Soigner ensemble : renseignements utiles pour les parents d'un enfant admis à l’unité de soins intensifs pédiatriques (USIP)

Cher parent,

Votre enfant a été admis à l’unité de soins intensifs pédiatriques (USIP). Des parents nous ont dit à quel point cette expérience était stressante. Nous avons rassemblé les présents renseignements dans l’espoir qu’ils vous soient utiles en ces temps difficiles. Nous abordons brièvement certaines questions, expériences et façons de réagir que d’autres parents ont eu la gentillesse de partager avec nous. Vous trouverez également des renseignements sur l’environnement, l’équipement et les gens qui travaillent ici.

Comme parents, c’est vous qui connaissez le mieux votre enfant, et nous comptons sur vous pour nous dire ce qui a de l’importance pour lui. Les membres de l’équipe de l’USIP sont là pour vous soutenir et vous aider tout au long du séjour de votre enfant à l’unité. Il est très important que nous parlions franchement pour qu’ensemble nous puissions offrir à votre enfant les meilleurs soins qui soient.

Vous remarquerez que nous utilisons le pronom masculin pour désigner indifféremment les garçons et les filles afin que le texte soit plus facile à lire. Cette page Web contient aussi des liens vers des ressources et d’autres renseignements qui pourraient vous être utiles.

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Qu’arrive-t-il à mon enfant?

« Au moment de l’admission de votre enfant à l’USIP, un million de questions et de réflexions vous traversent l’esprit pendant que vous attendez », raconte la mère d’Annie. « Pourquoi est-ce si long? Sera-t-il correct? Pourquoi cela nous arrive-t-il à nous? Me diront-ils la vérité? Il ne faut pas qu’ils me voient pleurer! »

Dès son admission, votre enfant sera examiné, puis branché à un moniteur et à une ligne intraveineuse (IV), après quoi on lui administrera immédiatement un traitement. Vous serez autorisé à le voir dès que ce sera possible. Le médecin et l’infirmière de votre enfant vous transmettront tous les renseignements disponibles à ce moment-là, et ils essaieront de répondre clairement à vos questions. Une personne vous expliquera quelles sont les précautions à prendre avant d’entrer dans l’unité, comme se laver les mains, et vous fera un portrait de ce que vous pouvez vous attendre à voir.

Notre équipe est d’avis qu’il faut être honnête et ouvert. Nous ferons le point régulièrement avec vous. Nous vous encourageons à poser des questions et à nous faire savoir si quelque chose n’est pas clair.

Dans de telles situations de stress, des parents nous ont dit qu’ils oubliaient souvent les questions qu’ils voulaient poser aux membres de l’équipe. Il pourrait être utile de noter vos questions par écrit dès qu’elles vous viennent en tête.

 

Les parents ont parfois besoin de poser les mêmes questions plusieurs fois. Ce n’est pas rare dans ces circonstances, et nous vous encourageons à poser vos questions aussi souvent que nécessaire. 

C’est la première fois que nous allons dans une USIP

« Une des choses qui nous a beaucoup aidés, racontent les parents de Julie, c’est d’avoir des explications claires - sur l’équipement, les gens autour, les règles et les activités. »

L’environnement de soins intensifs, avec ses scènes et ses bruits inhabituels, peut être assez intimidant. Avec tout l’équipement et l’animation autour de vous, vous pourriez même avoir du mal à vous concentrer sur votre enfant. Ce nouvel environnement peut sembler déconcertant à première vue, mais l’équipe de l’USIP peut vous aider à mieux comprendre ce qui se passe autour de vous et de votre enfant.

Le membre de l’équipe qui vous accompagne à l’USIP vous parlera de différentes choses que vous pouvez vous attendre à voir et à entendre. L’infirmière de votre enfant peut vous familiariser avec l’équipement et vous expliquer ce qui se passe autour de lui. N’hésitez pas à poser des questions à l’équipe qui vous entoure et à lui faire part des inquiétudes que vous pourriez avoir dès qu’elles vous viennent à l’esprit. 

