Mon fils ne m'entend pas

Pourquoi nous avons besoin du dépistage universel de la surdité chez le nouveau-né

Par Dre Hema Patel, pédiatre à L'HME

La naissance d'un enfant est l'un des plus grands miracles de la vie. Et, comme la plupart des nouvelles mamans, j'étais aux anges avec mon nouveau-né. Au cours des premiers mois de sa vie, j'ai fait tout ce que je savais être bon pour notre enfant : bonne alimentation, nid chaud et douillet, vaccins, siège d'auto…

J'ai chantonné des berceuses au creux de ses petites oreilles, je lui ai lu des histoires et je lui ai dit quel bonheur il mettait dans nos vies. Pour être honnêtes, nous nous sommes questionnés quelquefois au sujet de son ouïe. Nous en avons parlé à son médecin, mais quand il a fait tinter une clochette derrière l'oreille de notre garçon, il s'est retourné vers le son immédiatement. Je me suis alors demandé si je n'étais pas simplement une de ces nouvelles mamans trop anxieuses. Alors, imaginez le choc quand, par une inoubliable journée de printemps, on m'a dit que mon petit amour était sourd. Pas un peu sourd, mais profondément sourd.

Jamais il n'avait entendu le moindre son dans notre maison, dans nos vies. Ni le son de ma voix, ni le son du piano, ni le son de sa propre voix. Je me souviens l'avoir entendu rire dans son berceau et m'être demandé si sa surdité allait éteindre cette voix, et si je pourrais encore entendre ce rire. J'ai aussi réalisé que je savais très peu de choses sur la surdité, et j'ai été renversée d'apprendre qu'il s'agissait de l'anomalie congénitale la plus fréquente chez les nouveau-nés.

Très vite, j'ai appris que la plupart des bébés malentendants naissent de parents entendants. Les médecins ne peuvent affirmer qu'un bébé entend ou non simplement en faisant tinter une clochette derrière son oreille; souvent, le bébé se retourne parce qu'il perçoit du mouvement ou une ombre.

Le meilleur moyen de détecter une déficience auditive chez les nouveau-nés, c'est par le dépistage universel de la surdité chez le nouveau-né (DUSN), un simple test de son (test d'émission oto-acoustique) de 10 minutes qui peut déterminer avec précision si un bébé entend ou non, et ce, avant même de quitter la pouponnière. Lorsque la surdité est détectée à la naissance, une intervention rapide qui associe traitement et aides technologiques, comme les prothèses auditives et les implants cochléaires, permet aux enfants même profondément sourds d'entendre et de parler normalement.

Nous avons eu la chance d'avoir un soutien formidable de nos familles et un accès aux renseignements médicaux les plus à jour. À l'École orale de Montréal pour les sourds, qui offre l'un des meilleurs programmes au Canada pour les enfants ayant une déficience auditive, notre fils a reçu d'excellents soins de l'équipe d'experts. Aujourd'hui, il entend et il parle tant en anglais qu'en français.

Comme le Québec ne dispose pas de programme de dépistage universel de la surdité, la plupart des enfants qui souffrent d'une surdité sont identifiés tardivement, lorsqu'ils présentent déjà des retards importants du langage. En fait, la plupart des parents découvrent que leur enfant souffre d'un trouble auditif quand il a déjà plus de deux ans.

Laisserions-nous un enfant être aveugle durant deux ans s'il existait un moyen de lui faire recouvrer la vue rapidement après sa naissance? Laisserions-nous un enfant être paralysé durant deux ans ou plus si nous savions comment redonner de la force à ses muscles? Pourtant, ici au Québec, nous laissons des enfants atteints de surdité emmurés dans le silence, même si nous avons des moyens de tester les capacités auditives à la naissance et que nous avons des outils pour aider ces bébés à entendre.

Le dépistage universel de la surdité chez le nouveau-né (DUSN), qui coûte environ 35 $ par nouveau-né, est à la fois efficace et rentable. Il est offert dans la plupart des provinces du Canada, y compris l'Ontario, qui célèbre cette année la 6e année de son programme DUSN. Ici, le propre groupe d'experts de Québec a recommandé vivement la mise en place immédiate d'un DUSN.

Nos enfants ont le droit de bénéficier des mêmes avantages que les autres nouveau-nés canadiens. Joignez-vous à la Coalition pour un dépistage universel de la surdité chez le nouveau-né en demandant au ministre Couillard de mettre immédiatement en place un DUSN à l'échelle de la province.

Ce que vous pouvez faire?
  • Demandez à votre médecin le test EAO pour votre bébé.
  • Parlez à vos parents et amis de l'importance du dépistage de la surdité chez le nouveau-né. 
  • Appelez votre MLA et demandez-lui de soutenir le DUSN.
Signez une lettre à l'intention du ministre Couillard, disponible sur le site Web de L'Hopital de Montréal pour enfants et
joignez-vous à la Coalition pour un DUSN en visitant notre notre site Web.

 Ensemble, nous pouvons faire une différence!