé. C’était les 13 et 14 novembre, j’avais 2 journées pédagogiques et j’étais extrêmement fatiguée, je ne mangeais presque rien. J’ai décidé d’aller au magasin pour sortir un peu, me disant que voir des gens allait surement aider. Erreur. J’ai eu un malaise, une chute de pression sans doute. Ils m’ont amené à l’infirmerie et je suis repartie chez moi. Je me disais que c’était surement parce que je n’avais pas beaucoup mangé depuis quelques jours. Ce soir-là, ma mère partait en vacances dans le sud. Samedi matin (le lendemain), mon père et moi décidons d’aller à la clinique, mais nous nous y sommes pris trop tard, il n’y avait plus de place nulle part. Le lendemain nous y retournons, pour finalement sortir avec une prescription pour des antibiotiques : une bronchite. J’étais contente, j’allais enfin aller mieux! Fausse joie… 

Après 3 jours d’antibiotiques, je me rends à l’école, mercredi le 18 novembre. Je vais bien, je me dis même que c’est le jour où je me sens le mieux depuis la dernière semaine! La première période passa, j’étais fatiguée mais pas vraiment plus que les derniers temps. C’est lors de la deuxième période que ça se gâta. 9h45, je suis en période d’encadrement et je ne file vraiment pas. Mal de ventre, j’ai chaud et je sens que je pourrais peut-être avoir un malaise bientôt. Voyant que je ne vais pas bien, mon amie vient avec moi appeler mon père. L’appel qui a changé ma vie… Je retourne chez moi. Juste prendre de l’air frais me fais aller mieux! Mon père me texte pour me dire qu’il a obtenu un rendez-vous chez ma pédiatre à 15h30 le jour-même. J’avais déjà fait de l’anémie mais j’avais cessé de prendre mes médicaments car ils me donnaient la nausée. Ça sera donc un mini-suivi pour ça.

L’après-midi passe et je ne vais vraiment pas bien. Mon cœur débat énormément, je ne suis capable de rien faire parce que je focus sur mon cœur. J’ai de la difficulté à respirer. Vers 15h15, mon père revenu du travail, nous partons à mon rendez-vous. Mon médecin me pose les questions de base, fais les tests habituels et ensuite, prends mon pouls : 132 battements/minute, ce qui est énorme. Elle m’envoie à l’Hôpital de Montréal pour enfants, pour faire un électrocardiogramme. Il faut que ça se fasse le soir-même. 

Mon père et moi passons donc à la maison chercher quelques petites choses, et nous partons vers l’hôpital, en nous disant que ça ne devrait pas être très long, que nous devrions être chez nous d’ici 22h (il était environ 17h). Durant tout le trajet, mon cœur continu à débattre. Nous arrivons enfin au Children après un bon 40 minutes de route. 

L’infirmière au pré triage n’a même pas besoin de prendre mon pouls pour savoir mon problème. Mon chandail bouge en même temps que les battements de mon cœur, qui sont forts et extrêmement rapides. Au triage, l’infirmière remarque la même chose. Nous sommes envoyés dans la salle Jaune, où nous attendons pour faire une radiographie. Ensuite vint l’électrocardiogramme, et, l’élément fatidique, l’échocardiographie. Je me demandais pourquoi ils faisaient tous ces tests, moi qui étais venue simplement pour une électro… Bref, plus l’écho avançait, plus c’était long et plus je m’inquiétais. Je me disais que ça ne pouvait pas être aussi long, que c’était sûr que j’avais quelque chose.

Finalement, Dr Jutras, le cardiologue [1], nous annonce la mauvaise nouvelle : ma valve mitrale est complètement brisée, les petits fils qui la tiennent sont détruits. On va devoir m’opérer le plus tôt possible pour la changer ou la réparer. Reste juste à vérifier avec son équipe car une grosse décision comme ça ne se prend pas tout seul. « C’est quand ‘’le plus tôt possible’’ ? » lui ai-je demandé. « Demain matin ».

J’étais sous le choc, je ne comprenais pas que cela puisse arriver à moi… Je me demandais si cela allait m’empêcher de danser pour le reste de ma vie. Une équipe de médecins et d’infirmiers nous transfèrent alors de chambre. À partir de là, tout est allé très vite. On me met sur l’oxygène, on me met des intraveineuses, on me fait des prises de sang, et finalement, on m’envoie aux soins intensifs. Je passe la nuit là-bas, une nuit où je n’ai pas beaucoup dormi, même si je me souviens m’avoir dit qu’il fallait que je dorme, puisque le lendemain allait être un jour difficile.