Qui sont tous ces gens?

« Le père de Martin avait parfois l’impression d’être dans le métro à l’heure de pointe. Avec le temps, il est arrivé à identifier chacune des personnes gravitant autour de Martin et à connaître le rôle de chacune. La plupart des personnes se présentaient d’elles-mêmes, et dans le cas contraire, il leur demandait de s’identifier. »

L’USIP réunit une grande équipe multidisciplinaire composée de différents professionnels de la santé de spécialités et de compétences diverses. Votre enfant sera confié à une infirmière, et au moins un médecin ou une infirmière en pratique avancée (IPA) sera responsable de ses soins médicaux. Ces professionnels de la santé seront engagés plus étroitement auprès de vous et de votre enfant; ils constituent une très bonne source d’information. Nous essayons autant que possible de faire en sorte que ce soit les mêmes infirmières qui soignent votre enfant pendant tout son séjour à l’hôpital.

L’évolution de l’état de votre enfant et son plan de traitement feront l’objet de discussions lors des rondes de l’équipe, qui ont lieu chaque matin et chaque soir. Les rondes sont des réunions quotidiennes au cours desquelles des professionnels de la santé de plusieurs disciplines se réunissent pour planifier et évaluer les soins d’un patient. Vous pouvez y assister et y participer si vous le désirez. Après les rondes quotidiennes, un membre de l’USIP fera un suivi avec vous pour vous donner plus de renseignements et d’explications si nécessaire.

D’autres membres de l’équipe de l’USIP peuvent participer aux soins de votre enfant ou s’occuper de votre famille. N’hésitez pas à demander quel est leur rôle.

Vous rencontrerez aussi les parents d’autres patients hospitalisés à l’USIP. Bien que la situation de chaque enfant soit unique, certains parents ont trouvé réconfortant de parler à des gens qui traversent la même épreuve qu’eux. Nous vous encourageons à faire de même si vous pensez que ça peut vous aider. 

Puis-je rester avec mon enfant?

La mère de Matthew a été surprise d’apprendre qu’elle et le papa pouvaient passer autant de temps qu’ils le voulaient avec leur fils à l’USIP. Ils avaient peur de déranger. Les parents de Tina étaient déchirés entre leur désir d’être auprès d’elle et leurs autres responsabilités. Après en avoir parlé avec l’infirmière, ils se sont organisés pour que sa tante préférée passe l’après-midi avec Tina, puisqu’eux ne pouvaient être là qu’en soirée.

À l’USIP, un contact régulier avec un parent ou un membre de la famille est un aspect important des soins de votre enfant. Même si votre enfant ne réagit pas à cause des médicaments ou de son état, il peut quand même trouver du réconfort dans la caresse d’un proche ou le son d’une voix familière aimante. Les parents sont les bienvenus à l’USIP à tout moment et aussi longtemps qu’ils le désirent. Si les deux parents veulent passer la nuit à l’hôpital, un seul pourra dormir dans la chambre de l’enfant; l’autre parent pourra s’installer dans le salon pour les familles, s’il y a de la place. On pourrait vous demander de sortir de la chambre de votre enfant temporairement pour des raisons qui vous seront expliquées à ce moment-là.

Trouver un équilibre entre votre besoin d’être auprès de votre enfant et vos autres besoins, ou ceux de votre famille est tout un défi. Vous pouvez vous sentir tiraillé dans tous les sens, c’est pourquoi il peut être utile d’en discuter avec l’infirmière de votre enfant, son médecin ou un autre membre de l’équipe. Certains parents ont trouvé des façons originales d’être présents pour leur enfant même lorsqu’ils ne peuvent être à ses côtés : par exemple, en enregistrant un conte pour l’endormir, en laissant à l’enfant son jouet préféré ou des messages que l’infirmière lui lira, ou en s’organisant pour qu’un autre membre de la famille soit présent.

