Ashley Midgley s’est prise de passion pour la danse bien avant de savoir marcher. « Sa grand-mère était danseuse, et Ashley adorait regarder les photos de ses costumes quand elle était petite », raconte sa mère, Heather Rock. « Dès qu’elle a été assez grande, nous l’avons inscrite à un cours de danse, et depuis, elle ne s’est jamais arrêtée. » Au fil des ans, les prestations d’Ashley dans les concours de danse ont marqué des étapes importantes de sa vie, pas juste à cause de son talent, mais aussi parce qu’elle a pu se consacrer à sa passion tout en gérant sa fibrose kystique. C’est un équilibre qui l’a aidé à rester en santé, mais qui lui a aussi donné un but. 

Un bébé tout neuf et un diagnostic angoissant

« Quand j’ai appris la nouvelle, j’ai eu l’impression que le ciel nous tombait sur la tête », raconte Heather en repensant à ces moments, il y a 16 ans, alors qu’Ashley n’avait que quelques semaines. « Elle était très petite à la naissance, et pendant ses six premières semaines de vie, elle peinait à prendre du poids. Elle pleurait tout le temps, et nous ne savions pas pourquoi. Au début, notre pédiatre a pensé à une allergie au lait. La fibrose kystique ne faisait vraiment pas partie de mes préoccupations, mais à huit semaines, un test de sudation a confirmé le diagnostic. »

La fibrose kystique (FK) est une maladie congénitale qui amène le corps à produire un mucus extrêmement épais et collant. « J’explique ça à mes amis en leur disant que c’est comme respirer à travers une paille », dit Ashley. La maladie affecte la respiration du patient, mais elle peut aussi amener d’autres problèmes de santé tels que l’asthme, l’arthrite et la fibromyalgie, comme dans le cas d’Ashley. 

« C’est difficile à comprendre au début, et on se sent submergé tellement il y a d’information à digérer, explique Heather. Mais, aussitôt qu’on a rencontré l’équipe de la FK et qu’Ashley a commencé à prendre des médicaments, j’ai enfin eu l’impression de comprendre ce qui n’allait pas et de pouvoir faire quelque chose pour aider mon bébé. »

Ashley s’est vu prescrire un certain nombre de vitamines pour aider à gérer sa maladie, ainsi que des enzymes pour faciliter sa digestion – une complication courante chez les patients atteints de FK. Heather rapporte qu’elle a appris des techniques de kinésithérapie respiratoire pour aider sa fille à mieux respirer à la maison. Elle a aussi adopté une alimentation riche en sel, en matières grasses et en protéines pour Ashley afin qu’elle maintienne un poids adéquat, puisque la perte de poids et la difficulté à en prendre sont courantes avec cette maladie.

« Au début, quand elle a été diagnostiquée, j’avais une foule de questions qui me semblaient vraiment toutes urgentes, raconte Heather. J’avais tellement peur de mal faire quelque chose. Mais, grâce à l’équipe de FK, j’avais accès en tout temps, jour et nuit, à quelqu’un qui pouvait me rappeler et me rassurer, et jamais je n’ai eu l’impression que mes questions n’étaient pas importantes. Les intervenants de l’équipe sont devenus des membres de notre famille élargie sur lesquels je sais pouvoir compter, peu importe la situation. »

Ashley rend aussi hommage à l’équipe qui l’a aidée à traverser les périodes les plus difficiles. « Il y a des fois où ma FK fait des siennes, et je me réveille incapable de bouger, avec l’impression de ne pas pouvoir respirer, raconte-t-elle. C’est vraiment frustrant, parce que c’est difficile d’expliquer aux autres à quel point je peux être bien une journée, et mal le lendemain. Mais, les membres de l’équipe de FK sont vraiment doués et ils m’aident à rester calme et posée quand les choses commencent à aller de travers. Quand ils me recommandent quelque chose, je leur fais entièrement confiance parce qu’ils comprennent vraiment de quoi j’ai besoin, et qu’ils ne se sont jamais trompés. »

Découvrir le monde de la danse

Ashley, qui termine bientôt sa dernière année à l’école secondaire St. Thomas de Pointe-Claire, explique que gérer sa fibrose kystique et ses autres problèmes de santé lui a appris à prendre les choses un jour à la fois. « J’ai compris que c’était une chose que j’avais, et j’essaie de ne pas trop mettre l’accent sur ça, dit-elle. C’est important pour moi de composer avec la maladie sans la laisser prendre le dessus sur ma vie. »

La danse est un exutoire qui lui permet d’oublier pour un temps les médicaments et les traitements respiratoires. « Quand je danse, je ne pense vraiment pas à ça, dit-elle. J’essaie de me concentrer sur ma respiration tout au long de ma prestation, mais je ne me sens pas vraiment différente des autres. Ça me rend tellement heureuse, et j’ai l’impression de faire partie d’une famille. Je suis plus proche de mes amies du studio que de n’importe qui d’autre. »

Hip-hop, jazz contemporain, claquettes ou comédie musicale, peu importe le style, Ashley savoure la chance qu’elle a de performer même si, à l’occasion, ça lui prend toute son énergie pour arriver à la fin du numéro, souligne Heather. « Mais nous l’avons toujours encouragée, parce qu’elle adore ça, et en même temps, c’est une excellente façon de rester active, ce qui aide à dégager le mucus de ses poumons », explique-t-elle. Pourtant, voir sa fille sur une scène reste toujours un moment émouvant pour Heather, qui affirme que ça la reporte dans le passé, quand le diagnostic de sa fille est tombé. « Nous ne savions pas ce que l’avenir nous réservait au départ. C’est vraiment spécial de la voir maintenant et de savoir qu’il y a encore tant à espérer. »

En pensant à son avenir, il y a une chose qui est claire pour Ashley. « Je me verrais bien à Broadway, comme artiste, professeure de danse ou maquilleuse, pourvu que ça ait un lien avec la danse. Je veux me concentrer sur ce qui me rend heureuse. »  L’avenir de cette jeune adolescente ne pourrait être plus radieux.