Le lendemain matin, on me fait une autre radiographie. Mon état s’était extrêmement empiré depuis la veille. Des docteurs viennent nous expliquer l’opération, nous disant que la meilleure option était une valve mitrale mécanique, malgré qu’elle nécessite de prendre un anticoagulant tout le reste de ma vie. J’accepte, je signe les papiers, on appelle ma mère pour l’informer de la situation et c’est parti. On m’emmène vers la salle d’opération, on m’enlève mes lunettes et je dis au revoir à mon père, qui se retenait pour ne pas pleurer. Rendu là, on me met sur la table d’opération, m’installe un masque et je m’endors. 

Mon souvenir le plus loin que je me souviens après m’être réveillée est le samedi soir. Ma mère est là, elle était revenue d’urgence le jeudi soir. On m’a ex tubée dans la journée et je peux parler. Le dimanche, je suis complètement là. Je trouvais le temps long, n’ayant pas la capacité de faire beaucoup de choses. Le soir, on me transfère aux soins intermédiaires, je ne suis plus aux soins intensifs! Je passe une journée là. Mon chirurgien Dr Bernier et le résident, Dr Burns m’ont expliqué précisément ce que j’ai eu. C’est une bactérie extrêmement rare qui a attaqué ma valve et qui l’a détruit. Aussi, Michèle, une des infirmières de cardiologie, est venue m’expliquer les particularités du Coumadin, le médicament que j’allais devoir prendre jusqu’à la fin de ma vie. J’allais devoir avoir des prises de sang tout le reste de ma vie, chaque mois, pour contrôler mon INR.

Le lundi soir, on m’emmène à l’unité de soins B8 Sud, où j’ai passé le reste de mon séjour. Les journées étaient longues mais le mardi, j’ai marché pour la première fois depuis mon opération. Les soirs, je recevais de la visite de ma famille et de mes amies, ça aidait à ce que le temps passe plus vite. Le vendredi 27 novembre a été le début de ma libération : on m’enlève mes intraveineuses et on m’installe mon picc line. Plus tard dans la journée, on m’enlève mes électrodes de stimulateur cardiaque et on me débranche du moniteur. Ça m’a donné extrêmement d’espoir pour la suite des choses. 

Le lendemain, j’ai eu droit à une sortie chez moi le soir, ainsi que le lundi et le mardi suivant. Malheureusement, à presque toutes les fois, je revenais avec de la fièvre. Le jeudi, nous recevons enfin ce que nous attendions depuis longtemps : les résultats des tests d’antibiotiques sur la bactérie. Les nouvelles sont bonnes : elle est sensible à l’antibiotique le plus simple à administrer! Le samedi, j’ai une autre sortie chez moi. J’avais tellement hâte à la sortie officielle! Même si je trouvais malgré tous des choses à faire maintenant que j’avais la capacité de lire, marcher, etc., j’avais hâte de revenir chez moi pour de bon, être dans mes affaires et pouvoir voir mes amies. Le 8 décembre a été une journée fantastique : la visite des Canadiens de Montréal à l’hôpital. Je dirais que ça a été le moment où j’ai été le plus heureuse durant mon séjour, outre le moment où on m’a donné mon congé, ce qui est arrivé le 10 décembre. Et oui! Après 3 dures semaines, j’étais enfin assez bien pour revenir chez moi. 

C’est le 9 février que la fin de mon traitement a eu lieu. Fini les antibiotiques! J’étais tellement, mais tellement heureuse! Le 23 février, j’avais un suivi en cardiologie et mon prochain rendez-vous est seulement au mois de juin. 

Aujourd’hui, bientôt 4 mois après mon opération, et je vais beaucoup mieux. Ça fait du bien de ne plus se sentir mal, de simplement profiter de la vie! J’ai recommencé la danse depuis le mois de janvier et je me donne à fond. Je continue à avoir des prises de sang chaque semaine, mais ce n’est rien.

Je tenais à remercier tout le personnel de l’Hôpital de Montréal pour enfants, qui m’ont aidé dans tout ça. Dr Bernier, vous m’avez sauvé la vie et je vous en serai éternellement reconnaissante. Toutes les infirmières que j’ai eues/côtoyées durant mon séjour, qui l’ont rendu meilleur, je ne serai pas là où j’en suis sans ce que vous avez fait pour moi. Les infectiologues, qui passaient me voir chaque jour pour me donner des nouvelles d’où est-ce que c’en était rendu. Dre Béland, une cardiologue fantastique, que je continuerai à voir durant mes suivis. 

Merci,

Anne-Lucie