Nous demandons de limiter à 2 (incluant un parent) le nombre de personnes au chevet du patient au même moment. Les heures de visite pour les personnes autres que les parents sont limitées pour des raisons de sécurité. Nous encourageons les visiteurs à utiliser la cafétéria ou la Promenade Larry et Cookie Rossy comme salle d’attente; cela permet de mieux respecter le besoin d’espace vital de tous les parents. Pour des raisons de sécurité, tous les visiteurs qui se trouvent dans le corridor ou près des ascenseurs du 6e étage seront invités à se diriger vers la Promenade.

« Quand Dimitri était à l’hôpital, tous nos parents et amis voulaient venir soutenir ma fille et son mari », raconte sa grand-mère. « Nous avons demandé à mon frère de parler à tout le monde, de leur donner des nouvelles et de faire un horaire pour les laisser monter chacun leur tour. Comme ça, il n’y avait jamais trop de monde à la fois, et les parents pouvaient avoir un peu de temps ensemble, juste tous les deux. »

Que puis-je faire pour aider?

Par moment, le sentiment d’impuissance de la mère de Rémi semblait insurmontable. En parlant de la vie de Rémi à la maison et à l’école, elle a commencé à penser à des choses à faire pour l’aider à affronter son opération au cœur. « Même s’il était endormi la plupart du temps, et même s’il ne pouvait répondre, dit-elle, j’ai senti que les médecins et les infirmières le connaissaient mieux grâce aux photos que j’apportais et aux histoires que je racontais. Je pense aussi qu’il doit avoir entendu certaines choses et que ça l’a incité à vouloir se rétablir... »

Comme parent, vous connaissez votre enfant mieux que personne. Il est important que vous nous en disiez un peu plus sur lui pour nous aider à le soigner. Comment le rassurez-vous d’habitude quand il a peur ou qu’il est malade à la maison? Qu’est-ce qu’il aime? Quelles sont les personnes importantes pour lui? Tout ce que vous pourrez nous dire sur lui peut nous aider à faire en sorte qu’il soit le plus à l’aise possible.

Apportez des photos de votre enfant, de ses amis ou des personnes de la famille qui comptent pour lui; cela rendra l’environnement un peu plus accueillant et aidera l’équipe à mieux connaître votre enfant. Vous pouvez même mettre quelques photos sur l’affiche « Tout sur moi » disponible à l’USIP. Si vous pensez que ça peut être utile, vous pouvez apporter son doudou ou son jouet préféré, ainsi que des dessins et des cartes de souhaits de ses amis et camarades de classe.

En prévision des moments où vous ne pourrez pas être aux côtés de votre enfant, nous pouvons faire en sorte d’enregistrer votre voix ou sa chanson préférée. Demandez aussi à l’infirmière de votre enfant de vous parler du programme de lecture, du programme de musicothérapie et de notre programme Dr Clown. Il est important de prendre un peu de temps pour vous lorsque votre enfant est à l’USIP. 

« Nous voulions appeler l’enseignante de Michael, mais nous étions trop bouleversés pour nous rappeler même le nom de son école! Alors nous avons pris le temps, ce même soir, de faire la liste de tous les numéros de téléphone importants et nous avons gardé cette liste sur nous en tout temps. Ça peut paraître ridicule, mais ça nous a aidés de faire quelque chose d’utile. »

Pendant combien de temps notre vie de famille restera-t-elle « en suspens »? s

J’avais vraiment peur d’amener Shauna, ma fille de 4 ans, voir Mark après son accident. Il était inconscient et sous respirateur. Nous lui avons expliqué les choses avant, et elle avait un million de questions. Quand nous lui avons dit qu’il pouvait peut-être l’entendre, mais qu’il ne pouvait pas parler, elle a juste dit « allô Mark, je t’aime ». 

