Être adolescent peut être difficile. Mais être adolescent et avoir des problèmes cardiaques est particulièrement pénible, affirme Ashan, 17 ans, patient à l’Hôpital de Montréal pour enfants (HME), qui a vécu à l’été 2015 une longue hospitalisation qui a changé sa vie.

Ashan est né avec une sténose valvulaire aortique, c’est-à-dire un rétrécissement de la valve aortique qui empêche le sang de bien circuler du cœur vers le reste du corps. Depuis qu’il est tout bébé, Ashan est suivi de près par le département de cardiologie [1] de l’Hôpital de Montréal pour enfants. Comme l’explique sa cardiologue, D^re Marie Béland [2], à cause de son problème valvulaire, son cœur avait plus de difficulté à pomper le sang, ce qui mettait son cœur sous pression constante, même quand il était au repos. 

Sa mère s’est efforcée d’expliquer la situation à son fils dès son plus jeune âge, notamment à cause de certaines restrictions qu’il devait respecter pour éviter tout surmenage à son cœur. Et cela voulait dire se priver de pratiquer certaines activités physiques et certains sports trop exigeants pour son cœur. Ashan, un adolescent plutôt actif, raconte que cela a été difficile à accepter au début. « Je voulais juste jouer au hockey intérieur et au football comme tous les autres », dit-il.

Moment d’angoisse

Puis, alors qu’il était en 4^e secondaire, l’activité physique est devenue pour Ashan le cadet de ses soucis. Il a commencé à avoir du mal à rester éveillé en classe, se mettait au lit immédiatement en rentrant de l’école et perdait du poids rapidement, descendant jusqu’à un chétif 54 kg. Il se souvient d’une semaine inquiétante pendant les examens finaux, alors qu’il est tombé carrément endormi pendant un examen.    

« Au fond de moi, je savais que quelque chose n’allait pas, mais j’étais comme dans le déni. Je ne voulais pas inquiéter ma mère, et je ne comprenais pas ce qui n’allait pas. Je pensais que c’était juste une mauvaise fièvre », raconte-t-il. Une nuit, à la maison, alors qu’il dormait, il a commencé à avoir des convulsions. Les bruits forts causés par les chocs sur son lit ont réveillé son frère qui a accouru pour voir ce qui n’allait pas et a immédiatement appelé le 911. Ashan a rapidement été conduit à l’Hôpital de Montréal pour enfants où les médecins lui ont appris qu’il était victime d’une grave infection de la valve aortique, laquelle était gravement endommagée. On lui a dit qu’il devait être opéré immédiatement pour éliminer l’infection et lui implanter une valve artificielle.

« La dernière chose dont je me souvienne avant d’entrer en salle d’opération, c’est de faire de mon mieux pour ne pas pleurer, parce que j’essayais d’être fort pour ma mère; je savais qu’elle ne supporterait pas de me voir pleurer, elle était déjà effondrée, souligne Ashan. Je me rappelle aussi avoir regardé mes frères et mes sœurs, me forçant à sourire pour qu’ils ne s’inquiètent pas, mais j’avais tellement peur, parce que je ne savais pas si je m’en sortirais vivant. »

Sur la voie de la guérison

L’opération a été un succès et a été suivie, comme le dit Ashan, par une longue hospitalisation de 3 mois qui a complètement changé sa vision du monde. « Je me rappelle que la D^re Béland m’a dit que si j’avais attendu quelques heures de plus, j’aurais pu ne pas survivre », rapporte-t-il. En raison de la gravité de son infection, Ashan a dû recevoir des antibiotiques par voie intraveineuse durant des mois. Il a dû commencer lentement à marcher, puis à monter et descendre des escaliers, en prenant des pauses parce qu’il était vite à bout de souffle.

« J’ai réalisé que je ne prenais pas soin de moi. Cela a complètement changé après mon opération et mon congé de l’hôpital, raconte Ashan. Maintenant, chaque fois que je quitte la maison ou que je vais me coucher, j’embrasse ma mère, parce que je ne sais jamais si c’est la dernière fois que je vois son visage. Je comprends maintenant à quel point la vie est courte, et chaque inspiration que je prends est comme un privilège. Je suis plus en santé et plus en forme que jamais, et grâce à ma nouvelle valve, je me suis inscrit à des cours d’arts martiaux mixtes, et c’est extraordinaire. Je serai à jamais redevable à l’Hôpital de Montréal pour enfants. »

Aujourd’hui, un an après son opération, le cœur d’Ashan s’est bien remis et est plus fort que jamais, puisqu’il n’a plus besoin de faire d’efforts pour pomper le sang. Ashan termine sa dernière session au Collège John Abbott, et ses objectifs de carrière sont inspirés par son expérience comme patient. Il souhaite devenir ambulancier et poursuivre ses études à Cornwall l’an prochain; il dit qu’il ne s’est jamais senti aussi bien et qu’il a plus d’endurance. « Depuis ma plus tendre enfance, j’ai toujours voulu faire quelque chose dans le domaine médical. J’ai l’impression de savoir ce que c’est que d’être un patient, et que ça m’aidera à être meilleur dans mon futur rôle. »