La vie de famille peut être vraiment perturbée quand un enfant est gravement malade. Toute la famille doit vite passer en « mode de survie ». Ça peut bien se passer pour une courte période, mais des problèmes peuvent survenir si ça dure trop longtemps. Retrouver le cours normal des choses, ou le plus normal possible est important, mais sûrement pas facile, en particulier si la crise se prolonge. Il peut être utile d’en parler avec un membre de l’équipe (infirmière de votre enfant, travailleur socialprofessionnel du soutien spirituel ou psychologue) pendant votre passage à l’USIP. Demandez à l’infirmière de chevet de votre enfant d’organiser une rencontre avec un membre de l’équipe psychosociale de l’USIP.

Vos autres enfants doivent sentir qu’ils font partie à part entière de la famille, même pendant une crise, et ça peut être bénéfique pour eux de participer d’une manière appropriée à leur âge. Nous pouvons vous aider à les préparer à ce qu’ils vont voir et entendre avant de visiter leur frère ou leur sœur. À cause des contraintes propres à l’USIP, leur visite peut être assez courte. Si vous voulez rester un peu plus longtemps au chevet de votre enfant, amenez un autre membre de la famille ou leur gardienne préférée pour s’occuper des enfants après leur visite. Nous vous encourageons vivement à parler de vos autres enfants au personnel. Vos enfants peuvent participer de plusieurs façons, par exemple en faisant des dessins et des cartes pour leur frère ou sœur. Vous pouvez aussi les impliquer en leur donnant des nouvelles régulièrement et en les laissant poser des questions. Les enfants sont touchés par tout ce qui arrive dans leur famille. Il est important d’échanger des réflexions, des idées, des sentiments; ça peut les aider à se sentir moins isolés et plus soutenus.

Il est souvent difficile d’évaluer la durée d’une hospitalisation quand un enfant est à l’USIP. Il est important que vous preniez soin de vous (par exemple, en mangeant des repas nutritifs à heure régulière et en prenant des périodes de repos) pour rester en santé et tenir le coup.

« Je pensais que je pourrais prendre soin de moi quand Katy serait hors de danger et que mon mari pouvait s’occuper de la maison. Ça s’est bien passé pendant quelques jours, mais la situation a dégénéré. Nous étions tous fatigués et tout le temps de mauvaise humeur... Jody a vraiment été choqué quand il a manqué sa rencontre de louveteaux. Ça nous a aidés d’avoir la permission de nous occuper un peu de nous. Nous en avons discuté et nous avons essayé de reprendre une partie de nos activités normales. »

Ressources pour les familles

Salon pour les familles

Le salon pour les familles est là pour vous. Il est équipé d’un four à micro-ondes et d’un réfrigérateur. Les parents qui préfèrent apporter un casse-croûte de la maison peuvent le ranger dans cette pièce. Il n’est pas permis de manger au chevet de votre enfant; nous vous encourageons donc à utiliser cette pièce pendant les repas, mais aussi pour vous reposer. Sachez que si votre enfant vous réclame ou si son état change pendant que vous êtes au salon des familles, quelqu’un viendra vous chercher. On vous informera également si un professionnel de la santé est disponible pour vous parler. Le salon est équipé d’un téléphone sur lequel vous pouvez recevoir des appels de l’extérieur. Le numéro de téléphone est 514-934-1934, poste 22966 ou 22812. Pour faire un appel local, composez le 9, suivi de l’indicatif régional et du numéro de téléphone. Le salon est aussi équipé d’un ordinateur et d’une connexion Wi-Fi, mais nous vous suggérons d’apporter votre tablette ou votre ordinateur portable pour que l’accès soit plus facile.

Le salon est un lieu de repos pour tous les parents qui ont un enfant à l’USIP. Pour le confort de tous, nous demandons de limiter le nombre de visiteurs de l’extérieur (famille et amis) à deux personnes. La cafétéria (bloc C, niveau S-1) et la Promenade Larry et Cookie Rossy peuvent accueillir facilement de grands groupes de visiteurs. Les visites ne sont pas autorisées après 20 h. Si vous venez de l’extérieur de Montréal, le travailleur social peut vous aider à trouver un hébergement.

Chapelle

Une chapelle laïque est située au bloc A, niveau 2. Elle est ouverte 24 heures par jour pour prier et méditer. 

Cafétéria

La cafétéria est située au bloc C, niveau S1, et elle est ouverte du lundi au vendredi de 7 h à 19 h. Pendant les fins de semaine et les jours fériés, elle est ouverte de 9 h à 14 h et de 16 h à 19 h. Quand la cafétéria est fermée, l’espace où se trouvent les tables et les chaises demeure ouvert. La cafétéria est un bon endroit où les visiteurs peuvent attendre leur tour pour vous rendre visite dans le salon des familles.

Centre de ressources pour les familles

Le Centre de ressources pour les familles est situé au rez-de-chaussée du bloc A, au local 1107. Il se compose d’un centre d’affaires avec accès Wi-Fi, postes informatiques et imprimantes, d’une bibliothèque et d’une salle de conférence fermée pour les réunions des groupes d’entraide et les ateliers. Les familles peuvent y trouver des renseignements sur la santé et les maladies des enfants, le rôle de parents et la prise en charge de la douleur. Une bibliothécaire est là pour vous aider à trouver les renseignements pertinents dont vous avez besoin.

Jeux et salles de jeu

La salle de jeu principale des Services éducatifs, située au bloc B, niveau S1, contient des jeux qui peuvent être apportés dans la chambre de votre enfant. Les Services éducatifs proposent aussi une variété d’interventions éducatives axées sur le jeu, incluant la musicothérapie, la zoothérapie, des visites de Dr Clown et des services scolaires. 

Stationnement

Les parents et les visiteurs peuvent accéder au stationnement du bloc G par le boulevard Décarie. À l’entrée, prenez un billet et conservez-le afin de pouvoir payer lors de votre départ. Les ascenseurs de l’hôpital vous conduiront jusqu’au niveau du stationnement où votre voiture est garée. Des laissez-passer à tarif réduit sont disponibles pour les familles qui ont un enfant à l’USIP. Veuillez vous adresser au travailleur social ou à l’infirmière de chevet pour en savoir plus.

À quoi servent tous ces appareils?

Appareils utilisés à l’USIP

Il peut être utile de vous familiariser avec les appareils que nous utilisons pour surveiller l’état de votre enfant. Les descriptions fournies ici sont brèves; l’infirmière de votre enfant peut vous donner plus de détails sur l’équipement qui est utilisé pour soigner votre enfant.

Chaque pièce d’équipement possède sa propre alarme. Les alarmes sont souvent une source d’inquiétude pour les parents, même quand on s’attend à entendre de fausses alarmes – déclenchées par un changement de position ou un autre mouvement, ou encore parce qu’il est temps de vérifier l’appareil. Les alarmes nous avertissent des variations des signes vitaux de votre enfant, même les plus faibles qui ne sont pas nécessairement importantes. Chaque fois qu’une alarme se fait entendre, nous vérifions ce qui l’a déclenchée.

  • MONITEUR CARDIORESPIRATOIRE : un moniteur est placé près de la tête de lit de votre enfant. Il sert à surveiller en continu la fréquence et le rythme de son cœur (le moniteur est relié à des électrodes qui sont fixées sur la poitrine de votre enfant avec du ruban adhésif spécial), et à surveiller la saturation en oxygène, la tension artérielle et les autres pressions dans le cœur après une opération à cœur ouvert.
  • RESPIRATEUR : si votre enfant a besoin d’aide pour respirer, on utilise un respirateur. Le respirateur est branché à un tube de respiration (appelé « tube endotrachéal » ou « tube ET ») que l’on insère délicatement dans la trachée, en passant par le nez ou la bouche, et que l’on fixe avec un ruban. L’oxygène peut être administré au besoin et le respirateur peut être réglé pour respirer à la place de votre enfant à toutes ses respirations ou seulement pour certaines. 
  • LIGNE ARTÉRIELLE : un mince tube (cathéter) est placé dans une artère et branché à un moniteur spécial et à un système d’évacuation. Ce moniteur lit et affiche la tension artérielle de l’enfant. Cette ligne artérielle nous permet aussi de prélever des échantillons de sang sans devoir « piquer » votre enfant à répétition.
  • CATHÉTER URINAIRE (SONDE DE FOLEY) : l’état de votre enfant peut demander une surveillance étroite de son urine. Un cathéter urinaire est un tube de caoutchouc souple qui est inséré dans l’ouverture de la vessie et par lequel l’urine est recueillie. Certains médicaments peuvent aussi empêcher la vessie de se vider d’elle-même; c’est pourquoi un cathéter peut être nécessaire.
  • DRAIN THORACIQUE : un petit tube est placé entre les côtes et la paroi thoracique, puis est relié à un appareil de succion pour traiter un poumon affaissé (pneumothorax) ou pour drainer le liquide qui peut s’accumuler dans les poumons ou le cœur après certaines opérations.
  • CATHÉTER VEINEUX CENTRAL : parfois appelé « voie veineuse centrale » ou « cathéter de Broviac », ce cathéter est inséré dans une plus grosse veine près du cœur, généralement dans la poitrine. Il offre une voie d’accès stable et prolongée pour l’administration de liquides et d’éléments nutritifs par voie intraveineuse.

L’équipe de l’USIP offre d’autres traitements spécialisés comme l’oxygénation par membrane extracorporelle (ECMO) et l’hémofiltration continue (HFC).

Après l’USIP

« Je ne voulais pas partir de l’USIP. C’était ridicule, j’étais content qu’Erik aille mieux, mais j’avais du mal à croire qu’il n’avait plus besoin de tous ces moniteurs. C’est comme si je n’avais pas confiance en lui ou en moi. »

Souvent, les parents ont des sentiments mitigés quand il est temps de quitter l’USIP. Il faut parfois un certain temps pour faire face à ces sentiments et s’adapter à un nouvel environnement et à de nouvelles personnes. Dire « au revoir » peut aussi être difficile.

Les mêmes aptitudes que vous et votre famille avez déployées et développées pour vous adapter à la vie à l’USIP vous serviront à faire cette transition. Il peut être utile de prendre le temps de noter par écrit certaines de vos craintes et impressions ainsi que les choses que vous avez apprises sur le rôle parental dans des circonstances exceptionnelles.

En conclusion

Cette page Web n’a pas pour but de remplacer une discussion en personne entre les parents et l’équipe de soins. L’un de nos objectifs est de souligner l’importance des parents dans les soins que leur enfant reçoit à l’USIP et l’importance d’une communication franche et ouverte entre le personnel et la famille. Nous vous encourageons à partager vos inquiétudes et à poser des questions aussi souvent que vous le jugez nécessaire. Le personnel de l’USIP a à cœur de soigner votre enfant du mieux possible et de vous soutenir, vous et votre famille, en ces temps difficiles.

Numéros de téléphone importants
  • Hôpital de Montréal pour enfants (numéro principal) : 514-412-4400
  • Unité de soins intensifs pédiatriques (USIP) : 514-412-4400, poste 22855
  • Salon pour les familles : 514-412-4400, poste 22812
  • Professionnel du soutien spirituel : 514-412-4400, poste 22400
  • Service social : 514-412-4455
  • Ombudsman : 514-412-4400, poste 22223

 

 

 

 

Référer un patient 

Salle : B 06.3718, site Glen

Téléphone : 514-412-4400 poste 22855

Hôpital de Montréal pour enfants